我的还没确诊是多发性硬化，只是怀疑

春日和 · 发表于 2021-5-10 19:31:52

会不会是CIS，多发性硬化要多时间，多空间的，有叫你吃DMT吗

R-RMS · 发表于 2021-5-10 22:21:53

okay1717 发表于 2021-5-10 13:51
脑脊液检查都做了，还是查不出病因，没确诊，要复发才能确诊，主要我不想复发啊太痛苦了那滋味，复发的时 ...

我当时也是没查出来，体征不明显，按脑梗看了一年，后第二年因吃鱿鱼复发才确诊。

倜倜～ · 发表于 2021-5-10 23:07:04

这样的吗？我是双下肢麻右侧眼睑下垂，门诊治疗没效果反而还在加重，然后住院的，住院后做了脑脊液和全脑全脊髓的核磁，脑脊液还送医院外面做了一个一两千的检查，然后给我考虑了这个病，激素冲击，DMT治疗，出现记录的出院诊断就写了多发性硬化，但是医生也跟我说这个病也不能完全确诊，有空间和时间多发性，我这空间多发性有了，时间多发性还证据不足，假如再复发了就完全确诊了，说先这样治疗，半年一年复查。半年我去了另外一个大医院找了个这方面比较有名专家看了，又做了全脑全脊髓的核磁，他结合我的资料，说还是这个诊断，让我继续吃药，一年后再复查

okay1717 · 发表于 2021-5-11 07:04:42

Ettiehe 发表于 2021-5-10 23:07
这样的吗？我是双下肢麻右侧眼睑下垂，门诊治疗没效果反而还在加重，然后住院的，住院后做了脑脊液和全脑全 ...

你医生叫你复查的时间隔太久了吧？我的是一个月叫我抽血复查一次，因为我吃的药可能伤肝肾什么的

okay1717 · 发表于 2021-5-11 07:06:08

R-RMS 发表于 2021-5-10 22:21
我当时也是没查出来，体征不明显，按脑梗看了一年，后第二年因吃鱿鱼复发才确诊。
...

天啊！按脑梗看了一年，会不会延误治疗了？现在确诊了用药有效吧？

okay1717 · 发表于 2021-5-11 07:20:29

春日和发表于 2021-5-10 19:31
会不会是CIS，多发性硬化要多时间，多空间的，有叫你吃DMT吗

DMT是什么？没见医生叫我吃这个哦！出院后开了几种药给我，有激素～钙片～硫唑嘌呤～奥美拉唑肠溶胶囊～氯化钾缓释片～卡马西平，刚开始出院是吃激素9片一天，然后医生说激素是五天减一片，我现在是减到5片一天了。4月20号出院的，等5月20去抽血查下肝肾功能。。再看医生怎么调药吧！目前我的情况是能正常走路，但是手脚没多大力气，手拿点东西都还是发抖的，夹菜手都发抖，做点事情就感觉很累不适应了，还有脑子经常涨涨的，小腿和大腿的肉经常自己跳动，生活方式我都很规律，一日三餐都吃，不敢乱吃垃圾食品，都是吃饭菜和水果，牛奶，鸡蛋，五谷杂粮。。药也一天吃三次。。还有我手抖的原因不知是不是因为卡马西平没了才抖的，卡马西平我没去补，医生说吃完的药就要去给他补给我，我在村里的，老公也没空，我以为少一种药没事的，今天去补卡马西平看看吃了手还会不会抖吧

倜倜～ · 发表于 2021-5-11 07:29:35

okay1717 发表于 2021-5-11 07:04
你医生叫你复查的时间隔太久了吧？我的是一个月叫我抽血复查一次，因为我吃的药可能伤肝肾什么的
...

我吃的特立氟胺，前三个月是每个月复查，半年一年指的是全脑全脊髓的核磁

okay1717 · 发表于 2021-5-11 07:37:20

Ettiehe 发表于 2021-5-11 07:29
我吃的特立氟胺，前三个月是每个月复查，半年一年指的是全脑全脊髓的核磁
...

我发病以来只在过市里的人民医院看，是三甲医院的，没去过别的医院看，医生说没确诊，要我反复发作才确诊，但看我目前的状况我感觉我就是ms了，和有些病友们症状都很像

okay1717 · 发表于 2021-5-11 07:39:50

Ettiehe 发表于 2021-5-11 07:29
我吃的特立氟胺，前三个月是每个月复查，半年一年指的是全脑全脊髓的核磁
...

特立氟胺一个月都要一万多，太贵了，我们这种家庭承受不起啊！医生开给我的药比较便宜

无忧 · 发表于 2021-5-11 08:08:44

okay1717 发表于 2021-5-11 07:39
特立氟胺一个月都要一万多，太贵了，我们这种家庭承受不起啊！医生开给我的药比较便宜
...

特立氟胺，西尼莫德，芬戈莫德都进医保了，一般人都能负担得起了