我的还没确诊是多发性硬化,只是怀疑

回答|共 35 个

春日和

发表于 2021-5-10 19:31:52 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江
会不会是CIS,多发性硬化要多时间,多空间的,有叫你吃DMT吗
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R-RMS

发表于 2021-5-10 22:21:53 | 显示全部楼层

来自: 中国
okay1717 发表于 2021-5-10 13:51
脑脊液检查都做了,还是查不出病因,没确诊,要复发才能确诊,主要我不想复发啊太痛苦了那滋味,复发的时 ...

我当时也是没查出来,体征不明显,按脑梗看了一年,后第二年因吃鱿鱼复发才确诊。
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SHITIYA

发表于 2021-5-10 23:07:04 | 显示全部楼层

来自: 中国广东汕头
这样的吗?我是双下肢麻右侧眼睑下垂,门诊治疗没效果反而还在加重,然后住院的,住院后做了脑脊液和全脑全脊髓的核磁,脑脊液还送医院外面做了一个一两千的检查,然后给我考虑了这个病,激素冲击,DMT治疗,出现记录的出院诊断就写了多发性硬化,但是医生也跟我说这个病也不能完全确诊,有空间和时间多发性,我这空间多发性有了,时间多发性还证据不足,假如再复发了就完全确诊了,说先这样治疗,半年一年复查。半年我去了另外一个大医院找了个这方面比较有名专家看了,又做了全脑全脊髓的核磁,他结合我的资料,说还是这个诊断,让我继续吃药,一年后再复查
用心过好一天,一月,一年,(以此类推),这就是一辈子的感觉了吧~
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okay1717

发表于 2021-5-11 07:04:42 | 显示全部楼层

来自: 中国广西贵港
Ettiehe 发表于 2021-5-10 23:07
这样的吗?我是双下肢麻右侧眼睑下垂,门诊治疗没效果反而还在加重,然后住院的,住院后做了脑脊液和全脑全 ...

你医生叫你复查的时间隔太久了吧?我的是一个月叫我抽血复查一次,因为我吃的药可能伤肝肾什么的
为了两个孩子,我要坚强乐观面对一切!
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okay1717

发表于 2021-5-11 07:06:08 | 显示全部楼层

来自: 中国广西贵港
R-RMS 发表于 2021-5-10 22:21
我当时也是没查出来,体征不明显,按脑梗看了一年,后第二年因吃鱿鱼复发才确诊。
...

天啊!按脑梗看了一年,会不会延误治疗了?现在确诊了用药有效吧?
为了两个孩子,我要坚强乐观面对一切!
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okay1717

发表于 2021-5-11 07:20:29 | 显示全部楼层

来自: 中国广西贵港
春日和 发表于 2021-5-10 19:31
会不会是CIS,多发性硬化要多时间,多空间的,有叫你吃DMT吗

DMT是什么?没见医生叫我吃这个哦!出院后开了几种药给我,有激素~钙片~硫唑嘌呤~奥美拉唑肠溶胶囊~氯化钾缓释片~卡马西平,刚开始出院是吃激素9片一天,然后医生说激素是五天减一片,我现在是减到5片一天了。4月20号出院的,等5月20去抽血查下肝肾功能。。再看医生怎么调药吧!目前我的情况是能正常走路,但是手脚没多大力气,手拿点东西都还是发抖的,夹菜手都发抖,做点事情就感觉很累不适应了,还有脑子经常涨涨的,小腿和大腿的肉经常自己跳动,生活方式我都很规律,一日三餐都吃,不敢乱吃垃圾食品,都是吃饭菜和水果,牛奶,鸡蛋,五谷杂粮。。药也一天吃三次。。还有我手抖的原因不知是不是因为卡马西平没了才抖的,卡马西平我没去补,医生说吃完的药就要去给他补给我,我在村里的,老公也没空,我以为少一种药没事的,今天去补卡马西平看看吃了手还会不会抖吧
为了两个孩子,我要坚强乐观面对一切!
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SHITIYA

发表于 2021-5-11 07:29:35 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
okay1717 发表于 2021-5-11 07:04
你医生叫你复查的时间隔太久了吧?我的是一个月叫我抽血复查一次,因为我吃的药可能伤肝肾什么的
...

我吃的特立氟胺,前三个月是每个月复查,半年一年指的是全脑全脊髓的核磁
用心过好一天,一月,一年,(以此类推),这就是一辈子的感觉了吧~
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okay1717

发表于 2021-5-11 07:37:20 | 显示全部楼层

来自: 中国广西贵港
Ettiehe 发表于 2021-5-11 07:29
我吃的特立氟胺,前三个月是每个月复查,半年一年指的是全脑全脊髓的核磁
...

我发病以来只在过市里的人民医院看,是三甲医院的,没去过别的医院看,医生说没确诊,要我反复发作才确诊,但看我目前的状况我感觉我就是ms了,和有些病友们症状都很像
为了两个孩子,我要坚强乐观面对一切!
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okay1717

发表于 2021-5-11 07:39:50 | 显示全部楼层

来自: 中国广西贵港
Ettiehe 发表于 2021-5-11 07:29
我吃的特立氟胺,前三个月是每个月复查,半年一年指的是全脑全脊髓的核磁
...

特立氟胺一个月都要一万多,太贵了,我们这种家庭承受不起啊!医生开给我的药比较便宜
为了两个孩子,我要坚强乐观面对一切!
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无忧

发表于 2021-5-11 08:08:44 | 显示全部楼层

来自: 中国江苏南通
okay1717 发表于 2021-5-11 07:39
特立氟胺一个月都要一万多,太贵了,我们这种家庭承受不起啊!医生开给我的药比较便宜
...

特立氟胺,西尼莫德,芬戈莫德都进医保了,一般人都能负担得起了
一切安好
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