我叫小李，2021年患上视神经脊髓炎，2024年10月通过港大视神经脊髓炎的病友群接触到多神家园。 今天下午为了用掉千问免单卡，在妈妈的麻将馆点了最爱的鲍师傅(脆巧泡芙不好吃，就是泡芙版的没有巧克力棒的巧乐兹)， ...

2月28日国际罕见病日。病痛罕见，勇气从不罕见。愿我们被看见、被理解、被善待，一路同行，彼此照亮。

20:46 很喜欢董卿说的一段话： “我从来没有后悔对任何人好，哪怕看错人，哪怕被辜负，哪怕撞南墙，因为我对你好不带表你有多好，只是因为我很好。” 董宇辉：“你需要反省的是自己的眼光和见识，而不是怀疑 ...

今天去了在一个ge bo里的煤矿,路不好走，天气也不好,能见度还低,只敢看路,再哪也不敢看

每天锻炼多走一走，还是等自然康复呢

下了一天的小雨

加油

加油

我妈妈的情况是有时候（尤其晚上）会觉得特别好走，有时候又感觉拖不动半边的腿？请问应该如何做才能拉长行走距离？大家目前用药情况如何呢？