视神经脊髓炎,需要大家帮忙

回答|共 73 个

为自己而活

发表于 2018-12-3 17:46:47 | 显示全部楼层

来自: 中国河北保定
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开心快乐每一天
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静好

发表于 2018-12-3 18:23:25 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
快乐小丸子1991 发表于 2018-12-3 17:46
赛可平

效果好就好,好好保持,慢慢减肥,终会成为瘦美人,加油
每天每天,我会越来越好
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mog

发表于 2018-12-3 19:14:58 | 显示全部楼层

来自: 中国江苏无锡
静好 发表于 2018-12-3 16:22
我是打了一次美罗华,就没再打了。有人说美罗华控制也不那么好。关键是极不方便打这个针
...

美罗华一年只打一次不行的,B细胞高了就要补打,觉得你还是美罗华起效了,后期没有补打所以复发,个人觉得中药防复发的作用不是很大,但是调理身体还是不错的
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丽娜

发表于 2018-12-3 19:45:16 | 显示全部楼层

来自: 中国
静好 发表于 2018-12-3 16:22
我是打了一次美罗华,就没再打了。有人说美罗华控制也不那么好。关键是极不方便打这个针
...

但是我看群里很大用了效果很好,除了mog,如果住院不方便看看找人行不行
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静好

发表于 2018-12-3 20:30:11 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
丽娜 发表于 2018-12-3 19:45
但是我看群里很大用了效果很好,除了mog,如果住院不方便看看找人行不行
...

每次入院都找人,美罗华也确实是目前一个有效预防手段
每天每天,我会越来越好
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mog

发表于 2018-12-3 21:05:26 | 显示全部楼层

来自: 中国江苏
上次听黄德辉和徐全刚nmo讲座上面说mog用,免疫抑制剂的效果要优于AQP4,可是现实好像不是这样呢

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静好

发表于 2018-12-3 21:26:23 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
mog 发表于 2018-12-3 21:05
上次听黄德辉和徐全刚nmo讲座上面说mog用,免疫抑制剂的效果要优于AQP4,可是现实好像不是这样呢

...

你目前怎么控制复发的,我再也不吃中药了,全面学习寻找医药解决。
每天每天,我会越来越好
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静好

发表于 2018-12-3 21:34:20 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
mog 发表于 2018-12-3 21:05
上次听黄德辉和徐全刚nmo讲座上面说mog用,免疫抑制剂的效果要优于AQP4,可是现实好像不是这样呢

...

我也不知道自己是哪种型,我aqp4阳性,两次检测都是阳性,mog是需要再检测吗?我的全部资料都在西京,都没人说过。
每天每天,我会越来越好
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病过方知爱浓

发表于 2018-12-3 21:54:34 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽淮北
MOG100 发表于 2018-12-3 14:24
你吃的是依木兰还是国产的硫唑嘌呤啊?

国产的,其实进口的只是药的成分比国产的纯一些。副作用也是有的。
希望就在前方……等待着希望!
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病过方知爱浓

发表于 2018-12-3 21:56:41 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽淮北
静好 发表于 2018-12-3 14:26
很好,我最近接触的这个主任也建议用硫唑嘌呤加激素维持,我吃他克莫司效果不好。一年不复发我就觉得赚到 ...

就试试硫吧!也许正好就是适合你的药呢!咱们都尽量争取不复发。好好保持着。
希望就在前方……等待着希望!
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静好

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