视神经脊髓炎，需要大家帮忙

漫达

静好 发表于 2018-12-3 11:31
漫达姐，三甲主任医生建议我起用刘唑和四粒激素控制，您觉得可行不？西京医院的教授也都接触过好几个，建 ...

对于NMO的治疗我没有任何切身经验，最好和你的主治医生探讨。和医生问明白不同治疗手段的利弊。

静好

漫达 发表于 2018-12-3 12:19
对于NMO的治疗我没有任何切身经验，最好和你的主治医生探讨。和医生问明白不同治疗手段的利弊。
...

谢谢亲！

小可

静好 发表于 2018-12-3 09:28
哈哈，以后也不生了，第一次发病了，具体没确诊，两年没不适应，在此空档生了老二。生完了一年半复发是明 ...

好样的！继续努力！

病过方知爱浓

我现在就是吃着硫唑嘌呤，激素两粒维持，今年一年没有复发了，保持的还可以吧！去年没吃硫一年复发了三次。这个病真是遭罪！为了孩子你也一定要快快的好起来。

MOG100

病过方知爱浓 发表于 2018-12-3 13:56
我现在就是吃着硫唑嘌呤，激素两粒维持，今年一年没有复发了，保持的还可以吧！去年没吃硫一年复发了三次。 ...

你吃的是依木兰还是国产的硫唑嘌呤啊？

静好

病过方知爱浓 发表于 2018-12-3 13:56
我现在就是吃着硫唑嘌呤，激素两粒维持，今年一年没有复发了，保持的还可以吧！去年没吃硫一年复发了三次。 ...

很好，我最近接触的这个主任也建议用硫唑嘌呤加激素维持，我吃他克莫司效果不好。一年不复发我就觉得赚到了，继续加油

静好

病过方知爱浓 发表于 2018-12-3 13:56
我现在就是吃着硫唑嘌呤，激素两粒维持，今年一年没有复发了，保持的还可以吧！去年没吃硫一年复发了三次。 ...

谢谢你，找到适合自己的就是最好的。我们维持着，等待科技继续发展，终有一天我们会跑赢科技。

天山雪莲

丽娜

美罗华会不会和中药相抵，减轻了药效？三个月有没有定时复查b细胞？mog阳性美罗华效果一般，其他还不错吧？其实我觉得你可以不吃中药只用美罗华看看

静好

丽娜 发表于 2018-12-3 15:52
美罗华会不会和中药相抵，减轻了药效？三个月有没有定时复查b细胞？mog阳性美罗华效果一般，其他还不错吧？ ...

我是打了一次美罗华，就没再打了。有人说美罗华控制也不那么好。关键是极不方便打这个针