视神经脊髓炎，需要大家帮忙

MOG100 · 发表于 2018-12-3 10:46:42

静好发表于 2018-12-3 10:32
是的，1:10,1:100都测过。

我是MOG阳性的我用了2次美罗华效果不好，都复发了，但是AQP4好像效果还可以吧

为自己而活 · 发表于 2018-12-3 10:48:41

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爱过知情浓 · 发表于 2018-12-3 10:49:28

静好发表于 2018-12-3 10:41
我第一次犯眼睛，后来两年多没啥感觉，孩子都是天赐的，我没复发的时候他们兄弟俩陪你玩，生活很有意义。 ...

两年多没复发是很好的开端，这个病复发一次累计一次后遗症也会越来越多，抓紧时间去积极应对，把自己身体搞好

MOG100 · 发表于 2018-12-3 10:52:02

你认识的人吃他克莫司怎么样啊？我准备吃呢。我看你复发了心里好害怕啊

静好 · 发表于 2018-12-3 11:06:03

MOG100 发表于 2018-12-3 10:52
你认识的人吃他克莫司怎么样啊？我准备吃呢。我看你复发了心里好害怕啊
...

就我吃，西京医院的一个教授说他克不错，副作用小,费用也还好。可是我的表现不足，因人而异。

静好 · 发表于 2018-12-3 11:09:49

MOG100 发表于 2018-12-3 10:46
我是MOG阳性的我用了2次美罗华效果不好，都复发了，但是AQP4好像效果还可以吧
...

以前迷信美罗华，现在也不敢了乱迷信了。那你准备用啥，一定要用药。

静好 · 发表于 2018-12-3 11:11:59

快乐小丸子1991 发表于 2018-12-3 10:48
你看看我的文章，里面都有，我保持的是很好

丸子，没翻到，你别嫌麻烦赐个招吧！

MOG100 · 发表于 2018-12-3 11:12:13

静好发表于 2018-12-3 11:09
以前迷信美罗华，现在也不敢了乱迷信了。那你准备用啥，一定要用药。

上次医生让我选他克莫司或者美罗华或者环磷酰胺，当时想着美罗华副作用小起效快，还不用吃药，就选择美罗华了，结果不好，他克莫司对你没有效果吗？

静好 · 发表于 2018-12-3 11:13:13

MOG100 发表于 2018-12-3 11:12
上次医生让我选他克莫司或者美罗华或者环磷酰胺，当时想着美罗华副作用小起效快，还不用吃药，就选择美罗 ...

是的，吃了四个月，复发了！刚西京复查20天就复发了。

MOG100 · 发表于 2018-12-3 11:13:19

静好发表于 2018-12-3 11:06
就我吃，西京医院的一个教授说他克不错，副作用小,费用也还好。可是我的表现不足，因人而异。
...

我也吃过晓悉就是进口的赛可平，也不好，吃了4个月那会复发特别频繁，医生就让停了