视神经脊髓炎，需要大家帮忙

静好

快乐小丸子1991 发表于 2018-12-3 09:22
放心吧！会好的

谢谢你，你目前吃的啥药，效果如何？你保持这么好真不错，继续加油。

漫达

静好 发表于 2018-12-3 07:48
谢谢漫达姐，美罗华目前仍在起步探索，说是尽可能长年打，没听说两年。打了一次就没打了。有教授主张吃药 ...

美罗华的药品说明书上是定位两年一个疗程，基本半年打一次。文献虽说美罗华对脱髓鞘病有效果，但因为美罗华最初研制的是治疗癌症的药物，美国FDA批准的也是抗癌药物，但有医生实践中认为对脱髓鞘有用，也就用了。至于疗程多少也的确是在摸索中。

ww64595813

你是生二胎之后得的病吗

MOG100

你是AQP4阳性吗？

静好

MOG100 发表于 2018-12-3 10:19
你是AQP4阳性吗？

是的，1:10,1:100都测过。

静好

漫达 发表于 2018-12-3 09:41
美罗华的药品说明书上是定位两年一个疗程，基本半年打一次。文献虽说美罗华对脱髓鞘病有效果，但因为美罗 ...

是的，陕西这里能打就西京医院和唐都医院，空军部队医院。其他的说这事治疗淋巴癌的，不能乱用。所以，打这个针也是个麻烦事。

静好

ww64595813 发表于 2018-12-3 10:12
你是生二胎之后得的病吗

不是，14年底就得了，1516年很好。17年二胎六个月复发了

爱过知情浓

这个病有了一个宝宝很不错了，为何要再生，你或者家人太不负责任，产后高复发率不知道吗，建议你不管多不方便，也要去比较专业医院就诊，确定好用药，这个病管理好可以说没什么大不了，但是如果没有认真对待，那么会越来越严重

静好

爱过知情浓 发表于 2018-12-3 10:38
这个病有了一个宝宝很不错了，为何要再生，你或者家人太不负责任，产后高复发率不知道吗，建议你不管多不方 ...

我第一次犯眼睛，后来两年多没啥感觉，孩子都是天赐的，我没复发的时候他们兄弟俩陪你玩，生活很有意义。就是日子苦点。

静好

大家不要指责我二胎的事，两个儿子也是特别幸福的事。我有时候 后悔，更多是感恩。还是以给建议为主。