2016“世界多发性硬化日”——每年的五月最后一个星期三，今年恰逢“5”月“25”日！本来，已经论坛报名成功，医院复诊号也已挂好、付款；计划，动车也差点买票。 意料之外，因种种原因，临时决定取消北京之行，病友会无法参加。 惊喜，伟大的“多发性硬化之家”APP客户端加急推出在线“直播”新功能！ ...

第一次发帖。去同仁堂之前先打医院电话问问看樊是否出诊，免得白跑一趟。上周六我就带我妈妈白跑了一趟。固定是周六出诊，八点开始。天坛呢，挂特需的话，当天不太赶大概上午七点多到也差不多，直接看挂号窗口有没有樊的名字，上面会有今日有号专家的名字，如果有，莫迟疑，直接排队挂号，准备好诊疗卡和身份证还有三百大洋 ...

今天第一次去看樊大夫的特需，一点经验分享，希望对有需要的病友有用。 根据病友经验，第一次去找樊大夫看病，建议周二看特需。我半个月前网上预约、电话预约，约不到今天的（9月8日），由于时间问题，按照病友指点，还是决定直接到医院看特需，这里特别感谢多发性硬汉之家QQ群的病友，特别感谢病友 固定、开心果。 1、准 ...

烟头病后感之MS/NMO吐槽篇 前言 算算患病也快三年了，之间反复发作七八次，进群这么久了今天和大家分享下个人心得，很多新病友在群里经常会问：我这里不舒服那里疼什么时候能恢复、有没有某某症状恢复了的？有没有和我一样病灶在某某地方的？或者问 ...

写在正文前：有点失眠，今晚又和一个病友聊起生病的感受，索性写点什么。主要是写给我的儿子，所以仿“傅雷家书”为题！杂感而已，聊表吾内心之波澜！ 亲爱的儿子： 妈妈不是什么大作家，写不出什么文采飞扬之作，也不是一个可以二十四小时陪伴你的普通妈妈！当你读到这篇文章时，估计你已经懂得，在你的成长中， ...

刚刚看了花开家书，心情久久不能平复，对于多发或是nmo，一直以来我都是不曾畏惧的，不是我自身有多坚强，而是我自小一直目睹我大妈的经历，也听闻很多关于她的过往事情，觉得没什么可恐惧的，日子也静好的过了这么多年。今天想讲给大家听，希望我们都能一起笑对人生。 我奶奶家曾经很穷，家有五个儿子，我爸排老四 ...

30年前的冬至凌晨，我嚎啕大哭着来到了这个世界。 25年前的阴历四月十九，我被滚烫的米汤从头上淋了下来。 14年前，即2004年的春夏之交，我开始感觉口干极爱喝水，且很容易汗如雨下。暑假开始我又感觉右脚麻木，秋冬右腿有涨、麻——寒假症状缓解。因为症状轻微，也不影响我的生活和学习，所以也没太在意。 200 ...

一位病友母亲写给孩子的信 余生很贵 且行且惜雅妹： 见字如面，之所以这样叫你，是希望我们此生此世，永无母女之间的辈份之嫌，等你到了我这个年岁，我们还能亲密无间，我不至于抱怨你没出息，你也不至于抱怨我不懂你。先自我介绍一下，我是你的母亲，虚岁30，有正当职业挣钱为你买玩具，周末能够请你到外面吃顿饭，心理年 ...

2010年，我病了，倒下了，从此，最贴身的伙伴是我的轮椅，那一年，我经历的人生最黑暗，最艰难的时刻2012年，第一次接触到了多发性硬化的团体，不是中国病友自发组织的，是国际多发性硬化联盟组织的，一场会议，让我感受颇多，泱泱大国，十三亿人口，居然还要靠国外的公益团体来组织会议。2013年，国际多发性硬化联盟减少了 ...

亲爱的病友你好，我是小宝，2009年高二的我尚在为学业水平考试而准备，3月的某一天早上起床发现耳朵里一直有哔...的声音，当时以为是没休息好过一会就好，十天内在五官科看了好几次最后医生建议去照MRI，我记得照完拿了结果找医生的时候我肚子饿的不行下去买吃的，留下爸妈去跟医生交谈，刚出了医院就接到爸爸的电话让我赶 ...