2016“世界多发性硬化日”——每年的五月最后一个星期三，今年恰逢“5”月“25”日！本来，已经论坛报名成功，医院复诊号也已挂好、付款；计划，动车也差点买票。 意料之外，因种种原因，临时决定取消北京之行，病友会无法参加。 惊喜，伟大的“多发性硬化之家”APP客户端加急推出在线“直播”新功能！ ...

第一次发帖。去同仁堂之前先打医院电话问问看樊是否出诊，免得白跑一趟。上周六我就带我妈妈白跑了一趟。固定是周六出诊，八点开始。天坛呢，挂特需的话，当天不太赶大概上午七点多到也差不多，直接看挂号窗口有没有樊的名字，上面会有今日有号专家的名字，如果有，莫迟疑，直接排队挂号，准备好诊疗卡和身份证还有三百大洋 ...

今天第一次去看樊大夫的特需，一点经验分享，希望对有需要的病友有用。 根据病友经验，第一次去找樊大夫看病，建议周二看特需。我半个月前网上预约、电话预约，约不到今天的（9月8日），由于时间问题，按照病友指点，还是决定直接到医院看特需，这里特别感谢多发性硬汉之家QQ群的病友，特别感谢病友 固定、开心果。 1、准 ...

烟头病后感之MS/NMO吐槽篇 前言 算算患病也快三年了，之间反复发作七八次，进群这么久了今天和大家分享下个人心得，很多新病友在群里经常会问：我这里不舒服那里疼什么时候能恢复、有没有某某症状恢复了的？有没有和我一样病灶在某某地方的？或者问 ...

写在正文前：有点失眠，今晚又和一个病友聊起生病的感受，索性写点什么。主要是写给我的儿子，所以仿“傅雷家书”为题！杂感而已，聊表吾内心之波澜！ 亲爱的儿子： 妈妈不是什么大作家，写不出什么文采飞扬之作，也不是一个可以二十四小时陪伴你的普通妈妈！当你读到这篇文章时，估计你已经懂得，在你的成长中， ...

刚刚看了花开家书，心情久久不能平复，对于多发或是nmo，一直以来我都是不曾畏惧的，不是我自身有多坚强，而是我自小一直目睹我大妈的经历，也听闻很多关于她的过往事情，觉得没什么可恐惧的，日子也静好的过了这么多年。今天想讲给大家听，希望我们都能一起笑对人生。 我奶奶家曾经很穷，家有五个儿子，我爸排老四 ...

30年前的冬至凌晨，我嚎啕大哭着来到了这个世界。 25年前的阴历四月十九，我被滚烫的米汤从头上淋了下来。 14年前，即2004年的春夏之交，我开始感觉口干极爱喝水，且很容易汗如雨下。暑假开始我又感觉右脚麻木，秋冬右腿有涨、麻——寒假症状缓解。因为症状轻微，也不影响我的生活和学习，所以也没太在意。 200 ...

一位病友母亲写给孩子的信 余生很贵 且行且惜雅妹： 见字如面，之所以这样叫你，是希望我们此生此世，永无母女之间的辈份之嫌，等你到了我这个年岁，我们还能亲密无间，我不至于抱怨你没出息，你也不至于抱怨我不懂你。先自我介绍一下，我是你的母亲，虚岁30，有正当职业挣钱为你买玩具，周末能够请你到外面吃顿饭，心理年 ...

2010年，我病了，倒下了，从此，最贴身的伙伴是我的轮椅，那一年，我经历的人生最黑暗，最艰难的时刻2012年，第一次接触到了多发性硬化的团体，不是中国病友自发组织的，是国际多发性硬化联盟组织的，一场会议，让我感受颇多，泱泱大国，十三亿人口，居然还要靠国外的公益团体来组织会议。2013年，国际多发性硬化联盟减少了 ...

中华医学会神经病学分会神经免疫学组通信作者：施福东，首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心国家神经系统疾病临床医学研究中心，北京 100070，Email：fshi@tmu.edu.cn 【摘要】 髓鞘少突胶质细胞糖蛋白（MOG）抗体相关疾病（MOGAD）是一种中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，由靶向MOG的免疫球蛋白G 抗体介导。MOGAD临床表 ...