视神经脊髓炎，需要大家帮忙

静好

亲人们，很久没来了，不是因为多好，而是照顾小孩，刻意忘却生病这事，还是躲不开。
去年7月，产后12天复发西京医院确诊之后，打了第一次美罗华，之后被家人煽动吃中药，天坛医院也去开了药，后来在省医也看了，吃了一年。今年7月复发了，眼睛又看不到。在西京医院冲击了12天，所幸视力保住了。也听从建议，再也不迷信中药了。吃他可莫司四个月，这个周又复发了，呕吐了六天，也是从来没遇到过的。这两天出现书带感，腿也越发僵硬，完蛋了，地市三甲医院显示出现新病灶，住院了。西京医院太难住了，而且我六七天吃不下东西，快饿死了。
打了一天就不吐了，可是肢体症状还在加重，越发不淡定了。这边医院l的经验也不足，主任医师说只指导过硫唑飘呤，没条件打美罗华，但是他所知美罗华效果也如同他克莫司，都不能百分百保证不复发。他人很坦诚，建议我吃硫唑，四粒激素维持，检测肝肾功。西京医院的大夫建议我冲击完接受美罗华。哎，西京那个住院难的吓人。而且当时跟我说他克莫司很不错，我还买的进口那款，一天三粒，剂量也不小。可是才四个月，陷入了前所未有的沼泽。孩子还小，大的上中班，小的一岁四个月，家人照顾我又照顾孩。我该如何取舍？
后悔生二孩，后悔吃中药，后悔用他克莫司，可是以后我用啥？大夫建议的也不一样，亲人们，你们可有好的方法或者你们目前感觉还不错的方法告诉我，如何吃药，效果如何？
我先定个小目标，争取吃药两年不复发吧！我再也不生小孩了，毒副作用我都顶的住。我再不迷信进口，不迷信贵，不迷信中药，只希望找到适合自己防复发的。我汇总好经验也好和主任讨论讨论，如果就在本地寻求到最佳方式多好啊。北京上海不实际，西京人太多住院太难，急诊压根都不去，门诊还行。
大家多帮忙啊，言无不尽，让我脑洞大开吧！

漫达

为什么没坚持把美罗华两年的疗程打完呢？

漫达

你自述吃中药保持了一年没复发、而免疫抑制剂是保持了四个月没复发。没什么好后悔的，NMO的特点就是复发比较频繁，复发时大激素冲击，缓解期的治疗：西医建议的是免疫抑制剂，国内推荐的是用中药调理。

静好

漫达 发表于 2018-12-3 06:16
为什么没坚持把美罗华两年的疗程打完呢？

谢谢漫达姐，美罗华目前仍在起步探索，说是尽可能长年打，没听说两年。打了一次就没打了。有教授主张吃药，觉得临床用的多，对于外地的复查方便，也有控制三年没复发的,,.我觉得诱人。还是认识不到位！

静好

快乐小丸子1991 发表于 2018-12-3 06:44
我就不明白，……我看了有点无语，我吃着药，一直很好

丸子，你怎么控制的

小可

敬佩你母爱的伟大！可是你也不能光顾着生小孩，身体要紧，照顾好自己，有什么问题还是问医生比较好

静好

小可 发表于 2018-12-3 09:09
敬佩你母爱的伟大！可是你也不能光顾着生小孩，身体要紧，照顾好自己，有什么问题还是问医生比较好
...

哈哈，以后也不生了，第一次发病了，具体没确诊，两年没不适应，在此空档生了老二。生完了一年半复发是明显了不少。孩子越来越好带，日子会越来越好。