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视神经脊髓炎,需要大家帮忙

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发表于 2018-12-2 23:43:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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亲人们,很久没来了,不是因为多好,而是照顾小孩,刻意忘却生病这事,还是躲不开。
去年7月,产后12天复发西京医院确诊之后,打了第一次美罗华,之后被家人煽动吃中药,天坛医院也去开了药,后来在省医也看了,吃了一年。今年7月复发了,眼睛又看不到。在西京医院冲击了12天,所幸视力保住了。也听从建议,再也不迷信中药了。吃他可莫司四个月,这个周又复发了,呕吐了六天,也是从来没遇到过的。这两天出现书带感,腿也越发僵硬,完蛋了,地市三甲医院显示出现新病灶,住院了。西京医院太难住了,而且我六七天吃不下东西,快饿死了。
打了一天就不吐了,可是肢体症状还在加重,越发不淡定了。这边医院l的经验也不足,主任医师说只指导过硫唑飘呤,没条件打美罗华,但是他所知美罗华效果也如同他克莫司,都不能百分百保证不复发。他人很坦诚,建议我吃硫唑,四粒激素维持,检测肝肾功。西京医院的大夫建议我冲击完接受美罗华。哎,西京那个住院难的吓人。而且当时跟我说他克莫司很不错,我还买的进口那款,一天三粒,剂量也不小。可是才四个月,陷入了前所未有的沼泽。孩子还小,大的上中班,小的一岁四个月,家人照顾我又照顾孩。我该如何取舍?
后悔生二孩,后悔吃中药,后悔用他克莫司,可是以后我用啥?大夫建议的也不一样,亲人们,你们可有好的方法或者你们目前感觉还不错的方法告诉我,如何吃药,效果如何?
我先定个小目标,争取吃药两年不复发吧!我再也不生小孩了,毒副作用我都顶的住。我再不迷信进口,不迷信贵,不迷信中药,只希望找到适合自己防复发的。我汇总好经验也好和主任讨论讨论,如果就在本地寻求到最佳方式多好啊。北京上海不实际,西京人太多住院太难,急诊压根都不去,门诊还行。
大家多帮忙啊,言无不尽,让我脑洞大开吧!
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发表于 2018-12-3 06:16:38 | 显示全部楼层
为什么没坚持把美罗华两年的疗程打完呢?

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发表于 2018-12-3 06:32:23 | 显示全部楼层
本帖最后由 漫达 于 2018-12-3 06:36 编辑

你自述吃中药保持了一年没复发、而免疫抑制剂是保持了四个月没复发。没什么好后悔的,NMO的特点就是复发比较频繁,复发时大激素冲击,缓解期的治疗:西医建议的是免疫抑制剂,国内推荐的是用中药调理。

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 楼主| 发表于 2018-12-3 07:48:03 | 显示全部楼层
漫达 发表于 2018-12-3 06:16
为什么没坚持把美罗华两年的疗程打完呢?

谢谢漫达姐,美罗华目前仍在起步探索,说是尽可能长年打,没听说两年。打了一次就没打了。有教授主张吃药,觉得临床用的多,对于外地的复查方便,也有控制三年没复发的,,.我觉得诱人。还是认识不到位!
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 楼主| 发表于 2018-12-3 07:48:39 | 显示全部楼层
快乐小丸子1991 发表于 2018-12-3 06:44
我就不明白,……我看了有点无语,我吃着药,一直很好

丸子,你怎么控制的
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发表于 2018-12-3 09:09:18 | 显示全部楼层
敬佩你母爱的伟大!可是你也不能光顾着生小孩,身体要紧,照顾好自己,有什么问题还是问医生比较好

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 楼主| 发表于 2018-12-3 09:28:04 | 显示全部楼层
小可 发表于 2018-12-3 09:09
敬佩你母爱的伟大!可是你也不能光顾着生小孩,身体要紧,照顾好自己,有什么问题还是问医生比较好
...

哈哈,以后也不生了,第一次发病了,具体没确诊,两年没不适应,在此空档生了老二。生完了一年半复发是明显了不少。孩子越来越好带,日子会越来越好。
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