#多发性硬化#

坚持出奇迹 · 发表于 2020-3-19 11:55:35

逝水发表于 2020-3-19 11:48
嗯，是有不少医生不建议特立，但是不是进展期是相对的，可能进展早期特立有用。针对进展期药物的研发一直 ...

是的，经济是一方面原因，时间是一方面原因

坚持出奇迹 · 发表于 2020-3-19 12:11:47

很多很多话堆在心里，就把这儿当个树洞～
一开始知道MS，我想大多数人的第一反应都是百度，百度吓死人不偿命

，而且普遍都会有这种想法：“这种罕见病怎么就会到我头上了，扪心自问没有做啥不好的事情”。是的，我也曾经这样想过，为什么在我即将大学毕业的时候，一场突如其来的暴风雨把我的母亲从一个勤劳肯干的农村妇女变成一个以后事事都要靠别人的病人，这种打击无疑是致命的，她们的那个年代，由于家境贫寒而我的母亲又是家中老大，早早辍学承担起一个家庭的重任，她的性格内向，在她成家生子之后好不容易把我拉扯长大，即将享受丰收的喜悦之时，MS的悄然而至，让她慢慢失去了一些以前引以为傲的能力，如果可以选择没人愿意如此。

tanathan · 发表于 2020-3-19 12:12:20

作为家属的你，感谢你对家人很上心。然而，你是否太过焦虑了。你越紧张，越自责，对病人越百害而无一利。你妈妈的症状并非很恶劣，通过一些努力，还是有希望改善的，如1.日常多点做脚部按摩和拉筋，鼓励你妈妈多点动，改善脚步症状。2.通过互联网，寻求大医院专业医生的建议。

坚持出奇迹 · 发表于 2020-3-19 12:18:03

tanathan 发表于 2020-3-19 12:12
作为家属的你，感谢你对家人很上心。然而，你是否太过焦虑了。你越紧张，越自责，对病人越百害而无一利。你 ...

首先非常感谢您！我已经在网上咨询过全超和周磊医生了，已经收到回复了！如果您愿意的话，可以爬楼看看我前面发的，不好意思给您添麻烦了！

坚持出奇迹 · 发表于 2020-3-19 12:25:07

坚持出奇迹发表于 2020-3-19 12:11
很多很多话堆在心里，就把这儿当个树洞～
一开始知道MS，我想大多数人的第一反应都是百度，百度吓死人不偿 ...

说一千，道一万，其实终归还是钱的事。

雨落沧海 · 发表于 2020-3-19 14:03:21

进展期是吃什么药？我急性期的时候冲击丙球，一天8000，冲了5天。

坚持出奇迹 · 发表于 2020-3-19 14:38:58

雨落沧海发表于 2020-3-19 14:03
进展期是吃什么药？我急性期的时候冲击丙球，一天8000，冲了5天。

具体的问医生，进展型可用的药非常少，不一定有效，所以能别进展就不要进展，别复发!!！

tanathan · 发表于 2020-3-19 15:49:29

坚持出奇迹发表于 2020-3-19 12:18
首先非常感谢您！我已经在网上咨询过全超和周磊医生了，已经收到回复了！如果您愿意的话，可以爬楼看看我 ...

抱歉，看漏了。还是建议你放开一点，急与内疚解决不了疾病，估计你妈妈也不乐意看到因自己的病影响到你。或许你的快乐成为她对抗疾病的动力。

坚持出奇迹 · 发表于 2020-3-19 15:55:01

tanathan 发表于 2020-3-19 15:49
抱歉，看漏了。还是建议你放开一点，急与内疚解决不了疾病，估计你妈妈也不乐意看到因自己的病影响到你。 ...

谢谢！

坚持出奇迹 · 发表于 2020-3-19 19:24:19

该懂的道理早已了然于胸，说起来还是不够强大，痛怎么可能不痛呢！走在村上，看见和我母亲年龄相仿的依然健康的妇人，心里默默想着，要是没有得病多好啊！