#多发性硬化#

坚持出奇迹

笑颜如花 发表于 2020-3-18 21:34
现在什么症状啊

走路不稳，说话不清晰，喝水容易呛咳

坚持出奇迹

深夜来更评论
刚刚看完综艺《婚前21天》，露出了姨母笑，很久都没有这么开心过了。是啊，在母亲没患病之前，我像许许多多平凡的女生一样对未来充满了期许，在最幸福的时刻总想有最爱的人在身边。病友之中很多人都承担着各式各样不同的身份，有的是父亲，有的是儿子，有的是丈夫，有的是女儿，有的是妻子，有的是妈妈，是的，我们曾抱怨命运的不公，但是请为爱你的人坚持下去，因为活着就会有希望，每个人都是独一无二的存在！

坚持出奇迹

夏布 发表于 2020-3-18 21:00
如果是你得病，你就不会这么想了

小姐姐，我想再说一下，如果是我得病，也许我一时半会走不出来，但是最后还是会走出来的，因为生活还是要继续。不管他人理解或是不理解，身体都是自己的，我也不想过多的安慰你，因为每个人经历不同。我只知道未经他人苦，莫劝他人善。

逝水

坚持出奇迹 发表于 2020-3-18 18:15
什么药啊？

中日张伟赫让我吃特立，还说很快就会有更好的药出来。

坚持出奇迹

逝水 发表于 2020-3-19 08:48
中日张伟赫让我吃特立，还说很快就会有更好的药出来。

？？？所有医生都不建议的特立，新药指的西尼莫徳？

sdau528

坚持出奇迹 发表于 2020-3-19 09:33
？？？所有医生都不建议的特立，新药指的西尼莫徳？

我用了一年特立氟胺了，症状还是在缓慢加重，好希望能用上西尼莫得，快点进来吧

坚持出奇迹

sdau528 发表于 2020-3-19 09:50
我用了一年特立氟胺了，症状还是在缓慢加重，好希望能用上西尼莫得，快点进来吧
...

可能没有那么快

小墨

坚持出奇迹 发表于 2020-3-18 18:31
确诊之后都有在用药的，只不过用的最便宜的
就是太相信当地医院的诊断，还是没碰到好医生，他当时都怀疑M ...

你们这个是一开始就是进展型，还是从复发缓解型转变的

坚持出奇迹

小墨 发表于 2020-3-19 11:25
你们这个是一开始就是进展型，还是从复发缓解型转变的

无从知晓

逝水

坚持出奇迹 发表于 2020-3-19 09:33
？？？所有医生都不建议的特立，新药指的西尼莫徳？

嗯，是有不少医生不建议特立，但是不是进展期是相对的，可能进展早期特立有用。针对进展期药物的研发一直在进行，我担心的是没钱买药，不担心有钱买不到药。