#多发性硬化#

坚持出奇迹

确诊了之后，医生也没提DMT治疗，估计也不懂。一路艰难走来，到了今天这个地步，只恨我知道的太晚！

sdau528

坚持出奇迹 发表于 2020-3-18 18:39
确诊了之后，医生也没提DMT治疗，估计也不懂。一路艰难走来，到了今天这个地步，只恨我知道的太晚！
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我也是这样，刚得病的前几年医生没告诉我这病不持续吃药的可怕后果，虽然给我开了硫挫嘌呤，但他说吃一段时间就行了，现在已经肢体残疾的我真的悔恨的要死，如果当初多点信息现在的生活就不会是这个样子了

坚持出奇迹

sdau528 发表于 2020-3-18 19:20
我也是这样，刚得病的前几年医生没告诉我这病不持续吃药的可怕后果，虽然给我开了硫挫嘌呤，但他说吃一段 ...

人生总有各种不幸，只能面对了，我已经做好了最坏的打算了。你要加油！刚刚和我同学打电话，隔着屏幕，透过网络她都能听到我最近的丧，问我怎么了，之前还是一个很阳光的美少女啊，我心里有苦难言

岁月真好

是个孝顺女儿，但你妈妈的病情发展似乎太快了，你唯有强大起来才能减轻一点父母的压力。日子总归还得过，丧是过一天，不丧也是过一天。

坚持出奇迹

岁月真好 发表于 2020-3-18 20:23
是个孝顺女儿，但你妈妈的病情发展似乎太快了，你唯有强大起来才能减轻一点父母的压力。日子总归还得过，丧 ...

我不知道如何用言语来表达内心的恐慌。穷人真的生不起病，我在查阅了大量的资料，也发现我母亲的病情发展走势太不正常了，我曾无数次的要求再到上海华山去看一看。可是去一次医院，仅仅只是出行以及食宿还有检查的费用都会让这个家庭囊中羞涩。我曾天真的想，可以借钱啊，但是生一次病你就会明白人情冷暖，亲戚虽未明说，但言语态度间的冷漠让我醍醐灌顶！我只恨自己还没有能够挣钱的能力，还需要成为这个家庭的拖累！

坚持出奇迹

不好意思，给大家传递负能量了。每个人的情况都不一样，没有一个人是容易的，希望大家都保持良好的心态。

坚强从容

坚持出奇迹 发表于 2020-3-18 15:12
正解了
说实话，我有想过要是我得病多好！我年轻恢复得快，可现实就是如此！
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如果是你得病，你就不会这么想了

坚持出奇迹

夏布 发表于 2020-3-18 21:00
如果是你得病，你就不会这么想了

可能吧！我是站在治疗态度的角度上想的，父母一辈总是想把钱留给孩子，更多的为孩子考虑！如果是我得病，只要还有希望父母都不会放弃我，不会为了省钱而不去治疗。

坚持出奇迹

单纯说说自己的想法（觉得不适的可以划走）  在所有长辈面前，无论我多大都觉得我是个孩子，所有人（包括我父母在内）都觉得这是个无底洞，所以就不用再挣扎了，正所谓不知者不畏，我没有决定权，我只能接受现实，我曾奋力抗争，但无人响应，手无寸铁只能眼睁睁地看着，这会有多痛啊！无论我说什么，他们都说让你爸来讲，我多说无益。

笑颜如花

现在什么症状啊