免疫双向调节治疗视神经脊髓炎(2017年5月9日更新)

liumei

2016年7月21日
        正汗与病汗
    正值盛夏，病友普遍苦恼的一个问题就是出汗。没有生病的人可能无法理解，出汗是难受的吗？我的体会的是观察出汗的变化，可以反

映你身体的康复状况。
    先从我自己的经历说起。发病的一个先兆症状就是盗汗突然加重；半夜醒来，胸口的衣服湿透，甚至胸口处的被子也变得潮湿；那种感

觉就好像“真气”外泻！这其实是气虚发作，如果不能及时调整，接下来就是各种神经症状出现了。
    在激素冲击治疗后，大家都知道会有严重的自汗和盗汗。我当时贴身的内衣，一天换几次，但还是是潮湿的。激素减量后，出汗的状况

会减轻，但是还是不正常。通常是病变的肢体不出汗，上半身尤其是颈部和头部出汗多。这在《伤寒论》中描述为“但头汗出”。这反映了

体内有“郁火”，火性延上，逼迫精液外泻；加之气虚导致卫外不固，也是出汗多且不容易收汗。还有一个“有趣”的现象就是吃饭后会出

汗加重，很长时间无法收汗；但如果躺下来，汗水就会很快收了。这个现象在其他病友身上也有。这可能是躺下后改变了火性延上的状态，

不再逼迫汗水从上部而出。从生理学上来说，躺下可以使身体放松，降低交感神经的兴奋，加强迷走神经兴奋；这样就能减缓心率，减少汗

液分泌。所以你如果无法收汗时，不妨躺下来，让自己放松。
    在康复过程中，由于体虚，动一动就出大汗。我有深刻映象的是只要一弯腰在抽屉里找东西，再直起腰后头上就是大如黄豆的汗珠；或

者稍微运动量大一点，那更是汗如雨下。经过这几年坚持中药条理，我出汗的状况好多了，特别是今年夏天，我感觉自汗和盗汗都好了。去

年夏天我的头皮就没有干过，头发也是潮湿的。今年夏天头皮基本都是干的，即使运动后出汗也能很快收汗。尤其是出汗的方式，不再是局

部大量出汗，而是全身均匀微汗出。这就是“正汗”，既健康人出汗的方式，全身均匀微汗出。
    如果你也恢复到“正汗”的状态，就证明你的身体离健康不远了，坚持一下说不定就能“治愈”呢！又有什么是不可能的呢？

weiweian

liumei 发表于 2015-5-6 11:29
明日待续.

姐姐你好，我是新来的。看到你开始的病情视力下降，治疗之后视力恢复发病前了吗？我现在双眼模糊，很无助，谢谢。

liumei

weiweian 发表于 2016-7-21 14:23
姐姐你好，我是新来的。看到你开始的病情视力下降，治疗之后视力恢复发病前了吗？我现在双眼模糊，很无助 ...

我眼睛初次发病十在怀孕,没有治疗.所以眼睛恢复很差.你及时治疗应该可以恢复.

weiweian

liumei 发表于 2016-7-22 10:42
我眼睛初次发病十在怀孕,没有治疗.所以眼睛恢复很差.你及时治疗应该可以恢复. ...

当时发病什么症状呢？我视物模糊，有雾感，发暗。但是还没确诊。

tb虫虫

我现在就是颈部和头部出汗多，躺下来就会好很多。天气热，开着空调还得躺着，坐着都出汗。看到姐姐说的，就好像看到了自己。

liumei

2015年8月18日

,  NMO病友女,25岁

自述病史: 重症肌无力；视神经脊髓炎
1、2002年5月——2014年1月，重症肌无力眼肌型。其中2006年7月——2007年9月在上海华山医院看病，口服激素减至隔天2片时重症肌无力复发，2007年9月——2009年8月改为中医治疗，2009年8月——2012年9月基本停药，偶尔服用中成药——参芪五味子，期间症状消失。
2、2012年9月因服用黄酮哌酯引起复发，2012年9月——2014年1月，重症肌无力眼肌型，期间不知道什么原因一吃中药就腹泻腹痛怎么调药都没用，因而减少服用药量，改为一天吃一次或者隔天吃。
3、2014年1月，发展成重症肌无力轻度全身型（Ⅱa型），期间也服用中药。
4、2014年7月，做了胸腔镜下胸腺切除手术。
5、2015年5月左眼眼球转动牵引性疼痛，一开始视野视力及色彩都没改变，因而迟迟无法确诊，一直到7月7日望出去发现色彩一片苍白，此时做视野发现中心区暗点，确诊视神经炎，7月7日——7月9日，500mg甲基强的松龙冲击三天，7月10日改为口服甲泼尼松龙12片，8月1日起至今服用4片。目前左眼眼球转动的牵引性疼痛基本消失，但眼球往最左边转时偶尔还是会有阵痛，眉骨及左边太阳穴附近偶尔会有阵痛。

总结:12年前患重症肌无力眼肌型,期间中西医不间断治疗,但为能治愈.于一年前因工作劳累,有从眼肌型发展成全身的趋势;于是行胸腺摘除术,期望能治愈。但重症肌无力并为好转,并且一月前视力下降确诊为视神经脊髓炎；给予激素冲击治疗。
现视力基本恢复，肢体无受累。激素冲击第2天球蛋白31，激素冲击后2周水通道蛋白四抗体+，激素冲击后4周球蛋白24。
现早起有少量眼屎，口略干无口苦。手心阵发性发热，冬季时手脚冷。恶寒微恶风，喜热饮。较易腹泻。
其他：甲状腺抗体高，B超显示弥漫性增生；诊断为桥本甲状腺炎。
给予“免疫双调饮“家减”

2015 年8月27日
服药七剂,无不适,大便较前略干,但仍后段不成形。前方药量略增加。尝试加生地黄15克，如出现腹泻立即停用。防止加重肌无力。

2015年9月17日
服用上方后手指月牙从以前只有大拇指,增加到双手各3个。头皮屑明显减少，头皮不再油脂分泌过多。加生地后大便更顺畅。
激素减至3片，维持3周。

2015年10月12日
假日出游2日,吃辣味食品导致腹泻1天。从月经前一日起开始出现右眼睑沉重感，今日是月经地三天仍持续。
考虑因劳累家气血亏损导致肌无力症状复发，建议观察到月经完时，如症状仍不缓解再决定条药。

2015年10月15日
月经已结束,但肌无力症状加重,现感四肢无力，大便不成形，小便正常，无夜尿。昨日测得球蛋白27，较前上升3个单位。并叙述十一期间因感情问题，导致情绪波动。
考虑情绪致病，家之前叙因素，引起此次反复。
调整加强补脾肾的药物，减去凉药。

2015年10月27日
10月25日检查:抗Scl-70抗体弱阳性 抗PM-Scl阳性 AMA-M2弱阳性 抗Mi抗体阳性 抗Ku抗体阳性 ;球蛋白26
病友陷入焦躁情绪，害怕会再患上其他更严重的自身免疫病。

2015年11月24日
服用前方并激素从3片加回3.5片后四肢无力症状已消失，只是右眼睑略有沉重感。
今日球蛋白22.7,3周前球蛋白21.2。乏力症状略有出现，大便稀溏。稳妥起见维持激素3.5片，中药家鹿角胶6克。
之前在小医院检查的球蛋白26，27，30，均不准，以这两次的为准。

2016年1月6日
12月底球蛋白23.4,有逐步上升趋势。乏力略家重。自1月1日起半夜燥热,略有盗汗,腹股沟处有汗；且大便臭秽，粘腻不爽。
考虑现已小寒，体内正气下降，邪气有抬头之势。且邪在阴份,所以半夜虚热发作。拟加清虚热药物。

2016年1月14日
有腹泻感大便过稀。将生地黄减到15克。

2016年1月21日
有一次脸部发麻感,大便时而粘腻臭秽,加强镇肝熄风,防止冬季复发。

2016年3月1日
2月23日球蛋白22.9 上月1月20日球蛋白22.3;变化不大。目前眼屎较多，大便臭秽粘腻。
考虑春季当地气温最高到20度，略家亲热解毒药。

2016年3月31日
春季11~19度,晚上需要用电热毯才能使腿和臀部暖和起来;且这次月经较痛。应该是春季阳虚，和冬季阳虚不一样。这是因为肾气本来就不够充沛，而春季阳气生发导致肾气相对不足。这时不用大补，只需激发一下肾气就行。我以前也有过春季肾区生风的感觉。
加桂枝3克，到腿不冷就停药。

2016年4月5日
球蛋白，近几月在升高中，1月底22.3，2月底22.9，4月初23.6。
3月时自觉有点无力， 但服用同样的药最近感觉又缓解。
之前冬天有个月也升到23.4，后来下一个月就降到22.3。
近几日微有盗汗。
考虑是换季所致状态不稳定，应该到5月天气彻底暖和起来就能稳定下来。

2016年5月3日
球蛋白降回21.9,可以开始减激素,计划到10月减1片,既从3.5减到2.5,每4周减0.25片.

2016 年6月12日
9日查球蛋白24,较上月21升高;白蛋白35较上月38下降。激素减0.25片一个月,考虑减药反应，上2周出现膀胱过度活动症，又自行缓解。
考虑体制偏下焦虚寒，调整药方。

2016年6月29日
一周后复查球蛋白23.8,比上次降0.2。查血发现 低钾,补钾后肌无力好转
近一周小腿出现散在红色小丘疹，先是小红点与不高出皮面，后变大并高出皮面，最后变淡变黄逐渐消失。在当地血液科就诊否定了出血点的可能，凝血功能正常。血小板216 凝血酶原11（健康时查是13），血粘度略低于正常值。
颈部出现花斑癣，皮肤科认为是长期服用激素导致，给予对症治疗。

2016年8月3日
淋巴细胞亚群检查:
1. CD45  今天99.92去年100   2.总T细胞（CD3+) 今天73.5 去年56.4 参考值60—85  3.辅助/诱导T细胞 今天38.6 去年24 参考值24.5—48.8     4、抑制/细胞毒T细胞 今天22.4 去年18 参考值18.5—42.1     5、NK细胞（CD16+56+) 今天18.3 去年20.2 参考值8—20  6、总B细胞（CD19+）今天10.8 去年22.6 参考值7—23   7、CD4/CD8 今天 1.72
分析:T细胞减少,B细胞增加。之前由于胸腺切除导致T细胞减少，B细胞异常增加。现在趋于平衡。

球蛋白24.17,上月24.17 可以减激素从3.25到3 片。

liumei

小结：
    首先要大大表扬这位病友，虽然她在13岁就生病，但她一直很坚强，很仔细照顾自己；所以她即使先后患上两种难治的自身免疫病，但到目前为止没有任何后遗症。更可贵的是她一直坚持学习，已获得硕士学位；希望正在生病的小朋友们向这位姐姐学习。
    历经一年的调理，症状已基本控制；最明显的是实验 室检查结果的改善，球蛋白从发病时的30，控制在25以下；淋巴细胞亚群检查结果也表明从T细胞B细胞严重失衡到现在基本正常了。这些意味着病友体内的免疫系统已经初步平衡了，下一部是要巩固成果，并小心将激素减到最少。

教训：
    这位病友本来是很轻的重症肌无力眼肌型，但由于割除胸腺后导致免疫系统更紊乱，从而诱发了NMO。所以在大家决定不要自己身体的某个器官前要考虑好，人的身体经过了几十万年的进化，如果有某些是不需要的，那些器官早就退化了，比如尾巴。现在在你身体内的东西都是有用的，请小心爱护。
    西医这种治法就是中医中最反对的，即“治一经，损一经”。就是为了治疗某个疾病，以损伤身体其他器官为代价。及有可能的结果是本来的病没有治好，却又患上新的病。谈到这里我又想在批评一下免疫抑制剂！你想吃免疫抑制剂治愈MS或NMO吗？答案是：肯定不可能。不是我说不可能，是所有西医都承认免疫抑制剂不可能治愈MS或NMO。长期吃免疫抑制剂的结果是，轻则让身体虚弱，重则损伤肝肾功能，甚至增加癌症的风险。这不又是典型的本病没治好，又患更重的病吗！
    可恶的是我感觉现在免疫抑制剂好象换手机一样，更新更贵效果未必更好的药层出不穷，强制提高你的消费水平。他们号称效果会更好；但决不承诺能治愈MS和NMO，甚至也不承诺控制复发，只是含糊的说能减少复发。让所有病友都一直期盼着能治愈此病的新药发明出来，可惜这可能将是个梦想。可悲的是病友是那么善良，都很理解西医的“苦衷”，不要求能治愈，也不要求控制不复发，只要给一个将来能治好的愿景，给一点希望就坚持下去，还能积极参与新药的临床试验。真是悲壮啊！
    不能再说了，否则我辛辛苦苦写了一年多的帖子可能被删除，本人观点仅供参考，请版主能包容各种不同的意见，让论坛更开放。
如果我的帖子还在，下次我发一个曾经在正规媒体看到的一个新闻，全面揭示了这些化学药品的研发过程的文章。
再次申明我不是“西医黑”，我大学实是在同济医学院学的西医临床，后又在法国马赛医学院附属医院做过临床，可以说我对西医的认识是全面的。中医我只能算是刚“入门”，但中医已经给了我丰厚的回报，越学越觉得中医是一个大宝库，里面有我们先人三千年的经验。中医给了我今后生命的意义，和我一起吃中药的病友们也让我感到身上的责任,我将在中医的路上走下去。希望我们能携手同行!

tb虫虫

记得在哪里看到过，关于中西医的评论，“西医是让人明明白白的死，中医是让人稀里糊涂的活。”虽然我们大多数人对于中医都是门外汉，但是得病治病一路走来，我的感受是，对于西药副作用的担心和恐惧，让我选择了中医。

王传琛

可以知道你的免疫双向调节的药方么

liumei

2017年5月9日
    笔一搁下就是半年了！期间发生了很多事，有点不再想写了。
但是看到还是有人在看我的帖子，我就偶尔再写点，有新的进展会在这里公布。
    我的药方不是不愿意公布，我能告诉大家的在这里已经说了。我在进行的探索是和现在主流方向很不一样的，我的药方是和现在的那些养生方区别很大的。我的目标是治愈此病。目前我

能用中药在复发时替代激素冲击，治愈暂时没达到；但是最近有新的突破，我在采用新的脱毒方。我不想说得太具体，是因为我不想承受太大的压力，世界上那么多人都在研究都没有成功，

凭我一己之力，怎么会有人相信？所以不相信的人就只当看了个科幻小说吧！
    自我发帖子以来认识了一些病友，我无偿的给了他们药方。效果是明显的，前面已经给了几个案例，但却发生了一件不愉快的事情。我目前只局限在几个病友间交流，她们在这次事件中

愿意继续坚定和我一起继续走这条不寻常的路。
  如果你现在感觉病情控制良好，那你用不着找我；
    如果你是轻症病友，想完全恢复正常生活，请不用找我，我办不到；
如果你已经陷入器官严重衰竭的状态，请不用找我，我也无能为力。
    还有如果你迷信免疫抑制剂，不要找我，我这里不用免疫抑制剂。
    至于联系我的方式，前面有，请耐心看看。