免疫双向调节治疗视神经脊髓炎(2017年5月9日更新)

花开的声音

怎么判断球蛋白到底多大比例是自身抗体还是正常抗体？不是还得结合水通道么，一般地方做不了水通道！理论或许有用，实际操作难度太大

liumei

5月26日
    本来要写康复的心得,但是想写的会很杂,所以将放在最后写。现在还是将治疗方面的东西尽量写清楚。我写的这些已经整理了一下，正

在修改，如果有错误我将在这里修正。

关于水通道蛋白四抗体
    水通道蛋白四抗体这个检查的发现对于NMO的诊断是很有价值的，但也不能过于依赖这个检查，而是要结合症状、核磁和其他检查，做综

合判断。因为水通道蛋白四抗体检查会出现假阴性和假阳性，说白了就是检查结果可能是错的。假阴性就是本来你是NMO，但却没有检查出来

水通道蛋白四抗体。假阳性就是你不是NMO，但是却被检查出有水通道蛋白四抗体。这种错误的比例是不大的，不然这个检查也不会发展起来

。那么病友不要自己轻易下判断，还是要找你信赖的医生帮助你。
    我上面提到的球蛋白和水通道蛋白四抗体结合判断自己免疫功能状况，也可以请大家参考一下。

六、免疫双调饮与激素、环孢A治疗后主要症状体症之比较
1.初次急性发作2010年1月
    治疗方案：在北京同仁医院激素冲击5天+人体丙种球蛋白冲击5天；冲击后服用环孢A20个月；激素曾经于2011年4月-8月短暂停药，但因

疑似复发吃回2片；期间间断服用中药。
    治疗效果：
   ~视力:发病前因视神经炎导致视力只有眼前指数50厘米,发病时降到只剩光感,冲击后恢复到眼前指数20厘米。
    ~大小便：发病时无法大小便，发病第10天开始能小便；大便一直需要借助开塞露，直到发病后3个月才能偶尔自己大便，发病后6个月基

本能自己大便但仍很费劲。
    ~急性期肢体功能障碍：出现“一过性加重”冲击前能勉强站立，到冲击地3天从腋窝以下肢体不能运动。
    ~呼吸：发病第5天出现一天呼吸略有困难。
    ~心率：发病后第2周出现心动过速，断断续续有一周时间。
    ~肢体功能恢复情况：发病第7天运动功能开始恢复，脚能抬离床面。但因频繁痉挛无法行走，到发病后6个月能走500米
    ~痛性痉挛：约二周后开始出现痛性筋挛，且逐渐加重到每3-5分钟抽搐30秒，需要吃大量止疼药。约三个月后才开始缓解，抽搐次数减

少；到2010年7月即发病6个月后抽搐才基本缓解，只是每天抽搐几次而且不太疼。抽搐完全停止是在一年后。
    ~其他：严重自汗、盗汗，较重的耳鸣几乎每天都有，严重少气懒言甚至无法忍受稍吵闹的环境。以上症状在激素冲击后加重，在一年后

才缓解一些。

2.复发2013年4月
    治疗方案：服用“免疫双调饮”至今；激素2片，现在减至1片。。
    治疗效果：
   ~视力:复发时略下降，一个月后完全恢复到复发前。
    ~大小便：复发时小便无力，尿线变细，小便时声音变小；大便无力，每次只能解出少量粘稠样便。服药后小便马上开始恢复，一周后完

全正常；服药第一周大便为烂泥样稀便此后大便性状逐渐正常且量多每周1-2次烂泥样稀便，一年半以后每月1-2次烂泥样稀便，现已基本正

常。
    ~急性期肢体功能障碍：无“一过性加重”。服药后肢体症状马上停止加重，并且开始恢复。
    ~呼吸： 正常
    ~心率：正常
    ~肢体功能恢复情况：服药地3天从不能站立恢复到能自行站立。1个月后恢复到复发前80%功能，肌肉力量没全恢复。6个月后完全恢复到

复发前。
    ~痛性痉挛：无。约二周后开始出现轻度神经放电麻酥感，每天几次，每次持续几秒。1个月后完全消失。
    ~其他：无自汗，轻度盗汗，轻度耳鸣，轻度少气懒言。以上症状在服药后就开始缓解，3个月后完全恢复。。

3.分析
首先可能是复发本来就比初发较轻，但的确复发时视力、肢体功能和大小便都受到影响，因为及时服用“免疫双调饮”病情没有恶化。自己

最深刻的感受就是“免疫双调饮”能终止病情发展，没有“一过性加重”现象。而且后遗症轻，且能较快恢复。推测此药能有此功效可能是

它不但能快速抑制异常免疫功能，而且能促使机体排出炎性物质（表现为利尿和大便量多），即给毒邪以出路。而西医中却缺少让炎性物质

排出的治疗方法，这也许是“一过性家重”的原因。血液透析似乎能做到，但目前效果也不肯定，而且也没有几家医院用这个方法。
    远期疗效区别就更大了。激素和免疫抑制剂都是全面抑制免疫功能,不论异常免疫还是正常免疫；而“免疫双调饮”却能提高正常免疫力

，这也许是能真正控制本病的方法。

4.服用:免疫双调饮:的其他好处
    ~控制血糖
     我有糖尿病家族史，因此在激素冲击后血糖就很高了。初发时需要每餐注射短效胰岛素12-16个单位，复发后需要每餐约20个单位。服

药2年后逐渐减到目前早餐8个单位，中餐晚餐只用口服拜糖平。这种情况证明我的胰岛功能部分恢复了。现在主要是早餐后血糖高，应该是

早上口服激素导致的。这证明如果能长期滋补肝肾之阴是能逆转糖尿病的病程的。
    ~皮肤
     初发4个月后曾小腿内侧有一元硬币大的硬块，协和医院怀疑是局限性硬皮病，令我十分恐惧。后服用协和的中成药“复松片”，硬块

逐渐缩小，但没有完全消失。初发后每年夏天，颈背部会有4厘米见方的一块粗糙皮肤。以上硬块和粗糙皮肤，都在服用“免疫双调饮”1年

后完全消失。
     还有一个现象，在大量服用黄芪后出现了双手臂大面积的湿疹样痒疹。这也是一种自身免疫性皮肤病。有可能是本病伴发的疾病。但也

有可能是一种好现象，因为痒疹不是在病情最重的时候2010年发生的，而是在服用大量中药后2012年夏季发生的。我大胆推测有可能是自身

抗体与皮肤发生了反应，就是将毒邪引导到了皮肤而不去破坏神经系统。这种现象也出现在以前儿童麻疹水痘治疗上，也是将毒邪引导到皮

肤上，只要皮疹出得好，就不会损伤内脏。
     我体内自身抗体在减少，痒疹也一年比一年轻，现在是第四个夏季已经只剩手上几个皮损了。

liumei

5月28日
   昨天参加了病友会,在提问环节上我将上文写到的球蛋白的发现向许教授请教。我的推测得到许教授的肯定，即我球蛋白的下降是体内自身抗体减少的结果。                  

tb虫虫

好多症状都出现过，现在复发后，不能下地走路，特想试试“ 免疫双调饮: ”

liumei

6月4日
七、康复期的一些观点
1.不要刻意减肥
    用过激素的病友很多人都会出现肥胖问题,但我们这种胖和正常人的胖又不一样。大圆脸、虎背熊腰和大肚子，但相对手脚较细；特别是

脸胖和肚大就特别显胖。想减肥一般要么节食要么运动，可是这两种方法都不适合病人。我们在患病后就处于虚弱状态,如果节食身体就更加

没有营养去修复受伤的身体了。如想达到运动减肥就要一次运动30分钟以上，才能开始燃烧脂肪。而这对于病重者是不可能完成的任务。
    其实我们不是真正的胖，而是虚胖，就像泥菩萨。首先是脂肪的异常分布，这是激素引起身体自我保护机制。通常在危机时刻激素大量

分泌。调动体内资源去保护内脏。肢体是不在被保护的范围，因为它不会影响生命的安全。于是就出现了全身的脂肪向肚子转移。
    另一方面就是我们有代谢障碍，通俗一点说就是体内的水和垃圾排不出去。这时需要的是摄取足够营养，让身体能去代谢垃圾。这里不

是让大家去暴饮暴食，而是合理饮食不要节食。中药中的补中益气和利大小便的药，都能帮助你逐渐瘦下来。身体调理好了，不复发才能减

少激素用量，就能健康的瘦下来。
2.不能过度锻炼
    在我知道的病友中就有2个人是在康复训练中复发的。特别是第一次发病的患者希望马上能恢复到以前的样子，通常是狠命地练习走路或

爬楼梯。这样做有几个坏处，首先是发病后肌肉力量弱，甚至部分肌肉还处于麻痹状态；如果这时过度走路，关节就会在没有肌肉稳固地保

护下，骨头之间摩擦力就会很大。我的股骨头毛病就有可能是因为在康复医院练得狠了点。
    再就是锻炼需要消耗大量气力。而本病的病根就是严重的气虚，过度的消耗气力无异于加重病情特别是刚发病的头几年，复发的概率是

较大的。但也不能看着肌肉萎缩，我主张那些关节负重轻的运动，如床上的康复动作、自行车器械。还有就是量的问题，既要锻炼到肌肉，

也不能太累了。就是中医说的‘微汗’，即运动到身体出了小汗就可以休息，每天锻炼2-3次就可以了。大汗淋漓是要绝对避免的，因为流汗

不是流水，不是喝水就能补回来的。汗来源自血液，是人体需要保护的体液。微汗就能排除身体的代谢物，大汗只会伤身。
    有能力的朋友也可以练习气功，不但能锻炼肌肉还能增强‘内力’，即加强内脏功能。我在练习八段锦，注意要配合呼吸吐纳会更好。

体力很弱的病友可以先练习腹式呼吸,可参考道家龟吸法。五禽戏也很好，其中的虎戏、鹿戏和熊戏动作较简单。
3.发物
    何为‘发物’。在我理解就是偏性明显的食物。如偏温的如羊肉，而猪肉就是平性的。偏凉的如苦瓜、苦菊、绿豆等，还有各个地方有

些特殊的讲究。西医也在文献中提到牛奶、牛肉、大麦和小麦，可能会增加复发。如果将所有的发物都不吃，那么就没有什么好吃的了。是

不是要不吃这些东西呢？我认为要视个人体质和季节来定。以我自己为例，我体质偏内热，所以辛辣的食物，如辣椒，是我不能吃的。但在

冬天我是可以适当吃羊肉的，而且吃的也很舒服。那是因为冬天寒冷，适当吃温热的食物是对身体有好处的，至于牛奶、牛肉和大小麦，我

对它们不过敏，是都在吃的。
    因此首先要弄清自己的体质，知道对什么东西过敏，均衡饮食就可以了。对于本病患者应该阴虚内热的人多，我建议不要吃辛辣的食物

，多吃凉润多汁的食物。还有就是香椿这内特别香串的东西被认为会引起内风，也是不能多吃的。总而言之是要了解自己，才能调整好饮食

。
4.顺应自然
    人是自然之子,起居饮食当然要顺应季节的变化。违背自然规律的事物是不可能存在的。那就好好听自然之母的话吧！
    首先一定要做到的是绝对不熬夜。人类几百万年以来都是日出而做，日落而息。这种规律是写在我们的基因里，不是你熬几个夜能改变

的。如果你观察周围那些需要上夜班的人，就会发现他们会比同龄人苍老，而且更容易患上某些疾病。更何况是病人，就有一个病友就是熬

了三个晚上看电视剧然后就复发了。所以每天要在11点之前睡觉，11点到01点这段时间叫“子午觉”是人体最需要休息的时间。西医研究也

证实这段时间是人体某些重要激素分泌的高峰期，细胞自我修复的重要时间。
    然后是要注意顺应季节调养。前文中也提到过夏季因为阳气旺盛，人体的阳气也相对充沛，所以较不容易发病。但是夏季也不能太放松

，这个季节出汗多，阴液损失较多。如果不及时补充，到了秋季加上本来的秋燥，那身体就更加阴虚了。再到了冬季寒冷损伤阳气，就很容

易发病了。春季为什么也容易发病，我也琢磨了很久。按照传统说法是春季主风，内风易动，所以旧疾易发。但我感受到更重要的原因是，

春季转暖通常较快，不是一个缓慢的过程。那就造成体内阳气快速从内蒸腾到体表。而这时身体还没有从冬季阳气弱的状态下恢复过来。本

身阳气弱加上阳气又被调动到体表，那就造成肾阳更虚了。我以前在重病时就明显感到初春时，后腰生风的症状会更重。
    因此夏季要大补阴液；秋季补阴的同时开始补充微温的药材；到了冬天就更要时时固护阳气了；春季适当避风，还是要注意补充阳气，

等到气温稳定在20度以上就要减少补阳的药物，以免加重内热的症状。
5.别生气
    患病时间长的病友都应该深有体会，生气不但会加重病情还有可能直接导致复发。这种情况用西医的理论就无法清楚解释了。而在两千

年前中国古人就观察到了这种现象，运用当时的哲学工具“五行学说”很好得解释，即肝气犯胃。用我的一次亲身经历来说明。某日晚饭时

生了点气，我马上就感到吃不下去饭了。接着当天晚上就呕吐，第二天早上就觉得有点发热,测体温37.1度,血压升高到160/100。自己感到不

妙了，马上服用了0.3克羚羊角粉,下午体温和血压就恢复正常了。但晚上就开始水样腹泻，接着又是咳嗽，前前后后闹了两周。这是在我身

体情况很好的时候发生的，而且及时处理了，还是让自己被折腾了这么长时间。所以千万不要生气。轻者引起胃肠不适；重者伤了中气导致

气虚加重，那就可能发病了。

总结：本病虽然复杂，但也是可以控制的。找到适合自己的方法，就要坚持。相信会好的！
    这个月没想到写了一万多字，希望对大家有用。其实还想写一些关于怀孕和产后的调理方法，但感觉自己研究得不够，所以等以后思路

成熟了再写吧。
    下周会去协和复查，会将结果贴在这里。与 大家共勉！

猪猪恋

谢谢你的分享，这个真的很受用！

蔡陆程

梦成真 发表于 2015-5-5 14:35
有望你的待续

我也是在冬季发的病，03年底04年初，多亏有高院长。。。

蔡陆程

我也是在冬季发的病，多亏高院长。。。

蔡陆程

  高度认同!

蔡陆程

liumei 发表于 2015-5-13 16:20
5月13日
    前天发的"免疫双调饮"没有给出药量,是因为中药是要根据每个人的情况要调整的,这样才能保证效果 ...

免疫抑制剂我吃过，最后肝中毒病情夏发害死人!干扰素我打了进两年病情反而加重，神精性水肿，由于疼痛一年多不能平躺，真是钱没少衣，罪没少受，后悔当初没听高院长的话，早认识你就好。身体状况真是比以前好多了，由其感觉比以前有劲，不怕冷了，说话中元充沛又能引吭高歌了。