免疫双向调节治疗视神经脊髓炎(2017年5月9日更新)

蔡陆程

liumei 发表于 2015-5-6 11:15
5月6日
接下来想自不量力的探索一下本病发病和转归。目前权威的结论是病因不明，病情发展每个人也不一样， ...

从症状上我颇有体会，更可是让我长了很多知识。真要感谢你柳梅老师。

漫达

liumei 发表于 2015-6-4 17:18
6月4日
七、康复期的一些观点
1.不要刻意减肥

总结得非常好。很赞同。

微笑天涯

关于康复期的一些总结，真是知音啊，哈哈，每一点我都认同，和一些状态保持较好很少复发的病友也询问过，原来真的是有一个规律在里面。大家要相信liumei姐的话啊，要认真的做起来，道理都在这了，能不能救自己还得靠个人！

liumei

先感谢一下小高同志，论坛改版后我的这个帖子到了“茶余饭后”，昨天被挪到“互帮互助”。
    近期遇到一个新病友，她这次发病很危险，但又无法去医院。在她要求下我给她了“免疫双调饮”。在没有使用激素冲击的情况下，将

这次复发基本控制了。经她的同意，我将她这次复发的记录和大家分享如下。

2015年6月3日
患者女,33岁
多发性硬化病史15年。
2000年初次发病,其后多次复发。至2014年视力未有明显后遗症，双下肢功能受限，能步行10米左右。
2014年7月分娩。2014年11月复发，双腿无力，采用激素冲击。冲后慢慢恢复，扶着墙可以走。3个月后，再次复发，双腿很快从没有力气到

不能动，卧床。再次采用激素冲击，之后慢慢恢复，约一个半月，在别人帮忙下可以站立。这两次复发，都有大小便问题。
    6月2日来月经,量基本正常。这两天有落枕的感觉，双臂酸麻涨，无力，头疼，并有些发烧。

    判断：产后失调气阴两虚  脾肾两虚 肝阴虚
    建议服用预防复发剂量的免疫双调饮

2015年6月4日
未服药。开始明显发烧。

2015年6月5日
中午开始服用上方，共煎三碗，服用两碗。

2015年6月5日
头痛剧烈，双太阳穴跳痛。双下肢完全不能动，且出现翻身困难。体温37.9度。
考虑现在是明显复发，调整“免疫双调饮”的药量。患者从中午开始服药。

2015年6月6日
服药第2天，体温下降，头痛缓解。病情无恶化。

2015年6月7日
服药第3天。体温37.1度，血压正常。头痛完全缓解。刺激腿部肌肉，脚趾能略活动。

2015年6月8日
服药第4天。病情无恶化。双手无力，自胸口以下无感觉，双下肢完全丧失活动能力。患者自己犹豫是否用激素，害怕遗留更多后遗症，但最

后自己还是决定不用激素，因为激素用后只能暂时缓解，下次复发会更严重，且要两个月后肢体功能才开始恢复。

2015年6月9日
服药第5天。病情好转，体温已完全恢复正常36.4度。自觉自膝盖以下变暖和，以前是感觉冷。
肌肉力量无明显恢复。自胸口以下无任何感觉。

2015年6月10日
服药第6天。病情平稳，自觉精神状态良好。睡眠改善，之前易醒且需要很长时间才能再次入睡，现在能不易醒且能较快入睡。
肌肉力量无明显恢复。大小便时无感觉，大便稀不成形，臭秽。

2015年6月11日
服药第7天，小便的便意恢复。患者诉在家人将脚向上搬动时，明显遇到抵抗力。分析应是患者的腿部伸肌还保留部分力量，不是如患者上次

复发时的软瘫痪，推测这次康复后还是能恢复部分下肢功能。

2015年6月15日
服药第11天,大小便的便意都恢复,食欲明显好转,每天能吃三顿饭。        

2015年6月18日
前天开始发热，体温在37~38.4度之间拨动，自用美林无效。肢体障碍无加重，神经刺激症状无加重。
考虑病情恐有小波动，为安全起见调整药量。

2015年6月20日
体温能降到38度以下，但仍没恢复正常。
患者诉从昨天起观察到小变浑浊。考虑这次体温升高不是本病反复，而是泌尿系感染所导致。嘱其服用抗生素控制感染，患者家中有左氧氟

沙星，自行服用。

2015年6月22日
小便变清澈，但体温还在36.8-37.8度。考虑感染初步控制，但小便中仍有细菌，仍需服抗生素。

2015年6月24日
体温仍然为37.4度,患者诉手臂力量有所恢复。
考虑泌尿系感染较难快速完全控制，嘱其继续服用抗生素，同时注意褥疮的护理。

2015年6月28日
服用抗生素第七天,从昨天下午开始体温恢复正常,降到36.6度。今天体温仍正常36.5度。感染已控制，但防止反复嘱其再服用3天抗生素，一

共服用10天。

2015年6月29日
体温在36.6-37度之间,从昨日下午起脚底部两处开始有针刺样感觉。分析患者脚部已开始恢复，此次复发已完全控制，后续康复是可期待的

。

小结：首先要为这位勇敢的母亲点赞，但我更希望每位病友能健康地拥有自己的宝宝。总结一下这位病友的经历，可以看到她的病情是在分

娩后急剧恶化的，前面15年累积的后遗症还是可以勉强接受的，视力没有受损伤，还能自己步行几米。但分娩后每三个月的连续复发，明显

比以前发作更频繁，而且一次比一次严重，第一次只是下肢无力，第二次就是双下肢体完全丧失运动功能，在还没恢复时又第三次复发。这

次最严重，应该已经累积到颈髓，双上肢也出现了无力的症状。对于这位病友来说，单纯依靠激素冲击控制病情是不行的，如我上文谈到的

激素能起作用是因为它调动体内正气来抗击疾病。如果患者体内正气不足，例如分娩后，那激素的效果就会越来越差，甚至会因为大量消耗

正气导致复发更加频繁。
    而服用“免疫双调饮”后，她自己最明显的感受是第二天开始退烧，第三天剧烈头痛消失，脊髓损伤的症状也停止进展。只是对后期肢

体功能恢复还有疑虑。但我认为既然能快速抑制病情进展，就意味着最大限度保护了脊髓，那么后期康复也会更好。但是病友通常将这次复

发和以前复发相比较，这是没有可比性的，因为以前正气相对足，所以激素效果好，随着身体状况越来越差效果肯定越来越差。如果这次这

位病友还是采用激素冲击，大家应该可以推测到结果是什么，而且就算涉险过关，密集的激素冲击也会导致严重的副作用。
    假设分娩后立即采用“免疫双调饮”来条理身体，是不是能避免这一切的发生呢？我相信是有可能的，因为它既然能控制急性发作，就

也能预防复发。
    我还在整理另外一些病友的经历，征求其同意后再和大家分享。

随遇而安

感谢柳梅的分享。我以被确诊是nmo患者，目前我西药和中药同时吃会有冲突吗？

liumei

我主张中药为主,辅以尽量少的西药.但是在西药减量一定要慢,在控制病情的条件下,慢慢让身体好起来.

小陀

请问你是哪里人啊，怎么联系你，我想试试免疫双调饮

拈花微笑

好期待姐姐写关于怀孕和产后的调理方法，非常有用！

liumei

    看了一些老病友写的东西,满纸都是心酸泪。眼见着自己一天天凋谢，是一件恐怖的事情。每年的病友会我都去了，熟悉的面孔越来越少

，有的人状态也不好。可能是有事不能来，但也有可能是来不了。
    我打算把这个帖子一直写下去，向大家汇报我的研究成果。前面几个留言的病友已经用上了免疫双调饮，效果都很好；这让我更有了信

心。我的目标是NMO的病友用中药加一片激素，MF的病友只用中药，就能控制不复发；急性发作时用中药或者口服一定量激素就能控制，不用

激素冲击。2年让身体素质提高一个台阶，5年达到临床治愈，就是实验室检查恢复正常。我自己已经达到地一个目标，我要向5年的目标努力

。
    事情就是这样，人算不如天算。我曾经是满怀理想进入同济医科大学，但后来发现医患关系是那么让人难受，又听说国外是多么好。于

是又到了法国马赛医学院附属医院做了住院医，深感到体制的差异，觉得中国的医疗环境短期是无法改善的。既然不能做理想中的事，就换

个又赚钱又轻松的工作。我又如愿做了外企高管，但好日子没过多久就生病了。
    一直抱着侥幸的心理，视神经炎时希望自己是可以字愈的那种，确诊NMO时又希望自己是只发一次的幸运儿。结果都落空了，上天又逼着

我从新回到医学的路上，不过这次是中医。也算圆了我的理想，不过方法太残忍了。当年我是想学中医的，但是当时重点大学中没有中医学

院，阴错阳差就学了西医。如果我学的是中医，也许就不会有此一劫。
    也许“免疫双调饮”是我能做成的最后一次机会了，这件事情成功了，上天才会给我其他的机会。所以我会坚持。现在我打算拜访北京

的名医，将这个方子更加完善。

患难中的恩典

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