有过来的给个参考吧!

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发表于 2022-4-12 17:56:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国山东滨州

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大家好,我是一个9岁MOG+患者的妈妈,第一次接触这个软件。想求助一下,我的女儿21年9月份确诊的,到现在快半年了,恢复的很好,没有复查,一直吃着激素,不过再次检查还是阳性,医生建议我们再次用丙球。这半年一直都挺好的。一直没有复发是因为吃着药的原因吗?是不是停了药就很难说了,有没有相同经历的可以给我参考一下吗?
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回答|共 13 个

李艳

发表于 2022-4-12 22:21:50 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
据说是依赖激素的,丙球不依赖,如果还在北京的话就去北京医院,北大第一医院这些医院主任的号相对应该好挂号一点,如果回家了的话就找神经免疫科最好的医院看看。听听群里的讲座。
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高若涵妈妈

发表于 2022-4-12 17:57:46 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东滨州
是没有复发,不是没有复查,我们都是按时复查的,每个月都复查一次。
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我也有只猫

发表于 2022-4-12 20:14:53 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国河南商丘
个人建议,如果有可能的话,换个医院换个医生看下!
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高若涵妈妈

发表于 2022-4-12 20:48:03 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东滨州
我也有只猫 发表于 2022-04-12 20:14
个人建议,如果有可能的话,换个医院换个医生看下!

我去过北京儿童医院,那边医生让我回我们这边三甲医院就行,说这个病没有别的办法,就是靠激素。我不明白,现在没有任何症状,一切都很好,有必要再用丙球吗?
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高若涵妈妈

发表于 2022-4-12 22:47:16 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东菏泽
李艳 发表于 2022-04-12 22:21
据说是依赖激素的,丙球不依赖,如果还在北京的话就去北京医院,北大第一医院这些医院主任的号相对应该好挂号一点,如果回家了的话就找神经免疫科最好的医院看看。听听群里的讲座。

在哪里看讲座呀?现在我们在本地的三甲医院一直复查着,医生说如果抗体检查不见好就用丙球,不过,看孩子的现在状况很好,根本不想有病样子
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百事可乐

发表于 2022-4-12 22:49:04 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山西
北京301  协和  挂神经免疫学的号  儿童医院这类病很少见  他们没有经验
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希希妈Lee

发表于 2022-4-13 08:06:23 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国安徽芜湖
吃防复发的免疫制剂就好了,我没症状时觉得好了没吃药,结果不久就严重了
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高若涵妈妈

发表于 2022-4-13 08:26:23 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东滨州
希希妈Lee 发表于 2022-04-13 08:06
吃防复发的免疫制剂就好了,我没症状时觉得好了没吃药,结果不久就严重了

我孩子现在吃着激素一片半的量,医生没让吃免疫制剂
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高若涵妈妈

发表于 2022-4-13 08:27:45 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国山东滨州
希希妈Lee 发表于 2022-04-13 08:06
吃防复发的免疫制剂就好了,我没症状时觉得好了没吃药,结果不久就严重了

您说的那个是不是甲钴胺片和维生素B1.我孩子现在吃着这两个还有激素
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