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人生开挂期与MS狭路相逢

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至尊宝

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发表于 2022-1-29 08:34:58 | 显示全部楼层 |阅读模式

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  自从自己被确诊大概11个月左右了,总想自己写点什么,这篇文章断断续续写了一段时间了,也算对自己确诊之路的一个总结吧。以免将来时间长了记不得当初是怎么回事了。

诊断之路

  2019年的我跨入了本命年,虽然我不是很信这些,但是根据传统也是穿了红内衣红袜子,总是为了一个好兆头。可是大概在六七月份的时候,具体不知道什么时候我就开始左手发麻了,并且逐渐加重。当时自己也不是太在意,因为自己两三年前就有过手麻的症状,当时什么都没干,过了不到一个月自己就好了,我也一直以为是颈椎问题。这次也一样,我还特地买了颈部按摩仪,去药店买了颈复康吃,然而这些并没有什么实际的意义。过阵子我陆续出现了走路有时候偶然会感觉踏空或者绊一下,不经意间掉口水,左脸时不时的也有疼痛感,大小便有点憋不住的感觉,中间还有一个月多的时间有头突然疼的厉害,一阵一阵的疼,喝咖啡或者吃点芬必得就会缓解的情况,然而我还是没有重视。可能这些症状除了手麻之外还是不够特别严重,或者可能当时疫情的问题吧,心里总是不太想去医院,也总觉不是大问题,前两年也手麻,应该没事。直到十月份,我开车的时候突然感觉我左眼看东西有点微微的模糊,不是特别严重,但是能感受的到。这个时候我心里有点怕了,感觉这不是简单的颈椎问题,需要认真对待了。于是我就去公司对面的一个三甲医院检查,先看的骨科再检查完颈部X光和彩超后,说没毛病,给我开了颈椎的核磁。同时也建议我去神内看看,这个医院是个中医医院,神内叫针灸脑病科,我特意挂了一个专家。这个专家了解后给我加了头部的核磁,取了结果后,我看颈椎一点儿问题都没有,我以为的都是错的。再看头部核磁结果,有点懵,感觉是说我有脑梗,但是也不确定。

第一次核磁

第一次核磁

   
  拿到结果之后我赶紧去看了那个专家,他当时眼睛就亮了,说我这个是典型的亚急性脑梗!我记得特别清楚,当时周围还有一堆学生,其中有一个问道:“老师,这么年轻怎么会脑梗?” 结果该专家说现在这种情况多了去了,于是他现场拿我的片子做起了教学,其它学生非常认真的拿个小本在那儿做笔记,现在想想那一幕真的非常可笑,不知道会误导多少无知的学生以及耽误多少病人。然后对我说这个脑梗是没问题的,就在我这儿治疗吧。给我开了治疗脑梗的药物,每周都去找他针灸两到三次。就这样我就稀里糊涂的跟着这个大夫吃了两三个月的治疗脑梗的药,也同时针灸了两三个月。看到这里可能有人又问了,你在北京,那么多好医院咋不再多看看,而且我是不相信中医的,可还偏偏去了一个中医医院。现在想想可能和多发的症状有关系吧,当时应该是有一点抑郁,什么都不想做。再加上觉得机器做的检查,结果不会出差的,何况怎么也是个北京三甲医院的专家,这种最基本的脑梗不会出岔的。。。不过后来我知道这个病最难的就是确诊,多发性硬化权威的专家也有打脸的时候。另外自己也做了一些研究,他开的治疗脑梗的一些药物,虽然不是专门治疗多发的,但是好像也是对多发有益的,也没有起到不好的作用。

  时间到了2021年, 本命年后我又到了"逢九"的年龄,在我们当地也算一道坎的年份,甚至比本命年看的还重。我因为年假要过期,所以索性就去协和再看看,如果协和说你目前这个治疗没问题,我就继续按当前治疗方式。我挂了协和神内专门看脑血管的专家,看了我的片子后说肯定不是脑梗。。。我当时听到不是脑梗后感觉身子一轻,瞬间一种解脱的感觉,但是不是脑梗是什么呢,大夫接着开了一堆检查,病历上写的“颅内病变?“,这四个字也是让人想入非非的。

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  在核磁结果出来后,我又去看了该专家,她看了我的核磁结果说你这个特别严重,和她当初的判断一样,而且这次病灶比上次多了不少,马上给我开了住院单。我当时一脸懵,这是啥玩意儿?我觉得我当时身上的症状减轻了不少,能跑能跳的,就需要住院了?本来当初是想来协和打酱油的看看,结果要住院了,我从来没想过。她还建议后面找他们科比较擅长这个疾病的徐雁教授。见了徐教授后,上来就一顿抱怨在北京为什么不早来看!接着给我开了一大堆检查,让我等住院的同时把该做的检查做了。也是那段时间运气好,刚从门诊出来协和住院部就给我打电话让我准备一下马上住院,从开住院单到住院,前后等了不到一周! 我从小去北京路过协和医院就知道这个医院在中国的地位,心里觉得去这里看病的都是治不好的,从没想过有朝一日自己也会在这里住院。本来我就是打酱油去协和随便看看的,结果不到半个月自己也住进来了,感觉和做梦一样。。。

  在住院的六七天里,我才从管床大夫口中大概了解了下多发性硬化,我自己在病房里也查了下资料有了基本的了解。其实当时总的来说对这个疾病还是能接受的,因为之前说是脑梗,又说是颅内病变,听着都挺吓人的。但是因为多发性硬化被归类为罕见病,百度上说的也特别恐怖,难免乱想。也搜到了@瑶瑶拍 的一个宣传公益片,自己一个大男人看的也是哭的稀里哗啦的。想自己已人到中年,需要给把你养大的人养老,还需要把你养的人养大,有太多的牵挂,不能这么轻易的就放弃自己。住院期间我没有做任何治疗,就是做检查,大夫说你现在是缓解期,不用激素。出院前大夫和我商量用药,其实当时也不是很了解DMT药物,但是对用药上我没有没有太纠结副作用而犹豫不决,只是说用最好最高效的,当时就定了西尼莫德。我在协和看病从第一次看门诊到最后出院前后用了不到一个月左右,也算非常的顺利。

诊断证明

诊断证明

吃药

吃药

  很快我就出院了,但是我对多发的了解没有停止,很快我就加入了多发性硬化之家这个大家庭,也加入了传说中的五群。我渐渐的了解到确诊多发不是一件容易的事儿。大部分人需要寡克隆抗体阳性,我就翻我的结果,结果我都是阴性。我自己就有点迷茫,再加上其它病友说这个病最大的问题就是确诊难,很容易误诊,所以我自己也开始怀疑协和医院给我的诊断了。

  出院后这段时间我陆续看了宣武,天坛和中日等医院治疗MS的专家,基本上国内神经内科天花板的医院我都看遍了。遗憾的是这几家医院看了我的资料后,没一个能给一个明确的诊断,都说不典型,只能是多发不除外。除了MS,可能是血管炎,也可能是淋巴瘤,或者是NMO等疾病。。。最后天坛医院建议,协和问题应该不大,本身多发就是难确诊的,可以先按协和的治疗,每三个月拍一次核磁观察,如果有改善说明就没错。

天坛病历

天坛病历

  看病到这里,我真的累了,不是身体累而是心累。我第一次才明白还有这种不明不白的病,不像糖尿病高血压那么好诊断的。最后想想看了这么多医院也就协和敢确诊,也只能按协和的来了,大不了核磁拍的勤快点,走一步看一步把,我这一年从最开始到现在核磁拍了有十来次了,片子多的我都快拿不动了,不过拍核磁对每个多发性硬化病人来说就和家常便饭一样,我这只是刚刚开始。后来也问过徐雁教授,说确诊是综合评估的结果,单独的寡克隆抗体说明不了什么,况且中国人的寡克隆抗体阴性相对人数较多。而且也不存在寡克隆阴性,愈后就会好的一说。

片子

片子


  与此同时,很不幸我复发了,可能是住院期间情绪不太好,没休息好。我在刚出院后就嘴和舌头发麻,右手也开始发麻,都无法打字和写字了。不知什么时候我的左眼有些塌陷,左右不一致了,同事以为我面瘫了。。。我挂了协和网上门诊,大夫说可以在观察观察,先吃点营养神经的药物。然后在吃西尼半个月后我开始走路不稳头晕,嗜睡,有时候双腿不听大脑使唤突然站那儿不动了,有几次过马路站在马路中间就不动了,像被点穴一样。就像电影《生命中的百米》所说的一样。

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  我一直以为是吃西尼头晕的反应,看别人说随着时间的推移这个头晕会慢慢的褪去的。所以也没当回事,在我开第二个月药的时候,我一进诊室,还没说话徐雁教授就怀疑我复发了,说这个不是吃药的反应,马上给我开了核磁。看了结果后,徐教授说你吃西尼也就一个月,药效没完全起来,病灶还比较活跃,建议激素冲击灭灭火

复发核磁

复发核磁


  该来的总会到来,确诊后我曾经暗暗庆幸自己没有冲过激素,没想到还是冲了,不过没用过激素的多发是不完整的,总要体验一下。协和一下也住不了院,选择了在急诊冲激素。冲完激素,我基本就进入治疗的缓解期了,后面这段时间我主要是消除大剂量冲击激素后的各种不良影响以及与西尼莫德药物的磨合了。主要就是脸上长痘痘,脂代谢异常,以及肝功受到影响。过程也是曲折痛苦的,但是所有这些就像一个达摩利斯之剑,悬在我头顶上时刻提醒我不要乱来,要饮食健康,生活习惯健康,生活态度健康!

认识多发性硬化

  大部分人第一次听说多发性硬化这个病都是一脸懵,它不像高血压糖尿病那么通俗易懂。再加上这个疾病在中国是罕见病,官方统计只有3W人,实际上估计应该有个十万人上下,百度上说的也特别恐怖。“多发性硬化症”(MS)是世界上最具致残性和挑战性的中枢神经系统公共卫生问题之一,多发于20-40岁青壮年,女性居多。目前病因不明确且尚无已知的治愈方法,它是一种自身免疫疾病,并不是因为自身的免疫系统低下,而是我们的免疫系统过于活跃,错误的认为自己的髓鞘(神经系统的覆盖物)是有害的,并不停的攻击它,使髓鞘脱落,伤口变得越来越大最后变成了一道伤疤。就像电线的外皮脱落,通往电器的电流就会受到影响,身上的设备收不到正常的指令不能正常的工作了,同时大脑也会收到神经传递的错误信号,误以为身上有各种问题。换句话说,就是我们狠起来连自己都不放过,我们的神经系统被自己攻击了。另外多发性硬化有50多种症状,主要有视力模糊或失明、共济失调、膀胱功能障碍、疲劳、记忆差、瘫痪等等,每个人的症状都是不一样的,即使相似的症状你神经受损的部位也不一样,所以我们不能拿自己和别人像比较。关于多发性硬化的起因,这是一个世界性难题,目前没有一个明确的定论。虽然MS是不可治愈的疾病,但是目前有可以延缓疾病进展的方法。只要科学的治疗,保持积极 心态,这个疾病没有想象的那么可怕。

髓鞘

髓鞘

雪花2

雪花2

雪花1

雪花1



  国内目前最大的问题就是大多数医生和病人对多发性硬化的认识都严重不足,因为是罕见病,医生病人都见的少甚至没听过这个病。导致大部分病人没有进行正规治疗,愈后效果也非常不理想。再加上这个疾病本身有各种各样的症状,每个人的症状都是不一样的,非常容易被误诊。MS在欧美国家相对比较常见,我的外国同事就比较了解MS,有一次和国外同事开会,他说的比较夸张:"we have many many many cases, I am lucky I don't have...."。他们有个州长就是MS,还有MS去完成铁人三项的,甚至还有MS得了诺贝尔奖。看来如果科学治疗也不会太影响生活,你可以做你想做的事儿。

冰山

冰山

冰山2

冰山2


  得病后也学习了国内外好多关于MS的资料,有时候感觉自己都可以成为半个专家了,在家园里和病友分享了不少ms知识点,共同学习。看病本身就是自己的事儿,尤其罕见病不能太依赖医生,因为好多医生也不懂怎么治疗这个病,所以更需要自己去了解。而且其实对这个疾病了解的越多,你对它的恐惧就越小。虽然多发性硬化药物比较昂贵,有能力的话还是要尽早开展DMT治疗,这个疾病是可防可控的,没有想象的那么糟糕。也不要过多纠结药物的副作用,一个药物能最终上市,肯定是经过大量的临床试验,科学的论证获益和风险后的结果。所有药物的副作用概率都是非常低的,不能因为关注副作用而忘记自己患病本身所带来的后果。要相信科学,积极治疗。另外如果你不是天选之人,不要侥幸不要赌,MS是一个隐形进展的疾病,即使你表面看着没事,背后它也是缓慢进展的,不要耗到疾病进展到影响生活的时候,你花再多钱也没用,MS专治各种不服。

对自己的改变
  
  在确诊的当初,再怎么说不在意那是假的。以前看别人得个大病,人一下就塌了,自己还觉得他不够坚强,怎么会这样呢。可是等这种事儿落到自己身上,亲身体会了,就特别能理解了。由于MS是罕见病,治疗的药物和检查费用比较高昂,治疗的过程也比较坎坷,加入这个大家庭后,看到各种各样病友的故事,也特别能理解《我不是药神》电影里所描述的故事。

  虽然MS的病因是世界性难题,没有人知道是怎么回事。但是和大部分人一样,每个人都会想这个发病原因未知的在中国不到十万分之零点三的罕见病为什么撞到自己身上了。而且对我来说,一个三分之二病人是女性的罕见病撞到我身上就更不可思议了。可是你不得这个病,谁会得呢。也许你得了这个病,因此改变了各种不良习惯,其它疾病就会远离你了。比起其他疾病,你又是幸运的,毕竟这个疾病并不怎么影响你的寿命。我也会琢磨发病的诱因,最后总结出来那段时间可能是自己心情不好,情绪不稳定,这个可能是我最大的诱因,另外可能和自己过度减肥也有关系。。。所以我需要做的就是调整好我的心态,使自己有个良好的生活习惯。我每天尽量做到早睡早起,健康饮食。以前自己有时候会因为一些琐事儿生气,或者看不惯什么事儿生闷气。现在遇到事保持冷静、不生气,就没有任何人能轻易打败你。虽然这个看似简单,但是很难做到,人有时候会不由自主的。现在我的内心有两个自己,在左右互搏。我的手机待机屏幕和微信聊天背景也换了,时刻提醒自己。还有就是千万不要有那种我病了别人都得迁就我的想法,你不能要求别人这样做,每个人都有自己的事儿,不可能都围着你转,而你要把自己当一个正常人看待!得了MS打倒你的不是MS,而是你自己。

   微信截图_20220127084834.png

  在平时尽量坚持规律的适量运动,本身MS就会让人感觉有疲惫感,不要因为觉得疲劳就不想动也不要因为劳累容易引起复发就什么都不敢做了。相反我们更要规律的适度锻炼,越不动越不想动。但是也不要蛮练,有时候觉得累了会休息一两天,自己身体的情况自己最了解,适量运动对身体恢复时有好处的。患病后自己有一种紧迫感,总想着趁没瘫了,尽量尝试各种事情,自己的列表里排了好多事儿想去做,去爬山,蹦极,骑行等等。可能是和自己规律的生活锻炼有关系,有一天我的一个同事突然和我说你现在起色看着真好。。。是,和大多数MS患者一样,我们大部分平时看着都不像有病,MS是一个隐形疾病,我们的身体里藏着一个小怪兽,你不知道它什么时候就开始六亲不认犯浑,我们要学会和它和平共处。

微信截图_20220127085300.png

盖棺定论

  由于我之前被其它医院定为多发性硬化不除外,虽然这段时间我自己恢复的不错,各种症状基本没有了。我内心感觉当初协和给我的诊断没有错,但是还有一点不踏实。当初就有其它医院大夫建议我去国外拍一个7T核磁,那个机器更先进拍的更清楚,这样就好判断你到底是什么,但是这个对我来说也不现实。正好年底赶上家园有体验天坛医院7T核磁的机会,我有幸参加了活动。结果是我有一个只有多发性硬化专有的铁环病灶,但是位置非常不典型,是他们迄今为止第一次在这个位置发现有病灶的人。。。这个铁环是一个阴燃病灶,是一种非急性病灶,一般不伴有强化,在3T核磁下是拍不出来的。这种病灶一般不会缩小,大小保持稳定或逐年增大,临床上种种病灶代表持续的组织损伤。得出的结论就是,要吃高效药,药不能停!不管怎么说,天坛医院的7T核磁之行也算给我的确诊盖棺定论了。现在我可以对家园里的MS朋友们说,我是MS,如果你也是,我们就是哥们了!在人生的开挂期与MS狭路相逢,没有勇者胜,以和为贵!

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发表于 2022-1-29 10:11:56 来自手机 | 显示全部楼层
你的分享很受用,谢谢
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精华

高级宝宝

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发表于 2022-1-29 22:56:36 来自手机 | 显示全部楼层
去投稿吧 为了拯救太多没睡醒的人。
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博学多才一生平安家人平安

发表于 2022-1-29 15:52:46 来自手机 | 显示全部楼层
2022,加油……
要开心,要睡觉,要运动啊啊啊……
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新手上路

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发表于 2022-1-29 15:05:42 来自手机 | 显示全部楼层
看了萝卜哥的长文好多地方都感同身受。我也是最开始手麻,两三年前有过相同症状但没多久自己就好了,然后就以为是颈椎病。不过我更幸运一点的是以为是颈椎病后就去找了在三甲医院放射科工作的家人去拍了核磁,当时就怀疑是多发,然后就住院检查确诊吃药了。还有最后也非常认同把自己当成正常人,好好吃药,坚持锻炼,保持好心情,与MS和平共处的同时完成自己的人生目标!
凡是过往 皆为序章
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发表于 2022-1-29 13:34:09 来自手机 | 显示全部楼层
哥们,满满正能量的一哥,带领我们走向光明的一哥
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王者宝宝

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发表于 2022-1-29 13:00:25 来自手机 | 显示全部楼层
MS终将被征服,虽然现在搞不定它
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王者宝宝

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发表于 2022-1-29 11:02:20 来自手机 | 显示全部楼层
不愧是雄文
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金牌宝宝

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发表于 2022-1-29 23:23:39 来自手机 | 显示全部楼层
我应该叫声哥,我是85年的,看了哥哥写的文章真的是感同身受,哥哥文采不错!
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初级宝宝

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发表于 2022-2-4 00:01:10 | 显示全部楼层
文章写的太好了,我视神经脊髓炎也是这个症状,经历也是这样。

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高级宝宝

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郭俊
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发表于 2022-1-30 11:36:06 来自手机 | 显示全部楼层
萝卜哥,咱是哥们啦给哥点赞一起加油!
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至尊宝

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发表于 2022-1-29 09:07:35 来自手机 | 显示全部楼层
好的  点个赞送你个礼物
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新手上路

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全超
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发表于 2022-1-29 09:20:09 来自手机 | 显示全部楼层
没有勇者胜,以和为贵
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发表于 2022-1-29 09:20:56 来自手机 | 显示全部楼层
别纠结副作用,尽早开展DMT治疗,MS专治各种不服。
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至尊宝

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 楼主| 发表于 2022-1-29 09:31:41 来自手机 | 显示全部楼层
大妹姓陈 发表于 2022-01-29 09:07
好的  点个赞送你个礼物

么么哒!!
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精华

至尊宝

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 楼主| 发表于 2022-1-29 09:32:20 来自手机 | 显示全部楼层
wwzh2003 发表于 2022-01-29 08:42
你以前感染过传单么?发高烧,单核细胞增多,

不知道。。。。。
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精华

初级宝宝

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张星虎,方乐
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发表于 2022-1-29 10:35:48 来自手机 | 显示全部楼层

跟得这病一样,所谓病因都是小概率,自己无法依此判断。所以既然要带病生存,真的不要纠结病因。
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精华

管理员

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发表于 2022-1-29 10:42:36 来自手机 | 显示全部楼层
所以,一哥对某个专家一直耿耿于怀
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精华

至尊宝

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 楼主| 发表于 2022-1-29 10:51:05 来自手机 | 显示全部楼层
小高同志 发表于 2022-01-29 10:42
所以,一哥对某个专家一直耿耿于怀

都释然了,可以当饭后谈资
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