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多发性硬化病友会关于我们

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发表于 2014-2-22 13:33:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上加入我们,结交更多病友

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亲爱的病友你好,我是小宝,2009年高二的我尚在为学业水平考试而准备,3月的某一天早上起床发现耳朵里一直有哔...的声音,当时以为是没休息好过一会就好,十天内在五官科看了好几次最后医生建议去照MRI,我记得照完拿了结果找医生的时候我肚子饿的不行下去买吃的,留下爸妈去跟医生交谈,刚出了医院就接到爸爸的电话让我赶紧上楼,言语中不似往常那样轻松,我还在心里嘀咕,什么情况,难不成我摊上大事了?


等我到办公室时显然他们已经收拾好心情,跟我说我需要住院,那时第一次听到多发性硬化的名字,心里想的不是接下来的治疗而是我的炸鸡腿还没到手。之后的三天静脉注射地塞米松,感觉情况比之前更糟了,转到长沙湘雅医院接受大剂量的激素冲击治疗,愚人节那天光荣出院。自此正式开始了与多发性硬化这个神秘女郎相伴的日子。这五年来共复发五次,所幸的是我现在没有留下什么后遗症,生活还在继续,MS并没有给我带来太大的困扰,就当作是老天以另外一种方式来提醒我关注自己的身体。以前还会担心复发的问题,现在反倒觉得担心也没用,不如每天活的洒脱一点。上一次复发还是在2012年的8月,现在每天都专注于调整之前糟糕的作息,饮食以及生活习惯,尽量早睡早起,多吃水果每天加一个小时的体育锻炼,身边没有人认为我是一个病人。给自己打气沉下心去面对这些疾病的时候,发现它并不可怕,它会给你的生活制造困难,可选择怎么面对它的仍然是你自己。


大学毕业之后才开始自己去查资料,去了解多发性硬化,期间认识了很多可爱的病友,感受到大家身上满满的正能量,关于对MS的认识,基本靠百度,每每看到的都是不好的例子或者是各种广告神药和各路神医吹的天花乱坠,对那些抓住病人心理来谋财的人感到深恶痛绝。于是想自己做个病友交流网站,和几个病友一聊,一拍即合,我们的多发性硬化之家就上线了!希望能借此平台与MS病友交朋友,虽然咱们患的是罕见病,可是因为我们有彼此,也就不孤单。

我们病友会的使命:
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团队介绍

大家好,我是旋风,是个90后,我是个典型的东北大汉,东北人有的特点我差不多都有了,不过我不抽烟、不喝酒。起初我是单眼视力持续下降,辗转去了好多医院都说我视力没问题,叫我回家休息,可是我几乎已经看不清任何东西了,因此也耽误了最佳治疗时间,最后决定去首都北京。在北京于085月份被确诊为多发性硬化。因为经济原因和对疾病不太重视,学业也特别累,一直也没有用药干预。导致平均一年多一点就会复发一次,也留下了不少后遗症。不过我并未因此改变我人生的走向,我反而更加珍惜来之不易的生活,因为疾病让我有更多的时间陪家人。有幸加入多发性硬化之家,我希望在这里可以帮助大家,帮助那些以前和我一样迷茫的朋友们,与大家一同建立属于我们的病友联盟!

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                                                   QQ图片20140624105142.jpg
大家好,我就是胖胖的村夫了。。相信大家也都已经很熟悉我了,我是Made in 1985 ,湖北人,2010年年底我病倒了,在北京被确诊为NMO(视神经脊髓炎)导致全身瘫痪,在家人朋友亲人的鼓励下,在北京我努力做康复,积极配合医生的治疗,现在算是可以部分自理了,但是看到跟我同样呗误诊和延误治疗的病友,我很心痛,我希望可以通过自己的事故告诉大家,一定要及时的治疗,千万不要误诊和延误治疗,现在有了病友之家,虽然我们现在能做的还很少,但是希望有一天,因为有你,因为有我,因为病友大家团结在一起,相信我们一定可以战胜疾病,快乐的生活,让我们一起努力,因为,只有病友最懂你。


招募信息:
要真正运作一个病友会,需要很大的人力物力,我们需要有志于一起建设病友会的患者参与,如果你在以下方面有兴趣,请联系我们
1.      病友会联络专员
负责病友会成员联络协调,qq群/微信群 管理
2.      资深病友
对ms-nmo有较为深入的了解,能够回答病友们的一些常见疑问,分享自己的经验体会。
病友会qq群:9708303 入群请注明诊断:例如msnmo(多发性硬化/视神经脊髓炎)

如果您居住北京,目前休闲时间较多,也可以来我们病友会工作室,与我们一起组建病友会。




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参与人数 4家园豆 +15 收起 理由
歌韵新编 + 2 相互鼓励,一起公益
清水芙蓉 + 2 很好,支持!
米范 + 1
w19830319 + 10 不错,小宝做的很优秀了。

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 楼主| 发表于 2014-5-18 18:23:22 | 显示全部楼层
麻饼妹子 发表于 2014-5-16 21:13
我要加入!说不好能做什么,但是有心帮助我们自己!

嘻嘻 咱们27号见呀~
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发表于 2014-3-11 18:59:44 | 显示全部楼层
阿雷 发表于 2014-3-10 16:49
为何没人回复,洒家看不过去!特来此一游

支持支持 顶一下 到此一游,这也许只是开始 希望不要结束。。大家一起努力 。
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发表于 2015-5-29 13:43:27 | 显示全部楼层
看一次赞一次。这次看完留个爪
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发表于 2014-3-10 16:49:17 | 显示全部楼层
为何没人回复,洒家看不过去!特来此一游
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江滢
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发表于 2014-3-27 12:42:41 | 显示全部楼层
呵呵一起加油
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发表于 2014-3-27 14:26:10 | 显示全部楼层
在很偶然的机会中,遇到了多发性硬化之家这个地方,觉得自己很幸运。哈

我是广东“广州-汕尾”的“混血儿”,哈。在南方一家NGO工作。为的两个目的,一是实现个人理想和个人价值。第二,谋取经验,希望成立一家属于多发性的NGO,为像我一样的人服务。所以,当听见有这样的“多发性硬化之家”这样的大家庭,一时没忍住,就奔泪了。


我是08年第一次病发,第一次就出现了半身麻痹症状。由于缺乏了解,没敢告诉任何人,就在下课路上,跑了一趟医院,独自在夜晚轮候拍片。当时验出的只是颈椎骨质增生。于是一周后恢复,正常。

第二次就是11年,连着一个多月24小时式“天旋地转的头晕”。但还是很厉害地上下班,做饭。某一天,接连不断地呕吐,才去了医院深度检查。因为医院有认识的人,医生诊出“小脑可能病变,需赶紧住院”。经过一系列检查,然后,就是“多发性硬化”5个字飘荡脑中。然后每天不断有不同级别不同部门的医护人员观摩我。受关注也是挺开心的事情嘛~~
现在基本就是一年多一点出现一次病发。身上也开始遗留很多后遗症,不过,整体习惯了,就感觉很正常。

其实,我很感恩的。觉得至少,我认识了这么一个病,不能操劳,不能委屈的一个富贵病。感受到很多爱与关怀。也能够让我对自己日渐变化的身体越来越敏感,越来越关心,对我这种男人婆,这是一个爱自己的快捷径。很好啊。哈哈。虽然生病了,但是,觉得日子也没有不一样,还是能够很开心的。

嗯,是呢。医生鼓励我正常生活,比如,从南方去北方生活,工作,旅游。所以,我去了北方生活了一年,然后又去了很多地方,现在我开始投入工作。每次病发就回家休养,恢复正常,就开始投入工作。
工作过程中,感受过冷暖。但是啊,也收获了很多友情。


哇,说了好多自己的事情,哈哈,本来不知道要留言到那个板块,所以,说多了。

虽然我人在南方,希望以后大家需要到我的地方,随时吩咐,我愿意为大家做我力所能及的任何事~


希望以后能够和大家一同成长,一同开开心心地生活。每天都能像开花一样灿烂是吧~~
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发表于 2014-3-27 14:50:45 | 显示全部楼层
肉丸 发表于 2014-3-27 14:26
在很偶然的机会中,遇到了多发性硬化之家这个地方,觉得自己很幸运。哈

我是广东“广州-汕尾”的“混血儿 ...

看到这条回帖真的好开心,真希望会有越来越多如你一样积极的病友加入我们。
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旋风 发表于 2014-3-27 14:50
看到这条回帖真的好开心,真希望会有越来越多如你一样积极的病友加入我们。 ...

嘻嘻
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发表于 2014-5-16 21:13:06 来自手机 | 显示全部楼层
我要加入!说不好能做什么,但是有心帮助我们自己!
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发表于 2014-5-17 15:39:42 来自手机 | 显示全部楼层
我能去工作室参观吗?
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 楼主| 发表于 2014-5-17 18:25:57 | 显示全部楼层
北京阳光 发表于 2014-5-17 15:39
我能去工作室参观吗?

当然可以呀~
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