谈谈我的经历#多发性硬化#

雾中花

我挺纠结的

边走边爱

漫达 发表于 2017-7-19 10:24
如果诊断是CIS, 就意味着不再复发了。但CIS和多发性硬化的诊断是比较困难的，我是发病后三年才被诊断为多 ...

漫达姐你好，我老婆出院40天了，颈部和背部没有再疼痛。手麻有所缓解，左手前臂还是有冰刺感。我们现在就口服激素，维生素B1、6、12，甲谷安。不知我老婆这个手麻是否已经成为后遗症？还是大家说的恢复要有效果，起码等3-6个月？我也暂时不打算给她用免疫制剂，主要考虑太大副作用。请教一下您。

漫达

边走边爱 发表于 2017-8-6 23:44
漫达姐你好，我老婆出院40天了，颈部和背部没有再疼痛。手麻有所缓解，左手前臂还是有冰刺感。我们现在就 ...

你太太出院后服的药和我当时出院后的药一样。我当时的症状主要是眼睛，没有肢体症状。恢复期因人而异吧，我个人经验是六个月以上，当时视力是冲完激素就完全恢复了，出院后主要是减激素，会有头痛、眼睛疼的情况。这种情况是慢慢恢复的，后来看书多了或熬夜还会有眼睛疼的情况，但休息好了，第二天就好了。我得的是MS, 我没有服用干扰素。后来会有手指麻，或皮肤感觉异常等小症状，我就是及时休息，过几天就过去了。我不了解NMO, 只能把我对付MS的经验介绍一下了。

边走边爱

我老婆2次腰穿结果排出了MS、NMO。但医生根据临床判断还是MS，或者说是早期。之前医院让我们去做造影，因为只有颈部单一病灶，怕别的东西。后来我们去重医附一院神内外都找过，神外说观察，不像肿瘤。神内专家说是MS，病例上写了CIS。现在重庆看私人诊所中医，吃了1个月，效果一般，每次都1000。激素从12颗减少到7颗，医生说6颗后要继续吃几个月看情况再减。我老婆入院就是双手感知异常，手脚都有力，吃了激素，反而偶尔会乏力，但总体还好。但感知异常没有特别明显恢复。吃了激素的确对老婆体质有影响，最近20天有2次感冒，估计也是手麻反复的原因。我看了您的建议，现在也尽量鼓励她每天锻炼。打算明年下水去游泳，现在她还比较容易感冒。

磊落

那这7年当中有复发么？

磊落

我也是第一次住院医生让做腰穿我拒绝了！也是一位张宏曾的教授没让做说是症状已经很明显了！这次住院病情加重了！医生又让做我还是拒绝然后一直帮我主治的医生也说不用做！所以我是两次逃过做腰穿所以还算幸运的！有的患者病情不能确认那是你不管怎样去抵制做腰穿都没有用的！

磊落

我也是注射疫苗发作的病现在也在穿樊永平医生的药上周六才去过

磊落

7年没有复发么？

雨花石

磊落 发表于 2017-8-11 17:00
7年没有复发么？

还有一个月就8年了

磊落

雨花石 发表于 2017-8-11 17:03
还有一个月就8年了

一直么有复发么？