如此江山，依然明月

小姐姐 · 发表于昨天 17:36

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没有哪一种教育，能及的上逆境。我于2023/4/15号确诊视神经脊髓炎谱系疾病。我的首次治疗是又快又准的，真的是非常感恩我的主治医生。

确诊前身体已有多种不适都没有引起我的警惕。直到左胳膊持续麻木，我才想去医院看看吧，但不知道看什么科，所以我先到了导医台，和护士说明情况，她建议我看神经内科。来到神经内科，王教授对我说，你这么年轻半边身子麻可不是好现象，给你约个核磁看一下，你看完快点回来。做完核磁我问过来接我起来的大夫，看的怎么样呀，什么情况。她说有点异常，你找那个大夫看的，我说王什么不认识，说着就给她看了我的排号单。她说王蘋，她很好，你快点回去找她问问吧，你自己过来的么，走路注意脚下，不要摔倒，别摔倒，快点回去吧。

然后当天下午我就办理了入住，完善各种检查后开始了急性期的治疗。整个治疗期间，我的状态是越来越差的，两个手都要整天的输液，眼睛也变的一大一小，畏光，人也嗜睡。我是没有精气神去想得的是怎么样的病。直到出院后，自己一个人在家待着，我开始查看出院记录，看到诊断证明上写着视神经脊髓炎谱系疾病，我的天，这么长的病是什么病，我甚至读不下来，读不通顺。

我开始手机搜索。越搜索越害怕。我就给王教授发信息，教授，我得的是视神经脊髓炎谱系疾病么？真的无法治愈么？教授说，是的。好在她是可治可控的。知道了，就不害怕了。现在治疗方案有很多，你可以多了解一下。教授还说，这个病，最重要的是防复发，前期最好高效用药，快速压制！在教授的慢慢引导下，我于2023/6/20号使用了第一针依奈丽珠单抗，首次用药我是忐忑不安的，是畏惧的，我焦虑到教授在百忙之中跑过来安抚我的情绪。事实上整个输液过程我的体征是很稳定的。7月第二针后，，八月十三号在检测，抗体就转阴了，B细胞为0。23年11月，24/7，抗体检测一直阴性。

到现在我已经连续接种五针了，身体状况越来越好。只是在这期间，各种症状层出不穷，无论行走坐卧，只要体位变化，必有过电感，灼烧痛。最严重的时候，四肢发作性痉挛，各种动作幅度，比癫痫还夸张。比如，我是躺着的想起来，我的左腿大腿上部中间只要一跳动，我就知道要发作了，我就赶紧躺下，左腿先麻胀，后从右脚开始沿我右腿的全长直到上肢，再到我头部耳朵后侧，慢慢上沿的伸展的灼烧痛，甚至可以说烫的慌，烫的受不了。再慢慢褪去。这个过程能持续一分钟半。然后我开始得用两个小时缓过来劲儿。我觉得特别特别的透支！躺那里一点点不敢动，也没有力气动！

现在在回头看，会觉得只是神经修复的过程。只要不是复发，自己的身体自己惯着吧，她爱咋样捉咱就咋样受。去勇敢的接受、承受，相信我们的身体是在变好，相信我们越来越好，相信相信的力量！

或许我太过相信了，有点小放纵，有段时间总熬夜，当然我也没有按时用药。然后就各种小感染，牙疼，感冒，鼻炎，在准备七次用药的时候核磁发现病灶信号增强，范围增大。于是又重新体验了急性期激素冲击。看来以后真的是不能掉以轻心，也要按时用药，尽可能的稳定住。一旦有波动真的不敢拿身体堵。

还是要谢谢慧君@慧君拉我到多神家园，给予我关心与鼓励，让我学习到有用的疾病知识和日常管理，这次小复发没有了首次确诊@慧君的迷茫与恐慌。我不是活泼开朗的人，但现在我是一个心态在变的越来越积极的患者。我知道撑住，才有后来的一切。我们的过去我们的现在，一定会被我们的未来治愈的！

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