我的经历之记忆错乱

一念渡凡·悟

受了那么多罪，就是一直没有规范治疗落下的。最好还是去华山医院找那几个权威专家好好DMT治疗下吧！不然一直复发害苦的是自己啊！

来自苹果APP客户端

希希妈Lee

奇怪咋那么小就病了好好照顾好自己哦

来自安卓APP客户端

shiqin

无妄 发表于 2025-09-16 21:10
嗷～了解了，这是医生推荐打的单抗，但是爸爸说会杀死身体里所有的细胞然后重新生长，怕副作用太大了，就没打，过一两个月去上海复查再看看吧

听医生的，你可以去知乎搜索这药的作用和原理

来自苹果APP客户端

无妄

shiqin 发表于 2025-09-17 03:44
听医生的，你可以去知乎搜索这药的作用和原理

嗯嗯，好

来自安卓APP客户端

江知意

无妄 发表于 2025-09-16 21:10
嗷～了解了，这是医生推荐打的单抗，但是爸爸说会杀死身体里所有的细胞然后重新生长，怕副作用太大了，就没打，过一两个月去上海复查再看看吧

听医生的，你爸爸对NMOSD有多少了解呢。而且单抗也不是杀死所有的免疫细胞，单抗是高度精准和具有靶向性的，只针对免疫系统中特定、参与NMOSD发病机制的细胞或分子。

来自苹果APP客户端

无妄

江知意 发表于 2025-09-17 11:48
听医生的，你爸爸对NMOSD有多少了解呢。而且单抗也不是杀死所有的免疫细胞，单抗是高度精准和具有靶向性的，只针对免疫系统中特定、参与NMOSD发病机制的细胞或分子。

生病这6年，我爸一直在了解这个病，每次都是他带我复查，医生的话术就那几句，我爸也学会了，哈哈哈，他是说，打单抗只要能保不复发，那就打了，就是怕副作用大

来自安卓APP客户端

无妄

野有蔓草 发表于 2025-09-16 21:55
我发了那么多字竟然都是乱码？气死了！就是不要随便停药，视神经脊髓炎的复发率特别高的！

哈哈哈哈，这个我们都是知道的，是医生让停药后面去复查的，不知道什么时候去

来自安卓APP客户端

无妄

野有蔓草 发表于 2025-09-16 22:08
临床上吃传统免疫抑制剂的 控制的很好的病友很多，单抗如果考虑到费用等问题不用，那吗替麦考酚和小剂量激素也行啊，不要擅自停药啊，复发一次就严重一次，为了你30岁还能跑跳，还能看见，别停药，找个神经免疫方面的大夫好好规范用药，定期随访，不复发你的神经会慢慢修复的。

我找的是陈向军教授

来自安卓APP客户端

无妄

仰望蓝天 发表于 2025-09-16 23:38
我就在想1993年都能查出我是脱髓鞘病，拿出治疗方案，为什么现在却不行了

不清楚哎

来自安卓APP客户端

无妄

一念渡凡·悟 发表于 2025-09-17 00:10
受了那么多罪，就是一直没有规范治疗落下的。最好还是去华山医院找那几个权威专家好好DMT治疗下吧！不然一直复发害苦的是自己啊！

找了，这6年都是在陈教授那看的，不过怎么这么快就6年了

来自安卓APP客户端