我的经历之记忆错乱

shiqin · 发表于前天 20:56

无妄发表于 2025-09-16 19:14
没有哎

這個药是治你的病，你看看

无妄 · 发表于前天 21:02

ccc+ 发表于 2025-09-16 19:41
吗替你吃了多久还有配其他药吃吗？

2年5个月，之前和激素，甲钴胺，氯化钾，还有治疗风湿的一个药，剩下的好像还有，但是我忘了

无妄 · 发表于前天 21:10

shiqin 发表于 2025-09-16 20:56
這個药是治你的病，你看看

嗷～了解了，这是医生推荐打的单抗，但是爸爸说会杀死身体里所有的细胞然后重新生长，怕副作用太大了，就没打，过一两个月去上海复查再看看吧

ccc+ · 发表于前天 21:19

无妄发表于 2025-09-16 21:02
2年5个月，之前和激素，甲钴胺，氯化钾，还有治疗风湿的一个药，剩下的好像还有，但是我忘了

现在就单单吃吗替吗？

无妄 · 发表于前天 21:32

ccc+ 发表于 2025-09-16 21:19
现在就单单吃吗替吗？

吗替和钙尔奇，不过现在吗替停了

野有蔓草 · 发表于前天 21:51

野有蔓草 · 发表于前天 21:55

我发了那么多字竟然都是乱码？气死了！就是不要随便停药，视神经脊髓炎的复发率特别高的！

野有蔓草 · 发表于前天 22:08

临床上吃传统免疫抑制剂的控制的很好的病友很多，单抗如果考虑到费用等问题不用，那吗替麦考酚和小剂量激素也行啊，不要擅自停药啊，复发一次就严重一次，为了你30岁还能跑跳，还能看见，别停药，找个神经免疫方面的大夫好好规范用药，定期随访，不复发你的神经会慢慢修复的。

仰望蓝天 · 发表于前天 23:38

无妄发表于 2025-09-16 14:02
永不复发，早日康复，哈哈哈，当时就是在浙二没查出来才去上海的，不过后来回浙二住院了

我就在想1993年都能查出我是脱髓鞘病，拿出治疗方案，为什么现在却不行了

仰望蓝天 · 发表于前天 23:39

永不复发