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受访者：中南大学湘雅医院 杨欢 编辑：多神家园 瑶瑶
初夏刚来，南方大部分地方连日大雨倾盆，未见放晴，号称潇湘大地的湖南省也是，对于这片土地，在罕见病医疗保障领域总是有“拿的出”手的成绩，像是给这片土地的罕见病患者撑起了一把伞，比如，市面上被纳入医保的国谈罕见病药物，湖南总能紧跟政策和时事，在第一时间里，把上级政策落实到位，各州县更是执行统一的政策标准，拿药方案也以便捷为先，以多发性硬化（MS）这个罕见病为例，我从未听说过有缺医少药的情况，这样的情况让很多政策落实不到位的某些地区的病友深感羡慕不已，可我知道，之所以有这样的情况离不开当地政府对罕见病患者这一小众群体的关怀，我还知道离不开专家站位患者的鼎力发声，带着这样的感恩，我想放下患者的身份走进中南大学湘雅医院杨欢教授的内心，兴许，会有不同以往的认识。
失，也是得，我“误入”了医学 我很感谢我的家庭，我的父亲从清华毕业后从事国防科技工作，在我的一路成长的道路上，他一直给了我很宽松的环境，以及以言传身教的方式，让我做了一个凡事爱“寻因”的人，光凭这个，就让我受用一生！ 高考季刚结束不久，看着新一代青年开始了新的求学征程，我也想起了我的正青春，我和很多同僚不同的地方是我的初始梦想与医学几乎毫无关系，源于生长在国防建设领域的家园里，我一直也以为我会传承我父辈的衣钵继续为我国的国防建设贡献属于我的青春助力，然而人生道路的走向总是不能听从人为的安排，在我身上也如是，那年我的高考没有发挥好,我不得不选择我的第二志愿——医学专业，也在毫无准备的情况下来到了当时的湖南医科大学现今的中南大学。
对于突闯入求学生涯里的“医学”，我的内心里充满了陌生，虽然谈不上多抗拒，但是失落感还是有的，青春之所以值得人反复重温，是因为每个人都有着不可重来和难以重拾的勇敢和任性，在入学的第一年，我并没有好好地让自己爱上这个陌生的学科，教室里也常看不见我的身影，可即便这样浑浑噩噩地度过了我的大一，我还是通过了所有考试，真正的心态转折发生在大二。
当我尝试走进生物学、基础医学等学科的时候，我也开始真正地接触到了人体奥秘，“开窍”仿佛就成了某个瞬间的事情，也因此对这个学科产生了浓厚的兴趣，比如一个人得了炎症，它的细胞是怎样改变的，如果一个人得了免疫相关病，疾病的发生到治疗，这个过程让我感觉很是神奇，对这个原本陌生的学科深深地爱上了，我现在都觉得当兴趣和专业一旦发生碰撞，于求学而言是非常幸运的事情，后来的本科学习阶段我拿到过全年级第一、优秀学生干部、三好学生等荣誉，优秀的专业成绩对于接下来的研究生学习方向，让我有了绝对自由的选择权，于是与“神经病学”的深度缘分也始于我那个意气风发的年华里。
在物资匮乏的年代里，续写了我的芳华 远在20世纪末的年代里，医学界里还没有神经免疫的概念，在电脑都还没有普及的年代里，“核磁”这个冷门的名词更没有在医学界铺设开来，于那个物资相对匮乏的时代，在我研究生和博士生学习的过程中，只能依靠现有的成山成堆的纸质资料以及紧跟我那研究“肌病”方向的导师，去完成学习，除此之外，基于当时的湘雅医院的环境，我很幸运地拥有着很强的师资队伍，比如谢光洁老师，给了我很好的理论支持，最后还有包括张章坚教授，后来他到国外去了，现在与我们已经天人永隔，他真的是做免疫治疗领域的天才，教会了我很多，回忆起来全是遗憾和惋惜。在学习过程中也有肖波老师和邓采菽老师支持着我的学习，让我拥有了扎实了理论功底，为我接下来的从医和深造打下了坚实的基础，我真的很感恩在这一路上遇见的这些亦师亦友的所有人。
当然在我求学路上，我也非常感谢我遇见的患者，在我还是一个小医生的时候，遇见的患者也给了我充分的信任，他们可以把所有余生的希望都寄托在并没有多少实战经验的当时的我身上，这份信任，在当时那个诊疗手段相对短缺的年代里，患者之声变得尤为重要，在诊断和治疗的过程中，需要他们和他们家属对医生的绝对的配合和信任，才能够很好地完成一项医疗任务，因为有的症状和不适只有患者自己最清楚，所以，医患交流的艺术在当时也显得非常必要，而患者愿意对我表达着他的所有，这份重托在我心里比起压力和负担，我想更多的是责任，我的内心就闪现着一个声音，我要把专业做到最好，只有这样才能做好“以患者为中心”这般任重而道远的、必须完成的任务！ 异国求学的四年，初心未曾改变 在我还是小医生时，有个患者的经历可以说影响了我整个职业生涯，这是个重症肌无力危象患者，靠着呼吸机支持呼吸。贪恋一口呼吸都成了奢侈，可当时无药可用，TA家也无再多一点的经济条件支撑着TA的治疗，最终以“跳楼”的方式结束了自己那年轻的生命，也结束了自己的病痛。一条鲜活的生命就这样消逝，也给我增添上了厚重的无力感，作为医生，我想很多事情并不是我们不努力，更多的是无能为力，这种感觉一直陪着我到博士毕业，我带着一股无形的、又难以言说的力量去到美国继续深造。
得益于我师兄的引荐，我申请到了美国重症肌无力基金会一年五万美金的科研专项资金，到德州大学医学院免疫系Christadoss教授的实验室做博士后。在那里我又申请了美国肌无力学会的一个3年的重症肌无力研究项目，申请书最后面有一项，要求申请者讲述一下为什么要做这项研究。我写的就是这个病例以及我的感受，也许就是这个故事打动了评委，我获得了这个项目资助。这让我有了很好的条件在这里继续深造和专注科研，就是在美国的这四年，我深度了解了免疫学，也正式开始了我“神经免疫学”之旅。
在科研过程中，我很感谢我的导师给了我足够宽松的学习和探索环境，也给了我足够的信任。无论我得到怎样的实验结果，哪怕与他的预设的结果相悖，他也能好好跟我坐下来研究和讨论如何解释我的结果。这段经历这也对我后来在临床中面临的很多难治性的病例也打下了很强的理论基础。比如某种治疗方式在疗效不好，我就会问自己我选的药物针对的靶点是否精准？是否需要调整，包括后来的教学，我也能够很好地带领我的医学生理解神经免疫。这路上，我遇见的导师和师兄仿佛就是站在我前方为我探路的灯塔，把很多医学上的东西在自己掌握很好的前提下，引领我一起探索着更远的路，所以这一路的幸运就不言而喻。
我一直笃信我有多幸运，我就拥有着多大的责任，于2004年，我从美国回到了国内，我带着满载而归的知识，决定真正反哺给临床，服务到有需要的患者。
临床实战里的痛与安 医生所学再多，如果没有反作用给临床，那就毫无意义。我深知这一点，也身体力行地践行着这一点，对于刚归国的我，临床实战经验相对薄弱，可在我感到困惑的时候，我又遇见了刘卫彬老师和李海峰老师教会我在临床实战里对患者疾病的评估，我从中也学会了给患者建立一个比较完善的数据库，方便管理患者疾病的同时，也给我积累下了宝贵的经验，患者病程发展的每个阶段，每一种治疗，经验固然重要，但依旧需要制定个性化的治疗方案，以更好地解决每个来找到我的患者，所以从某个方面来说，我一步步走到今天，也一样很感谢每名赋予我信任的患者，每个数据，都在给我累积经验，为往后的工作有着非常正向的指导作用。
可有一点是我怎么努力都改变不了的，2004年，我学成刚从美国回国的时候，神经免疫类的疾病通常就是被贴上“治不好”的标签，为数不多的治疗方案，也就只有大量激素的冲击，如果遗留下因为治疗留下来的其他致病隐患，我们也显得有点束手无策，即便后来有了免疫制剂辅助治疗，效果也是非常局限和不确定的。
欣慰的是到了2008年利比进驻国内用于MS患者的治疗，再后来倍泰龙干扰素也进了国内参与治疗，2014年我再一次出国研学的时候，发现当时国际上已经有了16种MS的靶向治疗药物，随着时间推移、医疗的发展、政策的支持，国内整个神经免疫疾病治疗的生态圈已经与国际同步，这是让我们国内的医生也深感欣慰的地方。
2006年我负责神经病学的教学，我尽力让每一位学生学会神经病学的定位和定性诊断。从大脑到脊髓到周围神经到肌肉，首先要通过解剖学知识和患者体征来确定病变部位，再根据病史、临床特征确定疾病性质，是炎症、肿瘤、血管病、遗传变性病等·····让学生们觉得掌握了定位、定性诊断的方法就可以成为神经科的福尔摩斯，为患者精准诊治。那一年，全院六十几个七年制的学生，居然有19名学生选择了“神经内科”方向，这个数字给我带来的并不是教学上的压力，而是已把神经病学的精髓传递给学生们的自豪感。回忆过往那些年的求学路，切身体会到培养一位优秀的医学生要花掉多少精力和时间，我们在其中又扮演着何其重要的角色。而看见一张张充满朝气的医学生的脸，我常觉得中国的医疗充满希望，患者的未来也充满希望。 对医生、对患者喊话未来 在2024年的 ENN 大会上面，提出来MS在15年内无疾病进展，无影像复发，无临床症状，就被认定为是疾病的治愈，这个消息得到了很多专家、学者的认可和支持，也为很多医疗工作者创建了抗疾信心，我们的治疗指向如何把疾病控制在最佳状态，再等时间给出想要的答案，说到这个问题，我觉得医生的专业水平就备受考验，同时也考验着患者自己，我站在医生的角度上呼吁广大同僚要用足够专业的医疗手段和足够善良的医者心，在最快的时间里拿出最适合患者的治疗，也要帮助患者规避掉诸多不必要且昂贵的检查和检测费用，让患者享受到最适合他们的治疗的同时，也要引导他们把金钱用在治疗的刀刃上，做到这样才不辜负患者对我们的信任，就凭他们把余生赌注押注在了我们身上，我们有责任做好不亵渎信任。
当然，在我这么多年的执业生涯里，患者的配合和信任，在治疗过程中也非常关键，这期间的“合作”常常会发生一系列感动的故事，像我治疗的一位MS患者,她本身是一位高学历的优秀女性，在她接受我的治疗后，获得了不错的治疗效果和预后，就把这段经历，以自己的方式影响到其他人，用自己的亲身经历强调着积极治疗、规律的长期随访的重要性，患者之间的赋能于我们而言也能减少很多患教工作的负担，从这件事里，我也看见了不可小觑的和敢于站出来的患者力量，便觉得非常了不起！以这位患者为例，我也呼吁患者一定要坚持正确的治疗，以MS为例，初步提出了治愈的理念，我想在未来，一定有更多的，更有力量的武器辅助神经免疫的治疗，来日终究是可期的，但只给每个在行动上不言放弃的人！ 后记： 因为工作关系，我们常在大小会议和科普活动里遇见，对于神经免疫类疾病的患者，疾病所致的生活不便折射在了患者的各方面，疾病的治疗和管理就变得尤为关键，所以海量的患教科普视频里总是少不了杨欢教授那熟悉的声音，也许在她的世界里，对患者的教育和心理支持在治疗工作里，也是很关键的因素，我也由衷地希望，未来所得如她愿，“治愈”这个词在神经免疫类疾病里成为平平常常的可能。
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