说说我的生病经过吧

期待新生活 · 发表于 2015-12-26 14:42:32

出院后有去中医院看了看，是个老医生，他说我得这个病年纪稍大了点儿，说我一定要重视这个病，开了两种成品药，感觉不怎么靠谱，后来不吃了，又换了一个地方看中医，现在一直吃着中药呢，刚吃了一周药，然后感冒了，现在在治感冒，很害怕会复发，正在忐忑不安中。

Simple_s · 发表于 2015-12-26 14:53:21

期待新生活发表于 2015-12-26 14:35
现在再有两天激素就吃完了，医生没有再开任何必须要吃的药，至于我有的发作性症状（过电，肌肉僵直）医生说 ...

我再两天激素也要停了，两颗再吃两天直接停，我也是没确诊，出院写的脱髓鞘病变啥的，不过我中脑右侧磁共振有个5.3mm圆形病灶，双眼复视，我四肢啥的都是好的，腰穿也做了，nmo抗体阴性，但是脑脊液有寡克隆带，住院冲的激素500ml起冲的，现在还遗留了一些不大不小的毛病，医生让慢慢养……有点迷茫

骆家琪 · 发表于 2015-12-26 20:59:56

看了好多情况，发现每个人吃激素量都不同，我的激素最高也是12颗开始吃，一个星期减两颗，到了五颗的时候就一个星期减一颗。每次到一颗的时候就复发。现在两颗保持，医生让我吃两年。因为我的水通道蛋白4是阳性，不能随意停激素。

花开的声音 · 发表于 2015-12-27 00:42:48

Simple_s 发表于 2015-12-26 14:53
我再两天激素也要停了，两颗再吃两天直接停，我也是没确诊，出院写的脱髓鞘病变啥的，不过我中脑右侧磁共 ...

不是脑脊液有寡克隆带，是那项检查叫脑脊液寡克隆带，做出的结果分阴性和阳性！阳性是确诊多发性硬化的其中一项客观指标

Simple_s · 发表于 2015-12-27 05:49:59

花开的声音发表于 2015-12-27 00:42
不是脑脊液有寡克隆带，是那项检查叫脑脊液寡克隆带，做出的结果分阴性和阳性！阳性是确诊多发性硬化的其 ...

啊，我出院记录上写的有寡克隆带，有中枢鞘合成啥的，没写阴性阳性……看不懂啊……

yellow · 发表于 2015-12-27 17:48:23

写的挺详细的，很认真的一个人~平常心对待就好不要刻意去担心

岁月静好 · 发表于 2015-12-31 14:50:38

1347132659 发表于 2015-12-25 23:02
初发就确诊？？

初发不能确诊吗？？？

liukuan321 · 发表于 2016-1-11 23:58:04

我2015年11月14日最开始诊断的是脑干脑炎。。。住了一个月院，也是激素治疗，1000，500，250，120，口服60，一直减到20的时候，都准备出院了，突然发作了，双脚无法站立，立马转院，然后确认为MS，现在又重新激素冲击治疗，医生建议打干扰素，我所在的这个城市就没有这东西，苦恼中。。。

期待新生活 · 发表于 2016-1-12 08:11:42

liukuan321 发表于 2016-1-11 23:58
我2015年11月14日最开始诊断的是脑干脑炎。。。住了一个月院，也是激素治疗，1000，500，250，120，口服60 ...

试试丙球呢，网上不是说北京某药店有干扰素吗，可以邮寄，干扰素不是适合所有人，有的人反应会很大，丙球和干扰素都需要慎用。

守望者 · 发表于 2016-1-13 12:43:32

同病相怜，树立信心，早日康复！