国内病友们好～

久久 · 发表于 2021-6-28 14:21:00

hualdf1 发表于 2021-6-28 12:08
日本京都有个老大夫有个治疗方法，据说经他手95%的病人十几年内都几乎没复发过，你在日本的话可以去看看， ...

好的，我加你好友了

久久 · 发表于 2021-6-28 14:22:33

端意发表于 2021-6-28 09:07
日本新上的应该是西尼莫德吧，中国去年上的

下周门诊复诊，我问好发来

久久 · 发表于 2021-6-28 14:26:28

hualdf1 发表于 2021-6-28 12:08
日本京都有个老大夫有个治疗方法，据说经他手95%的病人十几年内都几乎没复发过，你在日本的话可以去看看， ...

微博可以发这里吗，大家都可分享下

久久 · 发表于 2021-6-28 17:03:16

今天又住个MS和NMO并存？的患者做日归冲激素来了。
（白天病房冲激素冲完回家）来了，她4年前得的经常复发，每月净化血一次预防治疗，还是有症状就日回冲激素。
才知道日本还有定期预防净化血的

久久 · 发表于 2021-6-28 17:12:05

久久发表于 2021-6-28 17:03
今天又住个MS和NMO并存？的患者做日归冲激素来了。
（白天病房冲激素冲完回家）来了，她4年前得的经常复发 ...

她说初发耽误了半年才确诊，我三年前是被耽误了二个月。当时急诊做MRI确诊脑梗让住进脑血管科治疗40天无效才给介绍到现在的专业医院来了。
日本MS、NMO患者被耽误普遍现象，所以千万不要迷信国外。

law168 · 发表于 2021-6-28 18:22:01

美国刚开始时还有部分医生不建议MS患者打疫苗，但现在绝大部分都建议打了，除非是复发期或者正在使用某些二线DMT的患者。其它地区我不清楚，但英美两国的MS患者大部分都打过疫苗，数据证明是安全的，我自己也打了辉瑞。

久久 · 发表于 2021-6-28 20:03:46

law168 发表于 2021-6-28 18:22
美国刚开始时还有部分医生不建议MS患者打疫苗，但现在绝大部分都建议打了，除非是复发期或者正在使用某些二 ...

是的。相比后果，新冠绝对对MS严重的多，匆庸置疑的选择。
我准备年底回国半年，是打灭活还是辉瑞正在考虑中

安好 · 发表于 2021-6-29 02:46:52

law168 发表于 2021-6-28 18:22
美国刚开始时还有部分医生不建议MS患者打疫苗，但现在绝大部分都建议打了，除非是复发期或者正在使用某些二 ...

吃特立氟安有打的吗？我家孩子想打，我害怕就没让他打

law168 · 发表于 2021-6-29 08:40:31

本帖最后由 law168 于 2021-6-29 08:48 编辑

安好发表于 2021-6-29 02:46
吃特立氟安有打的吗？我家孩子想打，我害怕就没让他打

特立属于一线DMT，在美国建议尽快打疫苗，不需要调整用药。如果准备但未开始使用芬哥莫得或西尼莫德的，建议接种疫苗后2-4周后才开始使用以提高疫苗效果，但如果已经开始的可以随时接种疫苗而不建议更改用药时间，个人估计这是综合考虑了疫苗效果的降低和停药带来的风险。其它靶向治疗类的DMT就要严格控制接种疫苗前后的间隔期不能用药，视不同DMT而定，一般是4-12周。必须备注一下，以上只是美国和英国针对辉瑞、莫得纳和强生疫苗的建议，不能涵括国内的灭活疫苗。

久久 · 发表于 2021-6-29 15:07:27

law168 发表于 2021-6-29 08:40
特立属于一线DMT，在美国建议尽快打疫苗，不需要调整用药。如果准备但未开始使用芬哥莫得或西尼莫德的，建 ...

谢谢解答，太专业了！
解决了需要这个重要信息朋友的刚需，功德无量！