国内病友们好～

噜啦啦噜啦 · 发表于 2021-6-27 06:34:31

会不会有些症状是激素后遗症？不是真复发？

law168 · 发表于 2021-6-27 07:38:17

欢迎啊，希望你可以带来多一些日本关于MS方面的资讯。虽然去过日本好几次但一直没机会学好日语，日本这方面的资料就没办法了解，你看到什么新的资讯就帮忙搬过来吧

law168 · 发表于 2021-6-27 08:30:34

MRI影像从来都不是确定复发的标准，不明白为什么那还可以变成复发的唯一的标准，我相信就在我们这个小小的论坛里面就有患者经历过复发而没有看到MRI病灶变化的。科学家们相信目前主流的MRI（1.5T和3T）技术只能观察到“部分”病灶和灰质的变化，不能量度脑细胞的死亡，更检测不到是否有持续的炎症发生，所以医生对患者的临床观察才是目前确定是否复发的标准。更何况大部分的复发都是体现在生理功能而不是认知功能方面，对于生理功能的变化，脊髓的影响通常比脑部更重要。

五色石南叶 · 发表于 2021-6-27 19:17:28

你打新冠疫苗了吗？

久久 · 发表于 2021-6-27 19:18:07

law168 发表于 2021-6-27 08:30
MRI影像从来都不是确定复发的标准，不明白为什么那还可以变成复发的唯一的标准，我相信就在我们这个小小的 ...

谢谢你，你说的我听明白了

久久 · 发表于 2021-6-27 19:29:48

law168 发表于 2021-6-27 07:38
欢迎啊，希望你可以带来多一些日本关于MS方面的资讯。虽然去过日本好几次但一直没机会学好日语，日本这方面 ...

我日语沟通没有障碍目前在日本最权威的国立神经研究中心医院治疗。
日本控制复发血液净化治疗很普遍，住院的患者中貌似来净化的比冲激素的还多。
挺后悔应该一直使用DMT药物，这次控制住后准备用新药，到时告诉大家。

久久 · 发表于 2021-6-27 19:30:54

噜啦啦噜啦发表于 2021-6-27 06:34
会不会有些症状是激素后遗症？不是真复发？

还没用激素就有症状了

久久 · 发表于 2021-6-27 19:56:14

五色石南叶发表于 2021-6-27 19:17
你打新冠疫苗了吗？

按日本有基础病人群我已经接到打辉瑞疫苗通知但不敢去打，我主治医说缓解期可打美国的MS患者都打了最终由自己决定。

端意 · 发表于 2021-6-28 09:07:12

久久发表于 2021-06-27 19:29
我日语沟通没有障碍目前在日本最权威的国立神经研究中心医院治疗。
日本控制复发血液净化治疗很普遍，住院的患者中貌似来净化的比冲激素的还多。
挺后悔应该一直使用DMT药物，这次控制住后准备用新药，到时告诉大家。

日本新上的应该是西尼莫德吧，中国去年上的

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hualdf1 · 发表于 2021-6-28 12:08:11

日本京都有个老大夫有个治疗方法，据说经他手95%的病人十几年内都几乎没复发过，你在日本的话可以去看看，不过他用的是免疫抑制剂，然后据说价格不菲，具体可以看看一个患者的微博，为免打扰该患者，有兴趣的话我把微博号私信你你自己去看

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