中医治疗MS

kkkk · 发表于 2021-4-4 16:29:54

梦飞发表于 2021-4-4 13:40
好的，感谢您！激素我们已经停了，现在就是坚持每三个月打一次丙球！

丙球的作用和激素血浆置换疗法一样都是改善急性期的症状，并不能控制复发或者延缓疾病的进展，不知道你的医生为什么推荐这样的治疗方案，如果小孩没复发还每三个月打一次丙球感觉对小孩来说并不是好事，丙球也有副作用，也有注射反应。

梦飞 · 发表于 2021-4-4 18:04:16

kkkk 发表于 2021-4-4 16:29
丙球的作用和激素血浆置换疗法一样都是改善急性期的症状，并不能控制复发或者延缓疾病的进展，不知道你 ...

医生的意思就是增强抵抗力！

valem · 发表于 2021-4-4 22:33:12

梦飞发表于 2021-4-4 18:04
医生的意思就是增强抵抗力！

这个病机体将的是要平衡，不仅仅不要感冒或者打疫苗去刺激免疫，也不要吃大补的中药去增强免疫，建议换个医生吧，千万别耽搁了。个人理解，如果病情没有复发，核磁下来没新增或活动病灶就不用管。

倜倜～ · 发表于 2021-4-5 11:25:53

可以多找几个看脱髓鞘的医生看，虽然是同一个医院，但不同医生的建议也可能不一样

梦飞 · 发表于 2021-4-5 12:27:05

Ettiehe 发表于 2021-4-5 11:25
可以多找几个看脱髓鞘的医生看，虽然是同一个医院，但不同医生的建议也可能不一样
...

我们是找的广东省权威的专家邱伟，他给的这个治疗方案。

Coco914 · 发表于 2021-4-6 11:36:06

换个医生吧，感觉不靠谱，之前不是有人提到芬戈莫得有在做研究，免费两年用药嘛

梦飞 · 发表于 2021-4-6 13:44:22

Coco914 发表于 2021-4-6 11:36
换个医生吧，感觉不靠谱，之前不是有人提到芬戈莫得有在做研究，免费两年用药嘛
...

好的，感谢！

倜倜～ · 发表于 2021-4-8 01:40:18

梦飞发表于 2021-4-5 12:27
我们是找的广东省权威的专家邱伟，他给的这个治疗方案。

那就好～

law168 · 发表于 2021-5-5 14:00:18

目前为止芬戈莫德是唯一FDA批准（２０１８年５月）给10岁或以上儿童使用的DMT。医生也可以根据患者的具体情况以 off-label use（处方外用药）的方式给儿童使用其它DMT，但前提是医生要对各种DMT的利弊有深刻的了解。我不是专家，所以不能否定“专家”给你的建议，但可以告诉你长期使用激素和丙球并非正规的治疗方法。

根据２０１７年对美国１２间医疗机构的１０００名儿童患者的调查显示，其中６１８名在１８岁前开始使用ＤＭＴ治疗，除了作为二线用药的静脉注射ＤＭＴ以外，口服富馬酸二甲酯和芬戈莫德是目前使用最多的儿童ＤＭＴ。

建议根据你孩子的具体情况，积极使用DMT，如有需要时配合物理治疗、语言和认知疗法、改变生活习惯如饮食运动睡眠等。对我们ＭＳ患者来说，明天不一定会更好，但肯定是充满希望的！

梦飞 · 发表于 2021-5-5 15:39:46

law168 发表于 2021-5-5 14:00
目前为止芬戈莫德是唯一FDA批准（２０１８年５月）给10岁或以上儿童使用的DMT。医生也可以根据患者的具体情 ...

美国还在使用芬戈莫德吗？一位患者妈妈说在美国已经不允许这个药使用了！