给我力量吧

回答|共 27 个

漫达

发表于 2018-10-9 20:44:36 | 显示全部楼层

来自: 美国
你确诊了吗?如果你确诊了是多发性硬化,说明你是俊男靓女,你得的是不死的癌症,而且这个人病的治疗手段很常规了,听医生的指导即可。多发之家的病友会和你分享经验体会的,你身体上的不适可能是暂时的、也可能会伴随你一段时间,要学会和多发做朋友、做好长期共存的打算,建议你放下包铺、轻装前进哟!
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漫达

发表于 2018-10-9 20:49:03 | 显示全部楼层

来自: 美国
孤家寡人2 发表于 2018-10-9 12:03
中国的医生一般都不会告诉病人,您可能离开中国太久远了。

我对中国医学院的教育不了解,但成年病人是有知情权的。只有在病人了解了自己疾病的真实情况,会更好滴配合医生治疗,而且自己也能积极主动地去改善自身状况,不管是身体上还是心理上的。
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漫达

发表于 2018-10-9 20:50:34 | 显示全部楼层

来自: 美国
孤家寡人2 发表于 2018-10-9 12:03
中国的医生一般都不会告诉病人,您可能离开中国太久远了。

不知你有没有看过电影“滚蛋吧肿瘤君”,里面的医生就没有对患者隐瞒她的病情呀。
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笑而不语

发表于 2018-10-10 01:56:09 | 显示全部楼层

来自: 中国江西南昌
雨花石 发表于 2018-10-9 14:38
这个病跟存活率没有太大关系吧,只会根据复发的次数增加而影响生活质量
...

谢谢。
待存活到卅年再评估好点吧
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笑而不语

发表于 2018-10-10 01:56:27 | 显示全部楼层

来自: 中国江西南昌
永不离弃 发表于 2018-10-9 16:39
你说的应该是平均存活20-30年吧,因为在网上我已经看到不少存活30多年还非常健康的例子了。
...

谢谢。
待存活到卅年再评估好点吧
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笑而不语

发表于 2018-10-10 01:57:20 | 显示全部楼层

来自: 中国江西南昌
漫达 发表于 2018-10-9 20:49
我对中国医学院的教育不了解,但成年病人是有知情权的。只有在病人了解了自己疾病的真实情况,会更好滴配 ...

谢谢赐教。
待存活到卅年再评估好点吧
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笑而不语

发表于 2018-10-10 01:57:40 | 显示全部楼层

来自: 中国江西南昌
漫达 发表于 2018-10-9 20:50
不知你有没有看过电影“滚蛋吧肿瘤君”,里面的医生就没有对患者隐瞒她的病情呀。
...

谢谢。
待存活到卅年再评估好点吧
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逝水

发表于 2018-10-18 07:39:18 | 显示全部楼层

来自: 中国湖北天门
我也是得不到家人支持,慢慢习惯吧,学会坚强,祝好!
适意行,安心坐!
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