给我力量吧

花开的声音

粉儿希希宝贝 发表于 2018-10-8 07:26
我们也是，女儿病了，爷爷奶奶和外公外婆都不来管

我当时病了，也只有爸妈管，其他人没那个义务和责任的，我外婆虽然有钱，每次我病，也没给过1毛钱。婚前都是我爸妈管，婚后，老公管。不要对别人抱希望，也就不会失望。

粉儿希希宝贝

花开的声音 发表于 2018-10-8 13:16
我当时病了，也只有爸妈管，其他人没那个义务和责任的，我外婆虽然有钱，每次我病，也没给过1毛钱。婚前 ...

嗯，是的，不抱希望就没有失望

久病床前

对这个共同的问题，我认为还是我以前的观点:学会与疾病相处，因为我们知道，不健康的人是大多数，绝对健康的人是极少数，而且他们之所以健康是基因的原因——他们天生基因缺陷少，疾病是基因与环境共同作用的结果。故正确对待疾病的态度还是，接受事实，正视现实，认清多发性硬化症（英文名Multiple Silcensices 简称MS,后面那个英文单词肯定拼写有错误，毕竟我是一个年过半百的病友了，从MS第一次起病已经有26个年头了，根据丁香园医生专家群的共识:MS患者恢复好的，可以在第一次起病后存活20～30年。相关网页你们感兴趣的可以自己去查验。）

久病床前

悄悄 发表于 2018-10-8 11:39
好吧，纠正一下，不是恐吓，是各种危言耸听

请原谅我告诉您这个真相，即使您有亲人是神内科治疗Ms的专家，职业要求他也不会告诉你的。希望能帮到您，当然也是帮助我自己恢复了。

漫达

孤家寡人2 发表于 2018-10-8 23:23
对这个共同的问题，我认为还是我以前的观点:学会与疾病相处，因为我们知道，不健康的人是大多数，绝对健康 ...

是拼写错了！multiple sclerosis

漫达

孤家寡人2 发表于 2018-10-8 23:27
请原谅我告诉您这个真相，即使您有亲人是神内科治疗Ms的专家，职业要求他也不会告诉你的。希望能帮到您， ...

什么职业要求不能告诉病人？医生有职责对病人实话实说的，反而对非病人在没有病人本人的允许下，是不可以透露病人病情的。

久病床前

漫达 发表于 2018-10-9 08:07
是拼写错了！multiple sclerosis

是的，好多在英语为母语国家的好友也无法一次完整拼写这个单词的。你是学识渊博。

久病床前

漫达 发表于 2018-10-9 08:10
什么职业要求不能告诉病人？医生有职责对病人实话实说的，反而对非病人在没有病人本人的允许下，是不可以 ...

中国的医生一般都不会告诉病人，您可能离开中国太久远了。

雨花石

孤家寡人2 发表于 2018-10-8 23:23
对这个共同的问题，我认为还是我以前的观点:学会与疾病相处，因为我们知道，不健康的人是大多数，绝对健康 ...

这个病跟存活率没有太大关系吧，只会根据复发的次数增加而影响生活质量

大海

孤家寡人2 发表于 2018-10-8 23:23
对这个共同的问题，我认为还是我以前的观点:学会与疾病相处，因为我们知道，不健康的人是大多数，绝对健康 ...

你说的应该是平均存活20-30年吧，因为在网上我已经看到不少存活30多年还非常健康的例子了。