楼主: 漫达

我想做一个中国多发性硬化的发病率的课题研究

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 楼主| 发表于 2018-6-6 23:51:52 | 显示全部楼层
我最近开学术会议,有提到patient like me那个网站,但是使用互联网收集到的病人数据做研究还不是很成熟。
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 楼主| 发表于 2018-6-7 00:23:03 | 显示全部楼层
这个题目应该是药厂、病人、医疗决策人(医生、医保政策决策、保险公司)最感兴趣。受益者很多,所以肯定应该是个合作项目,病人网络数据会有参考价值。
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王者宝宝

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发表于 2018-6-7 01:14:14 | 显示全部楼层
必须好!
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人生最好的三种状态:不期而遇、不言而喻、不药而愈。
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发表于 2018-6-7 02:00:03 | 显示全部楼层
我认为您的这份爱心非常好!不过选题细化可能效果也许会好点,应该说类似课题国内外一直在做,国内有不少患者认识不足,听之任之,放弃治疗的应该也有不少。我也多次有放弃的想法,且不论对患者心理造成的巨大伤害,正如华山的专家所说愈到晚期致残的概率愈大……。
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发表于 2018-6-7 09:01:38 | 显示全部楼层
我觉得很难,数据收集无从下手,光论坛的病友感兴趣和支持是没用的
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发表于 2018-6-7 10:47:53 | 显示全部楼层
有需要配合的尽管吩咐
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 楼主| 发表于 2018-6-7 11:35:47 | 显示全部楼层
难度很大是肯定的的,患病率的分析是有方法的,数据要求很高,目前在探索医疗保险大数据的可行性。
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发表于 2018-6-7 20:40:29 | 显示全部楼层
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发表于 2018-6-7 21:38:10 | 显示全部楼层
支持,姐姐需要什么数据?
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 楼主| 发表于 2018-6-8 08:51:54 | 显示全部楼层
静心 发表于 2018-6-7 21:38
支持,姐姐需要什么数据?

好呀,如果你有认识社保部的说话管用的人士,可以帮忙联系的。目前中国社保数据收集到一年的数据,在北大一个教授的团队那里,如果我们可以利用这一年的数据也是可以做个初步估算的。
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