我想做一个中国多发性硬化的发病率的课题研究

云间1梦 · 发表于 2018-6-6 17:03:45

日韩的数据有一定参考价值！

清影起舞 · 发表于 2018-6-6 17:07:36

我也支持

nnnb88 · 发表于 2018-6-6 17:31:40

支持，配合

木子 · 发表于 2018-6-6 18:10:26

鼎力支持!

珍珍 · 发表于 2018-6-6 20:09:53

支持！如果能够以多发为例，写一个关于罕见病国家和社会保障调查报告给有关部门也很有必要。

迈向春天 · 发表于 2018-6-6 21:39:28

@曼达博士你的想法太好了，支持也愿意参与到其中。

漫达 · 发表于 2018-6-6 23:34:57

本帖最后由漫达于 2018-6-6 23:42 编辑

日本的MS发病率是10万人中有7名患者。按中国2017年人口总数算 1,409,517,397，就是大约10万名患者的样子。

漫达 · 发表于 2018-6-6 23:38:25

相对准确的估算应该使用医保数据，但是不是所有多发（包括视神经脊髓炎）患者都有医保呢？

漫达 · 发表于 2018-6-6 23:40:33

而且中国医保数据不对外公开的。要想获取数据会有繁琐的手续的。

漫达 · 发表于 2018-6-6 23:48:26

yyy 发表于 2018-6-6 09:39
有资源有经费的研究团队很多的，还有国家相关的主管部门，患者个人只能支持。
...

你说到点子上了。但近20几年中国多发发病率的数据一直没有更新。