楼主: 漫达

我想做一个中国多发性硬化的发病率的课题研究

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发表于 2018-6-6 17:03:45 | 显示全部楼层
日韩的数据有一定参考价值!
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日日问山
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发表于 2018-6-6 17:07:36 | 显示全部楼层
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发表于 2018-6-6 18:10:26 | 显示全部楼层
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发表于 2018-6-6 20:09:53 | 显示全部楼层
支持!如果能够以多发为例,写一个关于罕见病国家和社会保障调查报告给有关部门也很有必要。
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发表于 2018-6-6 21:39:28 | 显示全部楼层
@曼达博士  你的想法太好了,支持也愿意参与到其中。
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会好的
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 楼主| 发表于 2018-6-6 23:34:57 | 显示全部楼层
本帖最后由 漫达 于 2018-6-6 23:42 编辑

日本的MS发病率是10万人中有7名患者。按中国2017年人口总数算         1,409,517,397, 就是大约10万名患者的样子。
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 楼主| 发表于 2018-6-6 23:38:25 | 显示全部楼层
相对准确的估算应该使用医保数据,但是不是所有多发(包括视神经脊髓炎)患者都有医保呢?
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 楼主| 发表于 2018-6-6 23:40:33 | 显示全部楼层
而且中国医保数据不对外公开的。要想获取数据会有繁琐的手续的。
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 楼主| 发表于 2018-6-6 23:48:26 | 显示全部楼层
yyy 发表于 2018-6-6 09:39
有资源有经费的研究团队很多的,还有国家相关的主管部门,患者个人只能支持。
...

你说到点子上了。但近20几年中国多发发病率的数据一直没有更新。
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