谈谈我的经历#多发性硬化#

雨花石

      我是个新人，最近几天看到很多病友的故事，闪现在脑海中的是几个关键词：震撼、坚强、感动！我来介绍一下个人的得病经历…
      我是一名教师~班主任，骨子里是一个完美主义追求者，得病前是一个工作狂，从没请过一天假，结婚是暑假结的，婚假一天没歇。生孩为了不耽误老公开学（他也是教师），赶在临开学提前十天预产期剖腹产。领导给的任务向来都是超高质量完成，后来发现做得越好，工作反而越来越多，下次领导还找你做。就这样，在长期高压力高强度工作下，2009年9月，疾病爆发了…
    那是刚开学半个月，发现写教案时常视力模糊，以为是近视加重了，于是周末去眼镜店验光。电脑验光结果下来，吓我一跳，长了200度，可还是看不清，于是验光师建议去眼科医院看看。我一点都没敢耽误，立刻来到眼科医院，当时正赶上眼科主任出诊，他检查一下眼底，告诉我，说我的情况应该做进一步检查，可能视神经有些问题。第二天，爸妈陪同我做了眼部造影、测视野等几项检查，结果出来后，眼科主任说，我的情况是视神经水肿，推测是脑内长东西压迫的，联系我马上去大医院做核磁共振。当时，我都蒙了！爸妈也吓坏了，赶紧给老公打电话，找熟人联系医院检查。我还是比较幸运，老公的同事帮忙，没有预约，当天下午做的核磁共振，立刻拿到检查结果。神经内科主任拿到结果说，发现脑里有白斑，怀疑是多发性硬化，建议立刻住院。我问，如何治疗？主任说，激素治疗。我说，我回去考虑一下。晚上，我给曾经的一个家长（他也是神内医生）打电话说明情况，他建议我去省城沈阳医大，毕竟我们这里是三线城市，这种病例太少。于是第二天工作日，老公和我工作以来第一次请假，去沈阳看病。
    来到医大，立刻留下住院，各种检查，激素开始冲击治疗。不过我拒绝了做腰穿检查。一个星期后，视力有些好转，出院了。出院后，我回家开始上网查找各种资料信息，希望能从中获得更好的治疗方案。在好大夫网上，我看到了天坛医院的樊永平大夫，下定决心去北京。学校也把我的班级交给了另一个老师，领导让我安心看病。
      我说我是幸运的，从发病到怀疑多发性硬化也就两天时间。再到去北京，总共没超过一个月。当时北京刚刚开通网上预约挂号的平台，很多人都不知道，我也就很顺利的拿到了这张通行券。为了双保险，樊大夫特需门诊和平诊的号我都挂了。特需门诊是张星虎和樊永平两位主任，一个西医一个中医。我很感激张星虎主任，他没给更多的治疗方案，反而像一个心理医生一样，和我谈了很多，关于心态和健康的关系。樊大夫话不多，给我开了中药方，并给了我邮箱。走出天坛，我觉得浑身充满力量，当时觉得自己就是一个健康的人。
    从那之后，我每年喝两个月中药，春季和秋季各一个月。积极调整心态，也从一线老师调到工作压力相对小一些的机关上班。从2009年9月第一次发病保持到现在~2016.9月，整整7年。在这7年中，我爱上厨房，也爱上旅游，才知道原来生活如此美好！真的特别珍惜，特别感恩现在拥有的一切！我想用我的经历让更多的病友看到希望。接下来的目标是坚持到10年，一起加油！

漫达

边走边爱 发表于 2017-8-6 23:44
漫达姐你好，我老婆出院40天了，颈部和背部没有再疼痛。手麻有所缓解，左手前臂还是有冰刺感。我们现在就 ...

你太太出院后服的药和我当时出院后的药一样。我当时的症状主要是眼睛，没有肢体症状。恢复期因人而异吧，我个人经验是六个月以上，当时视力是冲完激素就完全恢复了，出院后主要是减激素，会有头痛、眼睛疼的情况。这种情况是慢慢恢复的，后来看书多了或熬夜还会有眼睛疼的情况，但休息好了，第二天就好了。我得的是MS, 我没有服用干扰素。后来会有手指麻，或皮肤感觉异常等小症状，我就是及时休息，过几天就过去了。我不了解NMO, 只能把我对付MS的经验介绍一下了。

雨花石

边走边爱 发表于 2017-7-20 09:04
您好，请问您服用中药的时候是有症状才服用，还是固定每年的春夏服用？感谢！ ...

以前是有症状服用，通常春秋两季身体会有些不适。最近一年多没服用任何药物了，因为感觉自己能用意志力控制身体的小不适。如果没有大碍的话，别总把自己当成一个病人，积极的心理暗示是很有用的。

雨花石

静月夜 发表于 2016-9-12 15:13
为什么你能那么果断的拒绝做穿刺呢？你这七年都没有吃西药，只是吃中药两次，你太棒了！
...

当时也不知那来的勇气，就觉得核磁已经看到病灶了，基本能确定是什么病了，为什么还要做腰穿呢？还有我知道穿刺是非常痛苦的，还有风险，所以任凭大夫护士怎样劝，还是没做，让我签字，后果自己承担。后来去天坛医院张星虎主任也觉得我做得没错~

雨花石

花木兰 发表于 2016-9-12 18:33
他第一次发病在脑部影响到了眼部睛，第二次发病在胸椎，左腿麻木，右腿无力，现在都恢复正常了，他已去美 ...

你儿子能一直坚持学业，还学得那么好，太了不起了！

雨花石

潞潞 发表于 2016-9-12 16:27
我也拒绝没有做腰穿

看来你也是个有主见的人啊！

贝阿提丝

姐姐你太棒！！！我们一起加油！！！

静月夜

为什么你能那么果断的拒绝做穿刺呢？你这七年都没有吃西药，只是吃中药两次，你太棒了！

初世

美女老师，真棒！

醉红颜

咱俩差不多，我也是小学班主任，有病之后就离开了讲台，做了学校的图书管理员。

雨花石

贝阿提丝 发表于 2016-9-12 15:06
姐姐你太棒！！！我们一起加油！！！

坚定信念，加油！

潞潞

我也拒绝没有做腰穿

雨花石

初世 发表于 2016-9-12 15:15
美女老师，真棒！