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2026年10月17日，由多神家园、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“2026多神家园大会”在北京举行。本届大会仍以“去发光，去照亮”为主题，近百名MS、NMOSD、MOGAD等脱髓鞘疾病患者及家属，与国内外专家、患者组织、研发企业和媒体代表齐聚一堂，围绕前沿治疗、精准康复与疾病全程管理展开交流。
2026多神家园大会MS专场合影留念
活动开始前，首都医科大学北京天坛医院田德财教授分享了阴燃病灶与MS治疗意义的视频，提前为大会暖场。
首都医科大学北京天坛医院田德财教授视频分享
MS专场由MS患者夏夏主持。接下来，专家解读、患者故事与圆桌对话陆续展开，从医学进展到真实生活，共同探讨如何更好地管理疾病、提高生活质量。
MS专场主持人夏夏
大会开幕环节，来自不同国家和地区的专家、患者组织代表分享了对神经免疫疾病诊疗与患者支持的思考。
华中科技大学同济医学院附属同济医院田代实教授则分享了从事神经免疫疾病诊疗的感受。看到患者经过规范治疗后逐渐恢复，是推动医生不断探索的重要动力。他也期待通过这次交流，让患者和同行有所收获。
华中科技大学同济医学院附属同济医院田代实教授
哈佛医学院、麻省总医院Michael Levy教授通过视频分享指出，NMOSD复发预防已取得显著进展，多种高效靶向疗法已在全球可用，他评价萨特利珠单抗METEOROID研究是一个重要里程碑；而MS领域的关注重点正从预防复发转向延缓残疾进展，BTK抑制剂和实验性CAR‑T疗法展现出潜力，未来还将探索髓鞘修复与神经细胞保护。
哈佛医学院、麻省总医院Michael Levy教授
美国患者组织苏美拉基金会（TSF）创始人兼执行官创始人兼执行官Sumaira Ahmed女士通过视频介绍了患者组织在疾病科普、患者教育、社群建设和研究推动方面的工作。自 2022 年起，该组织与多神家园开展合作，共同翻译患者教育资料、推动国际交流，双方还联合开展 NMOSD/MOGAD 调研，确保中国患者的声音被纳入这项国际调研。她表示，每位患者的经历都值得被听见，跨越语言和地域的合作，能够让患者的声音更有力量。
美国患者组织苏美拉基金会（TSF）创始人兼执行官创始人兼执行官Sumaira Ahmed女士
多神家园MS负责人瑶瑶，分享了自己从确诊到参与患者组织建设的经历。
2018年确诊后，她也曾经历迷茫与不安。住院期间，她通过网络认识病友、加入患者群，并由此与患者组织结缘。从患者群、公众号到逐步发展起来的交流平台，多神家园不断连接MS、NMOSD和MOGAD患者、家属与医疗资源。
在瑶瑶看来，患者组织不仅要传播科学知识、提供互助支持，也要汇集患者的真实需求，通过疾病调研、患者反馈和政策倡导，让患者的声音有机会推动改变。
多神家园MS负责人瑶瑶
她分享了病友们的经历：有人在行动不便的情况下坚持登山，有人在疾病改变生活后依然收获爱情与家庭。面对疾病带来的限制，大家仍在努力寻找适合自己的生活方式。
瑶瑶自己也在面对行动不便带来的出行挑战，并努力争取更多独立生活的可能。对她而言，多神家园的意义不仅是连接信息和资源，更是让患者在彼此理解与支持中，找到继续前行的力量。
重庆医科大学附属第一医院冯金洲教授结合近20年的临床经验，围绕疾病认知、复发识别、规范治疗和日常管理，为患者带来实用指导。
重庆医科大学附属第一医院冯金洲教授
MS的症状和病程存在个体差异，了解自身病情很重要，不能仅凭其他患者的经历判断自己的未来，也应谨慎辨别网络和人工智能生成的疾病信息。
MS是“持久战”，患者都需要学会主动自我管理，从正确认识疾病、识别症状及时就医，到饮食、运动、用药三大居家支柱分别给出了详细指导。他强调“不能根治”不等于“不能控制”，学会与疾病和平相处之道，会让症状得到更好的控制和获益。
新发或持续加重的神经系统症状，应及时联系医生；感染、发热、疲劳或温度变化等，也可能引起既有症状波动，需要与真正的复发加以区分。
珊珊在2025年初出现症状后，逐步接受检查和治疗，也经历了复发与多次住院。此前从事财务工作的她，曾经频繁出差、工作繁忙；确诊后，健康、收入和未来计划的不确定性，让她不得不重新考虑职业安排，也曾一度陷入低谷。
后来，珊珊选择转行从事保险工作，希望把自己患病期间获得的帮助传递给其他患者。她也重新发现日常生活中的乐趣：做饭、准备烛光晚餐、与爱人旅行，继续经营自己的生活。
珊珊
她用“人生像拆盲盒”来形容面对未知的感受。未来无法完全预知，但人仍然可以把注意力放在自己能够决定的事情上。认真治疗的同时，也不必把生活的全部寄托在疾病何时好转上。
格格来自内蒙古，曾就职于新华社。2014年车祸后，她出现肢体麻木、行走困难等症状，直到2019年才确诊MS。此后，她经历多次复发和治疗调整，也面临视力、肢体功能的损害及其他健康问题带来的挑战。
格格
在与医生充分沟通、规划治疗后，她于2023年生下第二个孩子。孕期复发、产后感染和后续病情波动，都让这一过程充满挑战。此后，她继续接受治疗，逐步寻找适合自己的治疗方式。她分享，截至大会时，自己已有两年多没有复发，身体状态也逐渐好转。
珊珊和格格的经历各不相同，却都呈现了患者面对疾病时不断调整生活、寻找方向的过程。疾病确实会带来生活上的限制，但患者的人生并不是只有疾病。如何在规范治疗的基础上，继续工作、经营家庭、追求自己的目标，也是长期管理中值得关注的部分。
在前沿研究分享中，华中科技大学同济医学院附属同济医院田代实教授围绕MS疾病进展机制及CAR-T等细胞治疗的研究方向进行了介绍。
华中科技大学同济医学院附属同济医院田代实教授
MS的疾病活动不只表现为复发。部分患者即使没有明显复发，也可能逐渐出现疲劳、认知变化或行走功能下降等问题。这与中枢神经系统损伤及其修复能力有关。控制炎症与修复已经发生的神经损伤，是不同的治疗目标。
CAR-T最初主要应用于血液肿瘤领域，目前研究者也在探索其在MS、NMOSD等神经免疫疾病中的应用。通过改造T细胞识别特定靶点，研究人员希望更深入地干预相关免疫反应。他指出，CAR-T能够进入中枢神经系统，清除藏匿其中的有害免疫细胞，为传统药物难以触及的中枢免疫环节提供了新的治疗思路。他同时强调，目前CAR-T在神经免疫疾病领域仍处于研究阶段，早期研究的积极信号需要更大规模研究验证。
首都医科大学宣武医院赵奕楠教授介绍了无创神经调控技术在神经免疫疾病康复中的应用探索。MS长期管理不仅要控制疾病活动，也需要关注慢性疼痛、认知障碍、失眠和情绪问题等症状。无创神经调控通过磁、电等刺激方式作用于特定脑区，尝试调节神经活动，为改善相关症状提供新的研究方向。
首都医科大学宣武医院赵奕楠教授
赵奕楠教授介绍，团队对慢性疼痛、认知障碍和失眠开展的三项经颅交流电刺激研究，初步结果显示，部分患者的疼痛和认知指标有所改善；针对失眠的研究也正在进行中。她同时强调，相关研究仍处于探索阶段，疗效需要更多数据进一步验证。未来，团队希望探索更加精准、便于实施的康复方案，并逐步研究其在医院和居家场景中的应用可能。
在瑶瑶主持的圆桌交流中，冯金洲教授与赵奕楠教授进一步讨论了疾病管理、日常生活和患者组织的作用。
圆桌讨论环节
冯金洲教授表示，MS患者的病程、神经损伤程度和生活目标各不相同。医生需要结合患者的实际情况，帮助他们了解疾病所处阶段、评估治疗选择，并尽可能维持功能、改善生活质量。对于希望继续工作、运动或追求个人爱好的患者，也应根据身体状况和专业评估，探索适合自己的生活方式。
赵奕楠教授则强调，患者离开诊室后，仍需要持续学习、客观认识疾病，并关注康复、睡眠和情绪等方面的问题。在自身条件允许的范围内争取合适的医疗与康复资源，同时也要接纳现实中的限制，不因与他人比较而增加负担。
谈及患者组织的价值，两位教授均给予肯定。患者组织能够传播科学知识、提供同伴支持，也可以将患者在治疗和生活中遇到的问题反馈给医生，促进医患之间的理解与信任。赵奕楠教授认为，患者亲身经历形成的经验和反馈具有独特价值，多神家园也为患者与医生搭建了重要的沟通桥梁。
大会现场，举行了温暖的感恩献礼环节。患者代表向到场专家献上画作，感谢各位专家长久以来为脱髓鞘病友群体持续付出、保驾护航。专家与患者代表一同合影留念，定格下医患双向奔赴、彼此照亮的珍贵瞬间。
医患献礼合影
与此同时，多神家园志愿者帮帮团也在现场正式发出招募邀请。我们期待更多病友、家属以及社会爱心伙伴加入互助队伍，一同参与病友陪伴、疾病科普、活动支持等服务。
志愿者帮帮团招募二维码
如果你也愿意贡献一份微光，扫描二维码即可报名，我们设置了不同的志愿岗位，大家可以结合自身身体情况、空闲时间量力参与，和我们一起搭建温暖的患者互助家园。
互动答疑环节中，病友围绕多发性硬化的治疗与日常管理踊跃提问，涉及合并疾病的关联、神经修复、进展期治疗选择、视神经保护、睡眠障碍与神经痛、运动、停药及维生素D补充等问题。专家结合病友的实际困扰进行解答，帮助大家进一步了解疾病管理中的注意事项。
互动答疑环节
最后，冯金洲教授表示，希望通过交流倾听病友心声，助力后续诊疗，也很高兴大家有所收获。他强调，医患目标一致，未来还将开展线下交流和患教活动。赵奕楠主任则鼓励病友守住初心与信念，与疾病和平共处，继续发挥自身的社会价值。她期待大家像一家人一样相聚、各自发光，并相约明年金秋再见。
从规范治疗到症状管理，从前沿研究到康复探索，从患者互助到医患沟通，这场大会呈现了MS患者面对疾病的不同经历，也让更多现实需求得到关注。 感谢每一位专家的专业分享、每一位患者的真诚讲述，以及所有志愿者和同行伙伴的付出。
去发光，去照亮。 愿每一份经验都能带来启发，每一次相遇都能汇聚力量，让更多患者在科学治疗与彼此陪伴中，继续追求有质量、有目标的生活。 | 
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