女儿近期发病，检查MOG抗体阳性，求指教。

冰点cool

      女儿9岁了，2022年1月21日突发半边抽搐，第二天又抽了，随后入当地妇保院神经内科检查，各种检查一切正常，入院期左腿再抽了一次，后腰穿+血液样本外送实验室检查，查出血清内MOG抗体弱阳性（1：10），脑脊液一切正常，当地医院建议用激素冲击+免疫冲击进行治疗，鉴于小孩情况比较稳定，没有再次发病，拒绝了激素冲击治，在家观察。随后网上向杭州省儿保专家和北京儿童医院专家问诊，都建议我们要积极治疗。我们听从了北京儿童医院专家的建议，因为我女儿症状轻、病灶小、抗体滴度低，建议我们可以先用免疫球蛋白冲击治疗，2月1日开始静脉输液，2日晚输完后，即开始呕吐、低烧（最高37.6度）。期间小孩连续三天没什么精神，吃不下饭。2月6日好转后，出院。结果7号晚上又低烧呕吐了。今天早上精神状态又恢复了点，网上再次问诊北京医院专家，她说目前不能排除是肠胃炎合并症（我老婆陪护期间得过一次急性肠胃炎，医院里也有很多小孩呕吐的），让我们继续观察一周后再看，除非有神经系统症状再用激素。     自从女儿得了这个病后，家里人都提心吊胆的，目前这个症状也不知道是个什么情况，都非常担心。女儿目前也不太敢走路，怕再次抽搐，平地上还好，走楼梯就怕，期间有两次让她自已走楼梯，她左腿就不自觉的抖了，害怕走。目前女儿总是感觉左腿比右腿重。
     各位病友有相似情况的么？后续该如何治疗，求指教。

冰点cool

wwzh2003 发表于 2022-2-8 10:40
mog为什么不冲激素？小孩血运旺盛，代谢快，不会股骨头坏死的

儿童mog一般复发概率都比较低吧 ...

主要还是担心副作用，医生说丙球也可以先试下，我们就先用丙球了。

宋旭武

如果确诊是这个病，有必要转到上述几家医院咨询，或者把相关资料拍照线上问诊。推荐医院+广州中山三院

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凡间凡人hyt

旋风 发表于 2022-02-08 12:18
急性期就是激素

问题你看的哪里的妇幼医院啊？普通医生哪里懂这病呀！不要折腾孩子了，赶紧去找大家熟悉的那些专家主任吧！

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张顺

真可怜，还那么小，建议还是到如天坛协和这样的神经内科帮你女儿看看吧。感觉儿童医院的神内对MOG和MS的临床经验还是欠了点。

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R-RMS

张顺 发表于 2022-02-08 21:35
真可怜，还那么小，建议还是到如天坛协和这样的神经内科帮你女儿看看吧。感觉儿童医院的神内对MOG和MS的临床经验还是欠了点。

讲得有道理

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旋风

冰点cool 发表于 2022-02-08 10:43
主要还是担心副作用，医生说丙球也可以先试下，我们就先用丙球了。

急性期就是激素

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wwzh2003

mog为什么不冲激素？小孩血运旺盛，代谢快，不会股骨头坏死的

儿童mog一般复发概率都比较低吧

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李艳

如果已经问了北京医院神经内科的专家就听医生的吧，如果是北京的医院的医生的话还是要找大医院专家确诊一下比较好

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gaduo

不要害怕激素

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张岚

正确对待激素，并不可怕

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张岚

她呕吐事哪种？是吃了才吐还是吃不吃都想吐，喝水都吐那种？

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冰点cool

李艳 发表于 2022-2-8 12:53
如果已经问了北京医院神经内科的专家就听医生的吧，如果是北京的医院的医生的话还是要找大医院专家确诊一下 ...

是北京儿童医院神经内科的医生

冰点cool

张岚 发表于 2022-2-8 15:23
她呕吐事哪种？是吃了才吐还是吃不吃都想吐，喝水都吐那种？

之前挂完丙球是一直不想吃，呕吐了三次，然后饿了三天，一直挂盐水，后面烧退了后，就能正常吃饭了。结果回家过了一天，就昨天晚上吃的可能也有点多，晚上头晕不舒服，然后吐了。今天也不发烧，精神状态又OK了。