无助

萱宝

花开的声音 发表于 2017-10-2 10:31
你难受了就要说，你走不了也要说，咱们的功能障碍不像脑血栓，靠每天锻炼是没什么大用的，不能走了还得激素 ...

我说了，他们说坚持，又怕激素打坏了！

花开的声音

萱宝 发表于 2017-10-2 10:34
我说了，他们说坚持，又怕激素打坏了！

那他们就是不了解这病，你得想办法让他们懂这病

萱宝

花开的声音 发表于 2017-10-2 10:35
那他们就是不了解这病，你得想办法让他们懂这病

我也不知道怎么样说

花开的声音

萱宝 发表于 2017-10-2 10:34
我说了，他们说坚持，又怕激素打坏了！

你来这里诉说能让你心里舒服，但身体上的痛苦，还得交给医生！不是有咱们志愿者办的杂志《倾听》么？都是病友的故事，也有一些关于病和用药的常识，我觉得你很有必要让你家人看看，也有电子语音版，让他们听也行！去年的语音版你可以要来和家里人一起听下，加深他们对疾病的认识，才能提高他们对你病情的重视和正确应对

花开的声音

萱宝 发表于 2017-10-2 10:39
我也不知道怎么样说

你发个帖子问问论坛里的病友，有人就听过语音版杂志，应该还有链接

萱宝

花开的声音 发表于 2017-10-2 10:40
你发个帖子问问论坛里的病友，有人就听过语音版杂志，应该还有链接

嗯嗯，谢谢

萱宝

花开的声音 发表于 2017-10-2 10:39
你来这里诉说能让你心里舒服，但身体上的痛苦，还得交给医生！不是有咱们志愿者办的杂志《倾听》么？都是 ...

谢谢你，现在心里舒服多了！生理期的原因吧！肚疼，喝药胃疼！感谢有这个网站，有你们！

Wangliqing

花开说得好，萱宝复发了治疗越早越好，不治疗即便是自己缓解了，也不如用激素冲击治疗效果好，不治疗会留后遗症。我有亲身体会，我有三次复发，其中有一次正值非典时期，没有及时治疗，我现在的后遗症都是那次留下的。

坚强i

可是是这个年龄时期免疫系统活跃吧，所以身体会各种不舒服，我22岁，我们年龄应该差不多吧，我也喝着樊大夫的中药，还是不能快跑，只能慢走，
别空腹喝中药，饭后再喝，对胃会好很多

那个谁

总算是快中秋节了，希望你的家人能尽快和你出来治病，非常希望你快快好起来。