多发性硬化病友会的官方名称投票

北京阳光 · 发表于 2014-12-10 18:58:14

我去采访几个大夫试试，估计都不能接受这几个，

北京阳光 · 发表于 2014-12-10 18:58:51

想起来了，多发性硬化的诊断标准叫“麦当劳”诶

小高同志 · 发表于 2014-12-10 19:11:09

北京阳光发表于 2014-12-10 18:55
肝豆状核变性的组织名称就是地名＋肝豆状核变性罕见病关爱中心

阳光参考下

小高同志 · 发表于 2014-12-10 19:13:27

北京阳光发表于 2014-12-10 18:58
想起来了，多发性硬化的诊断标准叫“麦当劳”诶

关于是否带上罕见病三字和多发性硬化几个字我们咨询了兄弟组织和民政的，要不然我们就直接北京多发性硬化关爱中心了，费这功夫干啥

仙乐儿 · 发表于 2014-12-10 20:43:02

小高同志发表于 2014-12-10 18:49
雪代表病灶，病灶溶化不好么。。

感觉人要化了

花开的声音 · 发表于 2014-12-11 07:08:36

啊，看到重症肌无力那个爱力！我想到一个名字：北京不脱多发性硬化关爱中心！咱们盼望着不再脱髓鞘，这样就好了

飞叶 · 发表于 2014-12-11 10:20:52

确实很难选啊！就点豆豆，点了一个！

沫诺 · 发表于 2014-12-11 11:00:58

三个选一个落雪好听。

麻饼NMO · 发表于 2014-12-15 22:12:24

@小高同志现在的投票结果我觉得可能让你们更苦恼了……

小高同志 · 发表于 2014-12-16 09:26:46

麻饼妹子发表于 2014-12-15 22:12
@小高同志现在的投票结果我觉得可能让你们更苦恼了……

说实话真捉急了，尽力弄成北京多发性硬化关爱中心就好了