找相同病症的病友

梓烨 · 发表于 2016-10-10 19:30:46

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可有诊断为视神经脊髓炎谱系疾病的病友？

weiweian · 发表于 2016-10-10 19:54:44

什么症状呢

笑笑 · 发表于 2016-10-10 21:11:23

群里好多人都是的，只不过症状不相同

梓烨 · 发表于 2016-10-10 22:46:21

weiweian 发表于 2016-10-10 19:54
什么症状呢

14年初发病是麻木，从脚开始往上升到胸部，腰上有束带感，治疗后好转，但麻木感没完全好。三个月后又复发，症状是呕吐不止，到天坛医院诊断是视神经脊髓炎可能性大，激素冲击后吃硫唑嘌呤和喝樊主任开的中药，恢复得很好，身上一点症状都没有了，就跟正常人一样。可今年又复发了，这次症状又不一样，是腰疼，肚子疼，刚开始我们都不知道是复发，直到出现麻木感出现，耽误了没能尽早治疗，恢复得也很慢，出院后手脚抽筋得都不能动，后到博爱医院做康复治疗一个多月才好转

梓烨 · 发表于 2016-10-10 23:02:01

笑笑发表于 2016-10-10 21:11
群里好多人都是的，只不过症状不相同

我看到很多医疗信息都是关于MS的，有关谱系病的很少，是不是有关的研究也少些？多希望医疗科技发展的快些，再快些，研究这方面的专家再多些，让得这种病的人就像得次感冒一样不再担心害怕

感悟人生~nmo · 发表于 2016-10-11 06:01:12

梓烨发表于 2016-10-10 23:02
我看到很多医疗信息都是关于MS的，有关谱系病的很少，是不是有关的研究也少些？多希望医疗科技发展的快些 ...

看到你第一次发病的情况和症状基本和我第一次发病差不多，我也视神经脊髓炎谱系，我是一四年三月份发病，不过我中间没有复发过。直到今年九月份31号有复发的症状，1号就去了医院，用药第二天所有的症状基本消失了，不过从一四年发病以后我一直在用免疫制剂。

weiweian · 发表于 2016-10-11 10:05:58

感悟人生~nmo 发表于 2016-10-11 06:01
看到你第一次发病的情况和症状基本和我第一次发病差不多，我也视神经脊髓炎谱系，我是一四年三月份发病， ...

我是眼部症状，你有吗

贝阿提丝 · 发表于 2016-10-11 10:20:59

weiweian 发表于 2016-10-11 10:05
我是眼部症状，你有吗

你是nmo啊？我一直以为你ms 这几天还好吗我现在在去华山医院的路上

梓烨 · 发表于 2016-10-11 12:25:21

感悟人生~nmo 发表于 2016-10-11 06:01
看到你第一次发病的情况和症状基本和我第一次发病差不多，我也视神经脊髓炎谱系，我是一四年三月份发病， ...

什么免疫抑制剂呢？是不是硫唑嘌呤？一直没停吗？我是从14年六月份开始吃到15年12月份停掉的

weiweian · 发表于 2016-10-11 12:47:36

贝阿提丝发表于 2016-10-11 10:20
你是nmo啊？我一直以为你ms 这几天还好吗我现在在去华山医院的路上

我也不知道我是什么，目前说是视神经炎。