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2026年10月17日，由多神家园、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“2026多神家园大会”在北京举行。本届大会仍以“去发光，去照亮”为主题，近百名MS、NMOSD、MOGAD等脱髓鞘疾病患者及家属，与国内外专家、患者组织、研发企业和媒体代表齐聚一堂，围绕前沿治疗、医患沟通与疾病全程管理展开交流。
2026多神家园大会NMOSD&MOGAD专场合影留念
活动开始前，解放军总医院第一医学中心武雷教授分享了中国NMOSD/MOGAD诊疗现状与需求的视频，提前为大会暖场。
NMOSD&MOGAD专场由解放军总医院第一医学中心神经内科护士长高赛主持。接下来，专家解读、患者故事与圆桌对话陆续展开，从医学进展到真实生活，共同探讨如何更好地管理疾病、提高生活质量。
NMOSD&MOGAD专场主持人高赛
大会开幕环节，来自不同国家和地区的专家、患者组织代表分享了对神经免疫疾病诊疗与患者支持的思考。
解放军总医院第一医学中心黄德晖教授介绍了NMOSD和MOGAD诊疗领域的新进展。NMOSD的治疗选择不断增加，急性期救治研究持续推进；MOGAD仍存在不少未满足的治疗需求，需要更多临床研究探索有效、可及的方案。
解放军总医院第一医学中心黄德晖教授
清华大学第一附属医院矫毓娟教授则从临床实践出发，谈到患者在异地就医、医保报销和药物可及性方面面临的现实困难。她指出，医学进步不仅需要药物研发，也需要患者发声和医生持续推动，共同改善患者的治疗条件。
哈佛医学院、麻省总医院Michael Levy教授通过视频分享指出，NMOSD复发预防已取得显著进展，多种高效靶向疗法已在全球可用，他评价萨特利珠单抗METEOROID研究是一个重要里程碑；而MS领域的关注重点正从预防复发转向延缓残疾进展，BTK抑制剂和实验性CAR‑T疗法展现出潜力，未来还将探索髓鞘修复与神经细胞保护。
哈佛医学院、麻省总医院Michael Levy教授
慕尼黑大学附属医院Joachim Havla教授通过视频分享了补体抑制剂用于NMOSD急性发作的研究进展。这份包含中国病例在内的国际病例系列报告显示出积极信号，这类药物除用于长期复发预防外，也在探索急性发作阶段的干预价值，但仍需前瞻性对照研究验证，未来有望减少急性发作造成的长期神经损伤。
慕尼黑大学附属医院Joachim Havla教授
美国患者组织苏美拉基金会（TSF）创始人兼执行官Sumaira Ahmed女士通过视频介绍了患者组织在疾病科普、患者教育、社群建设和研究推动方面的工作。自 2022 年起，该组织与多神家园开展合作，共同翻译患者教育资料、推动国际交流，双方还联合开展 NMOSD/MOGAD 调研，确保中国患者的声音被纳入这项国际调研。她表示，每位患者的经历都值得被听见，跨越语言和地域的合作，能够让患者的声音更有力量。
美国患者组织苏美拉基金会（TSF）创始人兼执行官Sumaira Ahmed女士
多神家园NMO立体声负责人高稳回顾了家园成立的初衷。2010年确诊时，国内对NMOSD的认识还有限，诊断和治疗都面临困难。后来，在医生鼓励下，他参加国际患者会议，遇见许多有相似经历的病友，也由此萌生了建立中国患者交流平台的想法。
多神家园NMO立体声负责人高稳
从最初的QQ群，到论坛、APP、公众号和逐步完善的患者服务，多神家园不断成长。高稳希望，患者组织不仅能为病友提供交流与支持，也能促进患者与医生、研究者之间的沟通，让更多患者了解疾病、参与医学研究。
随着治疗选择增加，他也期待医学进步能够真正惠及患者，让更多人有药可医、用得起药，并尽可能回归家庭、学习和工作。
解放军总医院第一医学中心黄德晖教授围绕NMOSD与MOGAD的诊断、急性期救治和长期复发预防，介绍了近年来的研究进展。
黄德晖教授分享
在治疗药物方面，分享了国产创新药奥妥珠单抗β的3期随机对照试验，该药将AQP4-IgG阳性NMOSD患者的年复发风险降低97.9%，患者接近40年才可能经历一次复发，是中国原研NMOSD生物制剂3期研究的重要突破。在MOGAD领域，他介绍的萨特利珠单抗全球3期METEOROID研究将复发风险降低68%，是该领域首个取得阳性结果的3期RCT。国产创新药与国际前沿药物同步推进，为患者带来了切实的新希望。
两种疾病都可能出现视神经炎、脊髓炎等表现，但在发病机制、诊断标准和治疗证据方面存在差异。诊断需要综合临床表现、影像学特征及抗体检测结果，不能仅凭单项检查作出判断。MOGAD的复发风险目前仍难以准确预测，部分患者也可能出现严重的视力或运动功能障碍。
对于NMOSD，针对不同免疫机制的靶向治疗不断发展，长期复发预防有了更多选择，针对急性发作的新治疗策略也在研究中。相比之下，MOGAD的长期治疗证据仍相对有限，尤其需要更多高质量研究，为不同患者寻找合适的治疗方案。
治疗的目标不仅是控制急性发作、减少复发，也包括尽可能避免神经功能损伤累积。及时识别病情变化、尽早评估和治疗，并做好长期随访，是疾病管理的重要环节。
患者代表张晋回顾了自己自2001年以来的患病经历。早期由于疾病认识有限，她经历了多次复发；生育后病情再次加重，视力和行动能力受到严重影响。
分享患者：张晋
她特别提醒病友，出现新的视力变化、行走困难等症状时，应及时就医，并主动告知医生既往病史。她还分享了近期视力再度下降的经历：即使检查暂时没有发现明确的活动性病灶，如果症状仍然存在，也应认真向医生说明，与医生充分沟通，进一步评估病情。
另一位患者代表童童于2012年上大学时发病，经历误诊和多次复发，也曾因治疗与经济压力不得不退学。通过病友交流和专家科普，她逐渐认识到，复发不能简单归咎于偶尔漏服药物或生活不规律。
分享患者：童童
2020年一次复发后，她开始记录服药情况和身体变化，帮助自己观察恢复过程，也为复诊提供更具体的信息。后来，在神经内科、产科和风湿免疫科等多学科协作下，她完成了备孕和生育，如今女儿已经两岁多。
两位患者的经历各不相同，却都体现了主动管理和医患沟通的重要性：重视身体变化、及时就医、规范治疗，也要主动了解疾病知识，在需要时寻求家人和病友的支持。
清华大学第一附属医院矫毓娟教授梳理了不同作用机制的NMOSD药物疗法：至2026年，中国已有5种药物获批用于AQP4-IgG阳性NMOSD，覆盖B细胞耗竭剂、补体抑制剂和IL-6受体阻断剂三大类。她指出，患者面临的问题已从“无药可用”转向“如何选药”，选药需综合考量抗体状态、疾病活动度、经济成本与长期安全性。
矫毓娟教授
中国科学技术大学附属第一医院徐文教授以数据说明NMOSD必须早治：在未使用新型生物制剂的时代，NMOSD患者3年内复发率高达90%，5年内50%需要坐轮椅、62%失明。传统免疫抑制剂治疗有较多局限。因此，他强调：NMOSD一经诊断应尽早启动序贯治疗并长期坚持，新型生物制剂起效快、靶向性强、对肝肾和骨髓造血系统损伤小，已获国内外指南一致推荐。
徐文教授
随着对疾病机制的认识不断深入，针对不同免疫靶点的生物制剂逐步应用，长期复发预防有了更多选择。传统免疫抑制治疗仍有其作用，具体方案需要结合患者病情、既往治疗效果和安全性综合判断。
急性期治疗的关键是尽早控制发作，尽可能减少神经功能损伤；进入缓解期后，也不能因症状改善而忽视复发预防。患者不应自行停药或调整治疗。备孕、生育计划、药物不良反应及经济压力等情况，都应及时与医生沟通。
治疗选择也不能只看疗效，还要考虑安全性、给药方式、随访条件、医保政策和长期自付费用。对患者而言，适合自身病情、能够长期坚持的治疗方案同样重要。
此外，长期管理不只是用药，还包括规律随访、必要的康复支持、心理状态的关注，以及家属的理解和支持。疾病复发也不能简单归因于某一次熬夜或饮食变化，避免给患者增加不必要的自责。
圆桌讨论由多神家园高稳主持，同时作为患者代表的他，与解放军总医院第一医学中心黄德晖教授、武雷教授，清华大学第一附属医院矫毓娟教授一道，围绕医患沟通和临床试验展开交流。
矫毓娟教授建议，患者就诊前尽量整理好发病与复发时间、症状变化、既往用药、治疗效果及不良反应等信息，也要主动说明合并疾病、备孕计划和经济顾虑。即使是看似与原发疾病无关的健康问题，也应及时告知医生，以便综合评估用药安全。
谈到临床试验，黄德晖教授和武雷教授介绍了研究的基本原则、入组条件及可能的获益与风险。临床试验可能为部分患者提供接触新治疗方案的机会，但并不意味着一定能获得试验药物，也不能保证不会复发或出现不良反应。
圆桌讨论环节
决定是否参与前，患者应了解研究的入组标准、分组方式、检查和随访安排、相关费用及保障范围，并与研究团队充分沟通。是否参加，应建立在充分知情和自主选择的基础上，不能仅因药物免费就认定适合自己。
高稳也提醒病友，如果现有治疗带来较大的经济压力，应坦诚告诉医生。充分了解患者的实际情况，医患双方才能共同讨论更合适的治疗选择。
大会现场，举行了温暖的感恩献礼环节。患者代表向到场专家献上画作，感谢各位专家长久以来为脱髓鞘病友群体持续付出、保驾护航。专家与患者代表一同合影留念，定格下医患双向奔赴、彼此照亮的珍贵瞬间。
医患献礼合影
与此同时，多神家园志愿者帮帮团也在现场正式发出招募邀请。我们期待更多病友、家属以及社会爱心伙伴加入互助队伍，一同参与病友陪伴、疾病科普、活动支持等服务。
志愿者帮帮团招募二维码
如果你也愿意贡献一份微光，扫描二维码即可报名，我们设置了不同的志愿岗位，大家可以结合自身身体情况、空闲时间量力参与，和我们一起搭建温暖的患者互助家园。
互动答疑环节中，病友围绕血小板下降与用药调整、MOG相关视神经脊髓炎频繁复发后的治疗选择、新药及临床试验机会，以及记忆、睡眠、低热等症状和病情稳定时是否需要更换生物制剂等问题向专家提问。
互动答疑环节
最后，武雷教授感谢患者、家属、医疗机构及社会各界的关注与支持，并鼓励病友相信科学、积极配合治疗，与医疗团队共同做好疾病管理。
从医学进展到患者经历，从治疗选择到长期生活，这场相聚回应了病友关心的现实问题，也让患者之间、患者与医生之间有了更多交流。
去发光，去照亮。多神家园将继续连接患者、医生与研究者，让更多患者获得可靠的信息、必要的支持，以及面向未来的信心。
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