14年在北京最初确诊时做了第一次

仰望蓝天

我做过一次腰穿，2022年复发是让做腰穿，我不愿意，然后是通过验血来确定的。同病房的都说，只有我没有医生让检查什么就检查什么。还说得振振有辞:确诊了就是这个病，就是这么治，做了腰穿也改变不了什么，能不用激素吗？不能。能保证不复发了吗？不能。那我感觉做腰穿对我影响特别大，再说我没有陪护，所以我不愿做。

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初見

仰望蓝天 发表于 2026-08-30 12:26
我做过一次腰穿，2022年复发是让做腰穿，我不愿意，然后是通过验血来确定的。同病房的都说，只有我没有医生让检查什么就检查什么。还说得振振有辞:确诊了就是这个病，就是这么治，做了腰穿也改变不了什么，能不用激素吗？不能。能保证不复发了吗？不能。那我感觉做腰穿对我影响特别大，再说我没有陪护，所以我不愿做。

我也是

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生如夏花

仰望蓝天 发表于 2026-08-30 12:26
我做过一次腰穿，2022年复发是让做腰穿，我不愿意，然后是通过验血来确定的。同病房的都说，只有我没有医生让检查什么就检查什么。还说得振振有辞:确诊了就是这个病，就是这么治，做了腰穿也改变不了什么，能不用激素吗？不能。能保证不复发了吗？不能。那我感觉做腰穿对我影响特别大，再说我没有陪护，所以我不愿做。

主要有时候这个病奇怪，我身边有个人就是一直没确定下来是什么病，变来变去。他们害怕我复发比较频繁，想确定好给我规范治疗，也算好事。

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仰望蓝天

生如夏花 发表于 2026-08-31 07:32
主要有时候这个病奇怪，我身边有个人就是一直没确定下来是什么病，变来变去。他们害怕我复发比较频繁，想确定好给我规范治疗，也算好事。

嗯嗯，这个主要看自己能不能接受

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