从生病到确诊到现在，废话有点多

如姐姐

要从一开始的不对劲开始说起，2020年3月底开始开始头晕目眩天旋地转的，站着坐着还是躺着玩手机都是天旋地转的去医院拍了CT脑部都是没问题的，医生判断是压迫神经了开活血的药，大概一个星期左右就好了。同年四月底五月初开始大腿开始痛了，右大腿的外侧皮疼，我又开始检查大腿ct各种乱七八糟的皮肤科，没查出问题来跟医生判断可能是外股神经炎，但没过多久以后开始感觉到越来越重越来越痛，但是就是查不出问题啊，我就去看中医针灸理疗，两个多月过去好了，之后就没有发现什么症状。
2021年8月打完新冠的第二针差不多一个星期后开始突然之间双脚没力，整个大脑都在控制脚步，抬起来都很难太起一层楼梯的位置，感觉到脚是没力飘飘的，差不多一个星期有没有了，但是这个期间他不是一直都很严重的，一下正常一下不正常，我就下定决心做了个全身的体检，还是没有查出问题，十月份以后又回了一趟老家，打算找老中医再看一下，但回老家又开始没症状了，正常没有看出什么问题。
同年12月打第三针新冠，也是差不多半个月左右，开始双脚发木，是一整天，并且很长时间的双脚发木，这时候又开始去看医生了，这时候有医生替我去做核磁，我就跟医生说了很多医生就建议我做脚腰部和腿部的合适的，同时把大脑也一起检查，我对这个不太了解并且一个部位差不多需要自费七百，我就拒绝了一声，我跟医生说，我只觉得我脚有问题，我当然没问题，我不用检查了吧，医生看了看我直接拒绝了就没有过多的说，当然检查结果也是好的，有可能判断，我可能太胖了怎么减肥！为了这个身体在十二月份到第二年六月份这个期间通过吃减脂餐已经运动游泳瑜伽瘦了30斤（后面确诊的时候回想起来，如果那时候医生坚持告诉我做脑部可以排查什么原因的话我肯定会去做，但医生并没有跟我说。）
22年6月底发烧去医院因为疫情管控，要核酸结果出来才能开药，没有及时降温，烧到40度，导致小便无法控制，行动障碍，虽然很快药到病除，但一个星期后有眼珠子无法转动，我就不再相信深圳医院了，我就跑去广州去看了神经科，和眼科，那个时候是真的困难遇到了疫情爆发期去医院去看还得要三天两检，约个核磁共振检查，还得一个月之后。为了做这个核磁还跑了，东莞跟深圳几大医院都没有位加急。回到家跟我爸说了一下这个事情的严重性就找到了家里亲戚关系，这个轻轻的太原市医院的医生，然后我就作为他的侄女加急去医院住院检查，其实也是刚运气好的住院检查刚好遇到的这个医生，他实习期就是跟着邱伟教授学习的。一下子就判断出了这个病，建议我做穿刺也是穿刺，知道了，我这个病啊，要用这么多钱药，但凡，我的心态也是松了一口气，至少知道这个是什么病，也知道有药可以治。就这样子开始tdm控制，用特立福胺。

用特立福胺半年左右，复发了，那个时候医生不肯给我打激素距离，我上一次的激素才半年，所以他就让我用了丙球，那个时候医生跟我说很贵哦，要自费五百多，当时我还觉得可以啊，这个价格不贵呀。我就签下了打那个顶球的药，但等我真正要打的时候医生告诉我是一天打10瓶也就是说要5000多。连续打5天还是自费药，真的是心态塌了，每天都在烧钱啊，主要是打完五天还是没有见效，最终我还是打了激素。那个时候会想着是不是这样不好吗？才能导致我复发医生的说法是，毕竟这个药还用不到一年这个药效并没有完全融化到身体里面,让我再用用。

23年7月初，睡午觉的时候，突然间感觉到心脏像有人敲倒门一样，哐哐哐巨疼，全身冒冷汗，小半个钟，就没有了之后这两天也是时不时的出现，当下，我觉得不对劲并不是我心脏的问题，我赶紧约了医院去做核磁，喜提复发，然后医生建议我换药，（刚好用特立两年）但是那时候的症状不是很严重，并且我那时候很抗拒用激素，而且当时要换了药就是奥法，我也听说奥法用了要他是可以缓解症状的事我就跟医生说我能不能不用激素，用新药去代替激素，医生也同意，洗头的过程，我并没有用到奥法是完全洗脱之后才用药，那个时候又出现了，小便失调及行动不便，3针奥法-第四针的时候就好转了。
很快也要到用奥法2年了，这期间也不是说完全没有小症状，也是有的只是不多问题不大。只是比特立好太多啦！
现在朋友时不时问我身体怎么样，我的回答是好得很，只要我心态好，没有什么不好的。坦然面对和解，稳住生活，压住“对手”。

   这病折腾人，但没把我变成它的囚徒。日子还得过，药还得打，但至少，我知道怎么跟它“相处”了。@慧君

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