30多载风雨，我依然有精彩的生活

仰望蓝天 · 发表于 2026-5-27 00:05:08

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镜头回到 1993年，我19虚岁。刚放暑假回家，眼睛突然不会转动了，本以为多睡点觉，就会好起来。但事与愿违，慢慢的，吃西瓜会呕吐，有一天吃任何东西都是苦的。接着走路深一脚浅一脚，还走不了直路。身体上皮肤的感觉也变得异样，洗澡时如果用凉的湿毛巾擦的话就像是用铁丝划一样，是疼的。

父母带着我去医院看，医生先从眼睛开始。那个时候我们县人民医院还没有CT，就到临县去拍。记得CT拍出来看不出什么，医生建议去省城儿童医院去看，托人去省城儿童医院，又介绍我们到浙二医院的眼科部看，眼科医生看完，又让到神内去看，好了，挂激素，做核磁（那时浙二居然已经有核磁了，很幸运呀），还做了腰穿（那时啥都不懂的情况下）。折腾了一周，出院又做了一次核磁，记得那时做一次核磁要1100多（全都自费），感谢我父亲眉头都没皱一下，医生说做，他就答应了！

出院诊断书上写的是多发性硬化？（脱髓鞘病变。记得出院谈话是一个当时在实习的小医生，至今我还记得部分谈话内容：我问啥是脱髓鞘？医生说：好比电线外面那层包的皮掉下来了。我问：啥是多发性硬化？医生说：好比你的脑袋里这一部分有炎症。我问：脑袋里没有受伤怎么会有炎症？医生说：这是免疫系统的病？我问：啥是免疫系统的病？医生说：电脑你知道吧？好比电脑输入了一个错误的程序，它运行到一定时候，就会出现问题。我：哦，那就是说要发的。医生：没关系的，一辈子也发不了几次的。（这句话我现在想起来，应该是医生安慰我的话，但在当时的我来看，并不是。）我：是发的次数不会多呢，还是发着发着就没命了？医生：当然是发的次数不会多。哇，现在想起来，那时的医生真的好有耐心呀！可是那位医生的名字我已经忘记了

就这样怀着忐忑的心，带着肿成猪头的脸回家了。那时网络没有现在的发达，也不知道医生说的发是怎么样的，就让我发了再去找他们就行了。回家后，我家奶奶还带我去过几个做法事的道场（病了，啥都会做一遍），经历了大家都要来看看肿胀着脸的我

，有真关心的，也有好奇的。反正当时有一种强烈的病耻感，感觉好像我家或者是我做过什么伤天害理的事，得到的报应！

时间来到2003年（这十年里有各种小的症状，比如会漏尿，跑不了步，很容易头晕，头胀，头胀的时候，背上啊手臂上啊，很容易起鸡皮疙瘩。人也很容易累，明明睡得很好，早晨起来满血复活，但要不了两个小时，就会蔫巴，就是感觉自己的身体是个漏斗，储存不了能量的感觉。那时累到总想着买点啥补品来补足一下，比如脑白金，比如乌鸡白凤丸，脑白金是给老年人吃的，那时我还小，所以没有买来吃。乌鸡白凤丸，我们这边有人因为有基础病，吃这个一段时间，病加重了，也就挡住了我吃吃试试的心。）这一年的暑假。一天，我看我家纱窗时，那些网格一小块一小块的消失了，第二天消失的面积更大了，连忙去县人民医院眼科看，医生说，赶紧去大医院看，这种症状发展起来很快的。好了，又去了浙二医院，又是冲激素一周。这次学乖了，让做腰穿，没有做。

时间来到2009年，这年的10月，特别无力，无力到喘气都觉得累的那种。然后去医院验血，说白细胞低。然后吃了升白细胞的药，但没有用，让做了个抗核抗体，阳性。（一个人又去了地级市医院再看，看是血液病还是免疫系统的病。）医生说，你这是系统性红斑狼疮，需要终生服药（那个时候。啥叫终生服药都不知道

）在回家的路上，泪雨滂沱，还好同车的没有一个是认识的，我想到了我能依靠谁：父母能接受得了我的这个情况吗？老公呢？婆家人呢？就这样哭了一路。

回家后犹豫着跟老公说了。他说到上海去看看再说。于是去了上海。得到的答案是说：地方上看得没错。好了，接受红斑狼疮的治疗。激素加羟氯喹治疗，整整三年。然后老公看到浙江新华医院有医生中西医结合看红斑狼疮的，然后就去了。在那里激素和羟氯喹都降到最低（用的也都是西药），后来我表姐在吃各种营养素，让我也吃，于是居然胆子大得停了激素，吃各种营养素。然后莫名得了肺炎，莫名电解质紊乱，莫名关节痛（现在回想起来应该要听医生话，千万不能自行停药）不过虽然会有症状，坚持吃了一年多的营养素（其实是各种维生素啊、钙片啊，益生菌啊，不是补肝的，就是补神经的，补肾的，各种补，也是各种拍），服用期间，确实不错的，但是后来因为太贵了，也停吃了。就是药和营养素都停掉了。偶尔关节会痛，但是揉揉就好或者隔天就好，所以一直不当作一回事。

生活就这样按照正常人的方式过着。时间来到2020年，疫情来了，按要求，打了三针疫苗，暴瘦10斤，于是各种检查，甲状腺，肠胃镜，都没有查出什么，但是身体就是感觉不舒服，有问题，但就是没有往复发上想，想想都这么多年了没复发是吧？

结果就是在2022年的11月，腿麻，有足足一个星期之久，缓解不了，只有更加，后来发展到胸部一下都麻了，还有束带感。又求医到浙二医院，自己跟医生说要挂激素，医生问为什么呢？我说因为这个症状是发展的。好了，病床紧张，在医院门诊挂激素，晚上住宾馆，持续两天住进医院，检查的核磁结果也来了，大剂量冲激素，2天，然后各种检查，住院11天后出院。正好全社会放开疫情监管，好了，新冠上身，肺炎，又回浙二去看肺炎，期间还好是神经脊髓炎病没有复发。

出院后，服用吗替麦考酚酯，防复发，吃了一年，因为白细胞低还一直配合着吃激素。因为这个原因，结合医生的宣讲，把药又换成了伊奈利珠，现在伊奈利珠已经用了4针，感觉挺好了。这针红斑狼疮和是神经脊髓炎都管，就是用药不是很方便（需要至少到地级市医院打，），在我身上效果还不错，各种不适症状很少。
@慧君

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