今天刷到红斑狼疮患者安乐死的视频，想到自己，又有些抑郁了……

海棠花开 · 发表于 2024-10-28 08:59:14

各位病友说的太好了，努力用力的活着。

童童 · 发表于 2024-10-28 11:08:26

俺也可以想做啥就做啥

橘子就酱吃 · 发表于 2024-10-28 11:26:36

看了，她不遵医嘱，怕胖不接受激素

野有蔓草 · 发表于 2024-10-28 21:21:01

这位已故的网红，我不好评价，但我绝对不支持。红白狼疮绝对是可控的疾病，好好服药尊医嘱不会发展到狼疮肾。可能有的人只在乎生命的宽度，不在乎长度。我是俗人，上有老下有小，宽不宽的不在乎，只希望自己能多陪伴她们。

海棠花开 · 发表于 2024-10-29 16:55:16

加油呀加油呀 · 发表于 2025-2-16 18:47:57

你应该快胜利✌️了，年纪大了就好些

甜甜向上呀 · 发表于 7 天前

仰望蓝天发表于 2024-10-27 23:21
我19岁患病，现在50岁了，视神经脊髓炎合并红斑狼疮合并干燥综合症，你们在这里长吁短叹的，想想现在的医疗水平，放宽心好好活。（我现在还天天上班挣钱呢），别老是以后以后

红斑狼疮怎么治疗的呢

仰望蓝天 · 发表于 7 天前

甜甜向上呀发表于 2025-08-14 21:39
红斑狼疮怎么治疗的呢

用了伊奈利珠，这个药这些病都能管

甜甜向上呀 · 发表于 6 天前

仰望蓝天发表于 2025-08-14 23:40
用了伊奈利珠，这个药这些病都能管

你这么长时间属于比较稳定控制好的了