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多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区»论坛 › 我们在一起 › 茶余饭后 › 今天是周一，最忙碌的周一

今天是周一，最忙碌的周一

回答|共 20 个

wfx

发表于 2024-3-19 05:33:34 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国河北
加油
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了不起的女超人

发表于 2024-3-19 08:48:41 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
aliceLiyan 发表于 2024-03-18 22:04
加油，我今年也是确诊第五年了，中间没有复发，但愿我们都能保持

真好啊，你用的啥dmt?
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了不起的女超人

发表于 2024-3-19 08:50:55 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
aliceLiyan 发表于 2024-03-18 22:04
加油，我今年也是确诊第五年了，中间没有复发，但愿我们都能保持

啊！亲爱的，是你啊！你的视频我看过好多遍了，每次都能鼓励到我，我们一起加油啊！我也在北京，有机会病友会上见啊！
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木子

发表于 2024-3-19 13:59:30 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国
一起加油努力
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大家一起加油吧
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123加油

发表于 2024-3-19 21:03:45 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山东淄博
安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-18 20:26
我头一次犯，只是单眼视野缺失，没有其他，所以算是孤立综合征，但是当时住院的医院经验不足，没有冲激素，只是球后注射激素，所以没好彻底。第二次确诊了，冲了5天，没有落后遗症。所以该冲一定得冲激素。现在就是对光敏感，只要光线强，就模糊了。

两次间隔多久呀
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123加油

发表于 2024-3-19 21:04:16 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山东淄博
123加油 发表于 2024-03-19 21:03
两次间隔多久呀

一定保护好眼睛
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向阳生活

发表于 2024-3-20 16:36:39 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国浙江杭州
安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-19 08:50
啊！亲爱的，是你啊！你的视频我看过好多遍了，每次都能鼓励到我，我们一起加油啊！我也在北京，有机会病友会上见啊！

这个疾病就像孩子们长个子一样有的早长有的万长，有的可能还是误诊，都不一样，唯有积极治疗才是最好的应对方式
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了不起的女超人

发表于 2024-3-23 21:36:10 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
123加油 发表于 2024-03-19 21:03
两次间隔多久呀

有7个月
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123加油

发表于 2024-3-24 20:07:05 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山东淄博
安蛋蛋妈妈 发表于 2024-03-23 21:36
有7个月

嗯嗯，没有视神经萎缩和其他症状已经很好了，放平心态
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aliceLiyan

发表于 2024-4-6 05:51:11 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
我一直吃特立氟胺
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