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炎性脱髓鞘快三年了已经基本脱离社会了

回答|共 34 个

南京㊣午

发表于 2023-3-2 22:20:26 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国江苏南京
一只小鸟 发表于 2023-03-02 19:04
关键家务他都不愿意做，他觉得他应该去外面实现价值

还没接受现实
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aliceLiyan

发表于 2023-3-2 22:26:54 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
刚开始都有一个接受的过程，多鼓励吧，辛苦了！
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Anita

发表于 2023-3-2 22:32:00 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国福建厦门
妈天亮了 发表于 2023-03-02 14:59
我妈现在瘫痪 不能自理 一月护工费7500  房贷13000 吃喝药6000  都不容易 总要活下去 别太当回事 走一步算一步

真心不容易
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妍妍

发表于 2023-3-2 22:41:59 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国
其实心理问题比起实际问题更难克服，我理解你的丈夫，我也有严重的后遗症，我怕在外面出错别人奇奇怪怪的眼光，费力一点能完成事情，但是心理问题难克服
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shaniselam

发表于 2023-3-2 22:42:17 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国香港
南京㊣午 发表于 2023-03-02 21:13
审计，但现在操作电脑都难

審計壓力不是很大嗎？
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徐丽

发表于 2023-3-3 21:59:37 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国
只有病友知道累死没人懂。病死没人疼，自己照顾好自己吧
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MrChen

发表于 2023-3-4 21:19:29 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国广东广州
我就是脱髓鞘，打利妥昔单抗不报销医保
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健康永在

发表于 2023-3-5 05:30:19 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国山东莱芜
YZJ 发表于 2023-03-02 20:05
我现在什么都不做了就在家玩，真的那罪只有自己知道，别人都不了解，病友才懂病友，好好的珍惜现在吧，别要求太多

同感
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xjn

发表于 2023-3-5 22:39:09 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国北京
MrChen 发表于 2023-03-04 21:19
我就是脱髓鞘，打利妥昔单抗不报销医保

你打了几次？多长时间打一次？
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13645589269

发表于 2023-3-6 03:26:51 来自手机 | 显示全部楼层

来自： 中国安徽阜阳
作为病人我们应该坚持做力所能及的事，
做为家属应该多理解我们是病人，我们的病是从心里到身体都有，
我的家属每天鼓励我干点小活
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