芬戈莫德加拿大卫生局的警告 January 18, 2021

五色石南叶 · 发表于 2021-1-25 22:41:17

我以前是不是问过您是在用什么药？不太记得了...所以您是在用什么药呢？

天涯牧秋 · 发表于 2021-1-26 03:13:02

用了出现这个副作用的患儿只是极少数，但是不用致残却是大概率事件，因此因噎废食不可取

law168 · 发表于 2021-1-26 06:13:13

kkkk 发表于 2021-1-25 22:10
这个原文出处在哪啊正在服用西尼莫德想参考一下

https://healthycanadians.gc.ca/r ... 2021/74803a-eng.php

law168 · 发表于 2021-1-26 06:17:14

陈大妹发表于 2021-1-25 22:14
我也想知道

https://healthycanadians.gc.ca/recall-alert-rappel-avis/hc-sc/2021/74803a-eng.php

来自加拿大政府官网。请放心，我有自己的审查制度，不会随便转发的

law168 · 发表于 2021-1-26 06:27:56

本帖最后由 law168 于 2021-1-26 07:01 编辑

五色石南叶发表于 2021-1-25 22:41
我以前是不是问过您是在用什么药？不太记得了...所以您是在用什么药呢？
...

我在用 Glatiramer Acetate（富馬酸二甲酯）, 一种人工合成蛋白，作用有点像干扰素。选择原因是最少副作用DMT，缺点是每周自行皮下注射三次，对重症疗效较低。

law168 · 发表于 2021-1-26 06:30:03

天涯牧秋发表于 2021-1-26 03:13
用了出现这个副作用的患儿只是极少数，但是不用致残却是大概率事件，因此因噎废食不可取
...

非常认同！

law168 · 发表于 2021-1-26 07:00:52

发文的原意不是要让大家过分担心而放弃治疗，只是想引起你们足够的重视去监控好自己的肝脏功能指标。Health Canada 也没说要马上停用，只是建议医生必须监控好指标。

目前来讲基本就是疗效越好的DMT，风险就越高。每个人的情况都不一样，只有你和你的医生能做出最合理的选择，我希望能做到的就是提供更多的资讯。就像我自己选择了Glatiramer Acetate（醋酸格列默）是因为我病情较轻和病灶不活跃，可以用副作用最低的做保守治疗，另一个相对低副作用的选择是口服富马酸二甲酯，但我个人愿意用每周三次的麻烦去换取最低最低的副作用。

不能说哪个药比哪个好，只能说根据你的身体状况、年龄、病史、病况甚至经济条件去确定哪个更适合你。但有一样我个人非常确定的就是尽早使用DMT比不用要好，希望大家都可以尽快开始治疗把病情控制好，等待更好的DMT甚至能根治的方法。

梦飞 · 发表于 2021-1-26 07:42:29

五色石南叶发表于 2021-1-25 22:33
具体用药因人而异，不用药的代价会不会更大呢？

我们先打丙球观察下。年后还是去北京看下。

岁月真好 · 发表于 2021-1-26 08:40:27

law168 发表于 2021-1-26 07:00
发文的原意不是要让大家过分担心而放弃治疗，只是想引起你们足够的重视去监控好自己的肝脏功能指标。Health ...

张岚 · 发表于 2021-1-26 12:05:44

law168 发表于 2021-1-26 07:00
发文的原意不是要让大家过分担心而放弃治疗，只是想引起你们足够的重视去监控好自己的肝脏功能指标。Health ...

芬戈莫德 加拿大卫生局的警告 January 18, 2021

芬戈莫德加拿大卫生局的警告 January 18, 2021