芬戈莫德 加拿大卫生局的警告 January 18, 2021

中级宝宝
 
- 我的身份
- 其它
- 就诊医院
- 无
- 主治医生
- 无
- 患者分型
- 其它
- 行走距离
- 完全正常
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五色石南叶
发表于 2021-1-25 22:41:17
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来自: 中国四川
我以前是不是问过您是在用什么药?不太记得了...所以您是在用什么药呢?
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尽人事
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高级宝宝

- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 协和医院
- 主治医生
- 徐雁
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 0-5米
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天涯牧秋
发表于 2021-1-26 03:13:02
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来自: 中国甘肃兰州
用了出现这个副作用的患儿只是极少数,但是不用致残却是大概率事件,因此因噎废食不可取
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初级宝宝

- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 加州
- 主治医生
- 美国
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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law168
发表于 2021-1-26 06:13:13
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来自: 美国
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Let food be thy medicine and medicine be thy food.
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初级宝宝

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- 加州
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- 完全正常
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law168
发表于 2021-1-26 06:17:14
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来自: 美国
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Let food be thy medicine and medicine be thy food.
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初级宝宝

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law168
发表于 2021-1-26 06:27:56
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来自: 美国
本帖最后由 law168 于 2021-1-26 07:01 编辑
我在用 Glatiramer Acetate(富馬酸二甲酯), 一种人工合成蛋白,作用有点像干扰素。选择原因是最少副作用DMT,缺点是每周自行皮下注射三次,对重症疗效较低。 |
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Let food be thy medicine and medicine be thy food.
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初级宝宝

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- 就诊医院
- 加州
- 主治医生
- 美国
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- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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law168
发表于 2021-1-26 06:30:03
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来自: 美国
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Let food be thy medicine and medicine be thy food.
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初级宝宝

- 我的身份
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- 加州
- 主治医生
- 美国
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law168
发表于 2021-1-26 07:00:52
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来自: 美国
发文的原意不是要让大家过分担心而放弃治疗,只是想引起你们足够的重视去监控好自己的肝脏功能指标。Health Canada 也没说要马上停用,只是建议医生必须监控好指标。
目前来讲基本就是疗效越好的DMT,风险就越高。每个人的情况都不一样,只有你和你的医生能做出最合理的选择,我希望能做到的就是提供更多的资讯。就像我自己选择了Glatiramer Acetate(醋酸格列默)是因为我病情较轻和病灶不活跃,可以用副作用最低的做保守治疗,另一个相对低副作用的选择是口服富马酸二甲酯,但我个人愿意用每周三次的麻烦去换取最低最低的副作用。
不能说哪个药比哪个好,只能说根据你的身体状况、年龄、病史、病况甚至经济条件去确定哪个更适合你。但有一样我个人非常确定的就是尽早使用DMT比不用要好,希望大家都可以尽快开始治疗把病情控制好,等待更好的DMT甚至能根治的方法。 |
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Let food be thy medicine and medicine be thy food.
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梦飞
发表于 2021-1-26 07:42:29
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来自: 中国
五色石南叶 发表于 2021-1-25 22:33 
具体用药因人而异,不用药的代价会不会更大呢?
我们先打丙球观察下。年后还是去北京看下。
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金牌宝宝
 
- 我的身份
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岁月真好
发表于 2021-1-26 08:40:27
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来自: 中国河南郑州
law168 发表于 2021-1-26 07:00 
发文的原意不是要让大家过分担心而放弃治疗,只是想引起你们足够的重视去监控好自己的肝脏功能指标。Health ...

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至尊宝
  
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 重医附一院
- 主治医生
- 冯金洲
- 患者分型
- 视神经脊髓炎NMO
- 行走距离
- 50-100米
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岚朵朵
发表于 2021-1-26 12:05:44
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来自: 中国四川达州
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