八个月了，复查回家，感觉心里空落落的.....

重庆 · 发表于 2021-1-19 21:39:35

熬夜的标准是什么呢，谢谢

梦飞 · 发表于 2021-1-19 22:27:23

Donotcry 发表于 2021-1-19 15:44
不太懂医药方面的知识，我也是看到很多人讨论芬戈，所以问过两次医生得出的答案。
如果你孩子属于轻症， ...

好的，感谢您！

Donotcry · 发表于 2021-1-19 23:56:37

重庆发表于 2021-1-19 21:39
熬夜的标准是什么呢，谢谢

没有标准吧！
我是因为女儿总是喜欢晚上看书、看手机，睡的晚，自己和医生说是睡不着。于是我们问医生MS会不会对睡眠有影响。
医生认为MS不会影响睡眠中枢，但要规律作息，而且一旦感觉累了困了就要休息一会儿，把手上事情放一放

重庆 · 发表于 2021-1-20 12:33:07

Donotcry 发表于 2021-1-19 23:56
没有标准吧！
我是因为女儿总是喜欢晚上看书、看手机，睡的晚，自己和医生说是睡不着。于是我们问医生MS ...

好的好的，谢谢啦

xdlele · 发表于 2021-1-20 20:02:58

有说西尼莫德能用吗？

tanathan · 发表于 2021-1-22 12:04:21

谢谢！下次有机会，可否问问医生，美国如何处理发病30年后再出现症状。还是dmt吗？

梦飞 · 发表于 2021-1-23 00:53:23

Donotcry 发表于 2021-1-19 15:44
不太懂医药方面的知识，我也是看到很多人讨论芬戈，所以问过两次医生得出的答案。
如果你孩子属于轻症， ...

我们去广州中山医院住了2天半院，医生开始建议我们使用芬戈，我说国外这个药都不建议使用了，为什么还要推荐这个药呢？医生说国内可用于治疗儿童的药物只有芬戈，但是芬戈在国内也没有临床试验，他们也觉得风险大，然后给我们的建议就是可以每三个月丙球，等孩子18岁之后再考虑使用DMT药物，同时我也问了为什么不用富马，他说国内没有，我怀疑我们国内引进的药物是不是都是其它国家淘汰的药物。

Ciiindy · 发表于 2021-1-23 21:03:43

感谢姐姐的分享！

law168 · 发表于 2021-1-25 08:47:52

看來美國的醫生都愛說“沒事就是好事”

聽你說不換藥應該是你女兒坐车会恶心的副作用減少了，那就好，你就放輕鬆一點吧！就像你醫生說的前幾年控制好，以後的風險就低很多，這對我來講也是個好消息。

真巧酱心曲奇 · 发表于 2021-1-25 22:03:38

西尼莫德有用吗副作用有哪些啊？求解答