为什么我的帖子发不出去？

港湾 · 发表于 2020-9-26 10:22:23

Donotcry 发表于 2020-9-26 10:03
别想过去了，我也是女儿病了。
尽早系统DMT治疗，但芬德莫德还是谨慎吧，它副作用和停药后的不良反应已经在 ...

但国内医生都在极力首推芬戈莫德或西尼莫德。也增问过医生要不要换成更刚上市的西尼莫德，医生说全世界四十多万人服芬戈，目前只有四十几个出现比较严的后遗症，所以没必要换。

Donotcry · 发表于 2020-9-26 12:16:15

成都L 发表于 2020-9-26 10:22
但国内医生都在极力首推芬戈莫德或西尼莫德。也增问过医生要不要换成更刚上市的西尼莫德，医生说全世界四 ...

感觉你应该尽早换个北上广的大医院讨论治疗方案吧！你原来的医生不太靠谱。
1、三年前你闺女初次出现症状，医院就应该给出积极治疗方案，因为MRI下脱髓鞘病变很容易确诊的，腰椎的脑脊髓液检测也可以帮助确诊。（如OB值）
2、在初次发病后应该每3-6个月做一次增强型MRI。
3、MS因人而异，但DMT药物有严格的级别规定的，像你女儿情况应该从副作用最低的干扰素开始，芬戈的常见副作用发生指标挺高的（我有个医院的表格，找不到了），属于第4级考虑用药。意思就是从1级用药开始试，出现医学定义的无效或严重副作用，要考虑换药，当Level 1的药物基本确认不适用时才到level 2。这个level是根据降低复发率、副作用程度等多个维度来定义出来的。
总之，积极治疗，作为父母，首先自己要坚强，因为我们是孩子心理最坚实的后盾……

Y-Y · 发表于 2020-9-26 16:04:03

Donotcry 发表于 2020-9-26 12:16
感觉你应该尽早换个北上广的大医院讨论治疗方案吧！你原来的医生不太靠谱。
1、三年前你闺女初次出现症状 ...

港湾 · 发表于 2020-9-26 20:40:42

Donotcry 发表于 2020-9-26 12:16
感觉你应该尽早换个北上广的大医院讨论治疗方案吧！你原来的医生不太靠谱。
1、三年前你闺女初次出现症状 ...

首先谢谢你的关心！成都有个多发病友（也在这个多发之家论坛里），几年前确诊之后先后去过北、上、广、沪，然后又去了包括美国等几个发达国家和地区寻医。最终选择美国医生推荐的倍泰龙。三年前我女儿初发的时候，这位友友也是很热心的和我作了一些分享，根据她的寻医经历，华西医院的这位博士生导师和她看过的医生，对多发病治疗观相当。
另外就是国内医生对病灶较多的病人可供选择的有效药物太少了。

havingshine · 发表于 2020-9-26 22:27:41

我也建议你去北上广看一看哦，确诊了之后再回当地用药就可以了啊，我觉得北京的大夫客观一些，不会为了推荐你用新药而强推，你可以多听几个大夫的意见，再决定用什么药

港湾 · 发表于 2020-9-26 22:51:25

havingshine 发表于 2020-9-26 22:27
我也建议你去北上广看一看哦，确诊了之后再回当地用药就可以了啊，我觉得北京的大夫客观一些，不会为了推荐 ...

现在的检查结果是确诊了

havingshine · 发表于 2020-9-29 14:51:40

成都L 发表于 2020-9-26 22:51
现在的检查结果是确诊了

那就尽快DMT吧

港湾 · 发表于 2020-9-29 15:00:51

havingshine 发表于 2020-9-29 14:51
那就尽快DMT吧

已经服芬戈莫德了