大家有脑萎缩吗？

law168 · 发表于 2020-8-20 18:15:35

大家对这个病的理解好像还不够。
当你有症状或者确诊时，这病可能已经盯上你很久了，它可能已经一直在攻击你，只是症状没有被你发现或者没有受到重视而已。虽然你发现的时候是一年前，但脑部受到攻击可能已经不止这个时间了，第一次发作通常都不等于神经第一次被攻击。就像电线的外层绝缘体被小刀慢慢的刮走一样，开始是没有感觉的，直到外层被完全刮走裸露出里面的铜线，那就是我们传送信号的轴突，最后挂到铜线的那一刀可能就是你发现的时候。
还是那一句，有条件就尽早使用DMT吧。

微微vivi · 发表于 2020-8-20 22:44:23

law168 发表于 2020-8-20 18:15
大家对这个病的理解好像还不够。
当你有症状或者确诊时，这病可能已经盯上你很久了，它可能已经一直在攻击 ...

可我的主诊医生跟我说，吃药的副作用很可能比复发一次更严重，让我保持现状，用良好的心态和生活习惯加强自身的抵抗力，争取不复发。

Donotcry · 发表于 2020-8-21 05:12:47

law168 发表于 2020-8-20 18:15
大家对这个病的理解好像还不够。
当你有症状或者确诊时，这病可能已经盯上你很久了，它可能已经一直在攻击 ...

看着这个话题感觉后背凉风阵阵。想问一下专家：DMT药物能减缓产生脑萎缩吧？如果推迟50年就不怕了……

law168 · 发表于 2020-8-21 17:43:38

微微vivi 发表于 2020-8-20 22:44
可我的主诊医生跟我说，吃药的副作用很可能比复发一次更严重，让我保持现状，用良好的心态和生活习惯加强 ...

“吃药的副作用很可能比复发一次更严重，所以不吃药”这个观点真是第一次听到，不知道其他病友有听说过吗？医生说”可能“，当然有可能，所有药基本都有副作用，都有”可能“比疾病本身更严重，所以大家都不吃药了？一个好的医生就是应该分析对你个人情况来讲吃药与不吃药的风险，如果你身体有其它问题，所有DMT都非常有可能对你产生严重的副作用，那当然就选择不吃药了。又或者你的医生觉得你现在情况不太差，等严重一点再吃药，那他可能也是对这个病不了解吧。
哈哈哈，我这口气说得自己都脸红了

我也是病人，他才是”专业“的医生，但我觉得他没道理我还是会质疑他。我看了很多的资料也只是为了让自己更了解也更方便和医生讨论病情和治疗方案，并不是为了去质疑别人。我没资格跟你说该怎么治疗，但最起码的，从我看过所有的资料里面，全部通通一切关于使用DMT的都建议尽早开始。如果只是一部分实验证明建议尽早使用DMT的，那我有可能怀疑是药厂赞助的实验，但事实是我看过这方面不少于十几二十篇的文章，都是建议尽早使用DMT。你医生说的良好的心态和生活习惯当然会有帮助，但如果加上DMT应该会更好。

law168 · 发表于 2020-8-21 18:15:55

微微vivi 发表于 2020-8-20 22:44
可我的主诊医生跟我说，吃药的副作用很可能比复发一次更严重，让我保持现状，用良好的心态和生活习惯加强 ...

我想补充一点的是，资料不是说所有病人都应该尽早使用DMT，如果诊断是CIS或者ＭＳ但没有复发和脑部ＭＲＩ病灶不活跃的，也有建议只是定期做脑部ＭＲＩ监控病灶进展而不使用ＤＭＴ。我只是不认同担心副作用就不使用ＤＭＴ，因为你可以根据自己病情选用副作用少的。包括仿制药，目前ＦＤＡ批准的大概有２０种，应该会有适合你的吧。

law168 · 发表于 2020-8-21 18:33:30

Donotcry 发表于 2020-8-21 05:12
看着这个话题感觉后背凉风阵阵。想问一下专家：DMT药物能减缓产生脑萎缩吧？如果推迟50年就不怕了……
...

专家不在这里

大量的科学的双盲实验证明DMT可以帮助部分病人减少复发，延缓残疾和减缓脑萎缩。没有一种药对所有人都有效，它只是增加了我们的机会。目前所有FDA批准的DMT都是属于抗发炎药，只能做到减少攻击减缓病情，从而帮助身体自我修复，并没有任何一种ＤＭＴ可以直接修复脱髓鞘。别太担心，不是每个病人都有脑萎缩，让你女儿积极治疗，也有数据显示多做运动可以减缓脑萎缩，还有健康的饮食和适当的营养补充肯定也有帮助。

Donotcry · 发表于 2020-8-22 10:19:55

law168 发表于 2020-8-21 18:15
我想补充一点的是，资料不是说所有病人都应该尽早使用DMT，如果诊断是CIS或者ＭＳ但没有复发和脑部ＭＲＩ ...

非常认同DMT尽早治疗的观点，我女儿在手麻后加急做了MRI感觉有问题后，当天就住进脑神经中心，下午再做加强型MRI，发现非增强脑白质病变。当晚就输液了。然后在没有拿到全部脑脊髓检查结果（疫情期间送往实验室的数据延时），就申请了DMT治疗。我觉得一向慢性子的老美对待MS如此严肃和紧急的治疗，说明激素强冲和DMT治疗的极其重要性。

微微vivi · 发表于 2020-8-22 10:49:25

law168 发表于 2020-8-21 18:33
专家不在这里大量的科学的双盲实验证明DMT可以帮助部分病人减少复发，延缓残疾和减缓脑萎缩。没有一种 ...

嗯嗯，谢谢你的分析，我也很担心因为没有药物介入会加快病情对身体的影响

微微vivi · 发表于 2020-8-22 10:50:59

Donotcry 发表于 2020-8-22 10:19
非常认同DMT尽早治疗的观点，我女儿在手麻后加急做了MRI感觉有问题后，当天就住进脑神经中心，下午再做加 ...

感谢你的回复，我会再找其他医生看看，谢谢

law168 · 发表于 2020-8-22 17:11:43

微微vivi 发表于 2020-8-22 10:49
嗯嗯，谢谢你的分析，我也很担心因为没有药物介入会加快病情对身体的影响
...

不客气，希望可以帮到你，加油！