患病一年多，不知道其他病友有没有这种情况？

Donotcry · 发表于 2020-7-27 09:16:41

微微vivi 发表于 2020-7-27 06:44
非常感谢，你女儿多大了？一切都会好的！我在福州省立医院看的，由于只是首发，而且腰穿检测各项都是阴性 ...

我女儿上月确诊的，才上高中。
我们没在国内，现在想回去也很难。唯一建议你的就是：出现症状立刻去医院MRI，然后激素强冲。平稳期尽早使用DMT药物控制。
你的情况未必MS。我们的主治医生当初看完MRI后就说了，脱髓鞘可能有几十种疾病，后面还要做脑脊髓液、视神经电脉冲、脑电脉冲监控....才能基本确诊MS。
所以抓紧时间看病吧！

鲁平 · 发表于 2020-7-27 09:17:56

我感觉和我的很像，我住院的时候也没什么很重的症状，就是手有点麻激素聊以后各种症状都出现了，也是浑身疼，有时候晚上睡觉都能疼醒，还有各种不舒服，感觉越来越厉害，让我都怀疑人生了

微微vivi · 发表于 2020-7-27 09:18:42

鲁平发表于 2020-7-27 09:17
我感觉和我的很像，我住院的时候也没什么很重的症状，就是手有点麻激素聊以后各种症状都出现了，也是浑身疼 ...

你有跟医生说吗？

微微vivi · 发表于 2020-7-27 13:46:41

tanathan 发表于 2020-7-27 08:54
不急，等等，看是否复发。或者不复发呢。

医生也这么说，但是我不知道现在的状况是不是复发？每天都会有些时段会感觉疲劳头晕，左侧就会比较沉，麻木感加重，特别是嘴唇。睡觉前和醒来时，全身酸痛，手脚会僵痛。

微微vivi · 发表于 2020-7-27 13:48:28

Donotcry 发表于 2020-7-27 09:16
我女儿上月确诊的，才上高中。
我们没在国内，现在想回去也很难。唯一建议你的就是：出现症状立刻去医院M ...

那些检查都做了，确实不能证明是MS，但是磁共振影像和症状却又符合，就差复发了

微微vivi · 发表于 2020-7-27 13:49:38

鲁平发表于 2020-7-27 09:17
我感觉和我的很像，我住院的时候也没什么很重的症状，就是手有点麻激素聊以后各种症状都出现了，也是浑身疼 ...

你发病多久了？后来有复发吗？我现在是担心，这种疼痛是病情在进展中

tanathan · 发表于 2020-7-27 15:06:18

微微vivi 发表于 2020-7-27 13:46
医生也这么说，但是我不知道现在的状况是不是复发？每天都会有些时段会感觉疲劳头晕，左侧就会比较沉，麻 ...

平时有没有适当的运动，关节僵硬，背疼会否与日常生活好累有关? 如心里实在不放心，就去趟广州三院或上海华脱医院髓鞘专科门诊落实一下。华山医院的两位专科医生还可以网上问诊，先咨询一下，再启程。周磊或全超，他们的条形码在这论坛可以找到。

鲁平 · 发表于 2020-7-27 15:29:04

微微vivi 发表于 2020-7-27 13:49
你发病多久了？后来有复发吗？我现在是担心，这种疼痛是病情在进展中

4月份刚确诊，5月出的医院

微微vivi · 发表于 2020-7-27 15:39:19

tanathan 发表于 2020-7-27 15:06
平时有没有适当的运动，关节僵硬，背疼会否与日常生活好累有关? 如心里实在不放心，就去趟广州三院或上海 ...

刚出院的3个月每天跑步机跑2小时，有氧运动半小时，后来就只是每天走1万步了，没有很多运动。日常生活也没有劳累，都在休养中

鲁平 · 发表于 2020-7-27 15:41:56

微微vivi 发表于 2020-7-27 13:49
你发病多久了？后来有复发吗？我现在是担心，这种疼痛是病情在进展中

我试着今天的感觉又重点了