心情沉重…焦虑恐慌…

沉默

tanathan 发表于 2019-12-24 12:46
还有，激素即是解药也是毒药，不要轻易用。如只是麻木，感觉异常，建议不要上激素。因ms有个可以自愈的特点 ...

谢谢！在这大家庭中让我对这个病有了更多的了解。

旋风

我16岁发现得这个病的，现在都28了。缓解期用上药是对的，没症状并不代表病好了，家长在孩子生病后一定要多照顾孩子情绪，而且不要体罚孩子，再有就是多学习疾病相关知识，别指望孩子会自己学，也别逼他学，他不可能感兴趣的，除了身体劳累，精神压力过大也可能导致疾病复发。

沉默

旋风 发表于 2019-12-24 13:51
我16岁发现得这个病的，现在都28了。缓解期用上药是对的，没症状并不代表病好了，家长在孩子生病后一定要多 ...

自得知孩子生了这个病以后，每天都揪心的疼，那还会忍心去体罚，谢谢你的建议！同时祝你永远不在复发，每天开心！

小高同志

沉默 发表于 2019-12-24 10:35
是的，医生建议服用，15岁未成年还进不了援助计划。

之所以未成年不能享受援助，就有一定的关系在里面的，因为这个药物对于儿童用药的方面尚不明确

沉默

小高同志 发表于 2019-12-24 16:18
之所以未成年不能享受援助，就有一定的关系在里面的，因为这个药物对于儿童用药的方面尚不明确
...

你好！我们是在医生建议下服用，每天14mg已经服用两盒半，定期检查没发现有明显的不良反应，就是在用完两盒时，左腿出现无力发重，脑部核磁有病灶，又用激素冲击了一次。非常感谢您的解释，我们对这方面不了解，请多多指教！

旋风

沉默 发表于 2019-12-24 14:03
自得知孩子生了这个病以后，每天都揪心的疼，那还会忍心去体罚，谢谢你的建议！同时祝你永远不在复发，每 ...

照顾点自己身体，我爸妈上火俩人都得癌了，家长在关爱孩子的同时也要给自己喘息的机会，因为有这个病的家庭本来就是在经历一场人生与疾病共同参与的长跑，放松点，路很长，为家庭留点后劲儿。

沉默

旋风 发表于 2019-12-24 17:12
照顾点自己身体，我爸妈上火俩人都得癌了，家长在关爱孩子的同时也要给自己喘息的机会，因为有这个病的家 ...

感谢你的关心！也非常理解你父母当时的心情…

流云

沉默 发表于 2019-12-24 10:54
请问年龄小服用特立氟胺有什么影响？我们对这个了解，谢谢！

十八岁以下的儿童用药在三年前就进入中国的临床试验，应该比较安全，否则医生也不会让你们用

沉默

流云 发表于 2019-12-24 22:21
十八岁以下的儿童用药在三年前就进入中国的临床试验，应该比较安全，否则医生也不会让你们用
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非常感谢您的解释！