只说自己好不好

花开的声音

      今天看到胖胖在群里善意地提醒，不要问病友病史这些，刚又看到胖妞因为一个家属的不礼貌追问郁闷！我已经遇到很多次了，这种心情太能理解了！甚至在我怀孕那段时间，有病友会直接问，你怀孕了啊那你复发了没？我该怎么想你这句话？是关心？我怎么觉得不像呢！所以那段时间我是拒绝别人问我的，尤其问我复发没，孩子做检查没，目前正常不？这些问题当时真的很让我恼火！所以我拒绝回答或者表现得不高兴，因为这，有人评价我敏感，还有人说我尖酸刻薄！我真的觉得很冤…
     我在这里想建议一下病友，你们遇到什么不懂的，直接说自己的情况，我觉得大多数病友和我一样，懂的肯定会毫不吝啬帮你！能不能不要追问你是哪年得病的，首发症状是什么，病了几年，每次复发都什么症状，现在能自理吗，结婚了吗，生孩子了吗？医院做病历也不过如此！你有什么权利去追问一个病人的痛苦病史呢？请尊重每一个病人！我们可以帮你出主意，但你不要让我们被迫回忆不愿提及的病史，好不好？
     还有，就是生孩子这件事！有人提醒过，不要在群里晒孩子，这样惹来不必要的麻烦是自找的！我不同意，病友之间看看对方的孩子，有什么错？我们交流个孩子，就是向那些想要追问的人招手…来吧，来吧，尽情来问我们是怎么备孕怎么怀孕怎么生的？我相信，相互看看孩子照片的
病友没这么打算！那些看到谁有孩子，就迫不及待，打破砂锅私聊问到底的人，问题出在她们身上，好吧？但是，我还是选择不过多提孩子，因为有些病友也许因为没孩子而痛苦，我不想让她们看到别人的宝宝想到自己没有而难过！
      多说说自己的困难，大家都会帮你的！不要执着地追问别人的病史，因为那样会让别人不舒服甚至痛苦！还有，我们都是病人，或者家属，就不应该歧视别人，我们应该互相团结，互相鼓励，互相帮助，共同成长！
     

1347132659

理解万岁吧！

因为爱

亲，我想请你帮忙。我怀孕三个月了，可是近期有复发征兆，MS患者，我不想失去小孩，看病找妇科也不对，找神内也不对，我该怎么办啊，口服激素最大剂量多少对小孩不会有影响

金昕薇

严重支持

花开的声音

因为爱 发表于 2015-7-17 07:10
亲，我想请你帮忙。我怀孕三个月了，可是近期有复发征兆，MS患者，我不想失去小孩，看病找妇科也不对，找神 ...

我没有复发经验，不好意思，帮不到你！你去找神内，要求和产科会诊

因为爱

花开的声音 发表于 2015-7-17 07:54
我没有复发经验，不好意思，帮不到你！你去找神内，要求和产科会诊

我记得在群里跟你聊天的时候你好像说怀孕期间一直口服4粒激素，我想再确认一下，是这样的么

因为爱

我想先加量口服激素，在确保不伤害孩子的情况下，可是又不知道不能超过多少，想借鉴一下你，拜托了

静心

确实如此，去年遇到过，林子大了什么鸟都有，我选择记住好的，不去想那些乱七八糟的。

小高同志

因为爱 发表于 2015-7-17 08:37
我想先加量口服激素，在确保不伤害孩子的情况下，可是又不知道不能超过多少，想借鉴一下你，拜托了
...

这个不是开玩笑的，不可以随便借鉴经验，激素不是不可能对胎儿造成影响的，所以，建议还是去医院问诊，如果当地医院不懂，可以去大型三甲医院

苏苏

我去年刚进群不久，也遇到过，真的不原意回顾那些往事。